Pacientes denuncian que se ‘premia’ a sanitarios para no dispensar novedades oncológicas
Fernández: "El paciente es el último en enterarse de que hay tratamientos disponibles que no se le están ofreciendo"
Por primera vez en España, pacientes con cáncer metastásico se organizan en una asociación nacional para visibilizar su realidad y exigir mejoras estructurales. Durante la presentación de ALMIA, surgieron también denuncias sobre posibles incentivos sanitarios que podrían estar desincentivando la prescripción de tratamientos innovadores.
Madrid acogió esta semana la presentación oficial de ALMIA, la primera asociación estatal dedicada exclusivamente a pacientes con cáncer metastásico. Fundada y liderada por personas afectadas por esta condición, la entidad nace con un objetivo claro: cambiar el relato del cáncer avanzado y reivindicar derechos dentro del propio sistema y, por ende, de la Administración donde quieren estar representados.
La presidenta de ALMIA, Pilar Fernández, explicó que la asociación quiere convertirse en una referencia para pacientes, cuidadores, personal sanitario e instituciones. «Somos muchas, estamos organizadas y tenemos algo que decir: merecemos tiempo, acceso y vida digna», declaró.
Sin embargo, durante este encuentro tanto Pilar Fernández como el oncólogo, Javier Cortés, señalaron que hay ciertas prácticas que deben acabar en nuestro país como la denuncia inquieta que pronunciaron al señalar que, ni siempre, ni todos, por supuesto, pero se sabe que en alguna ocasión se ha podido premiar el ahorro en tratamientos oncológicos. Demostraciones complejas, pero que sólo con explicarlo al público se evitan posibles tentaciones, ya que la sociedad ya no ignora y sí mira con determinación si ocurriera de nuevo.
Durante el acto, una intervención del oncólogo Dr. Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), generó un debate profundo sobre la gestión del gasto sanitario en oncología. Cortés denunció que existen hospitales donde se premia económicamente a los servicios que no prescriben determinados fármacos innovadores, una práctica que, si bien reconoció como «afortunadamente aislada» en España, atenta contra la equidad en el acceso a tratamientos y pone en riesgo la salud de los pacientes.
El testimonio fue respaldado por Pilar Fernández, quien añadió: «Nos llegan casos reales. El paciente es el último en enterarse de que hay tratamientos disponibles que no se le están ofreciendo y, por otra parte, nuestra lucha de que una vez son aprobados en Europa, lleguen a nuestro país en los 180 días que se estipula y no tres años en muchos casos».
Una revolución en marcha
Además de las denuncias, el acto reunió a especialistas de primer nivel como la Dra. Gemma Moreno, jefa del laboratorio de investigación traslacional en la Fundación MD Anderson, y representantes de otras asociaciones de pacientes o Santiago Gómez (ANCAP, cáncer de próstata), entre otros. Todos coincidieron en la urgencia de romper barreras entre ciencia, clínica y pacientes, y en la necesidad de reformar estructuras que hoy ralentizan la innovación.
Gómez, por ejemplo, recordó que el cáncer de próstata no cuenta con cribado poblacional, pese a ser uno de los tumores más frecuentes y con alta tasa de metástasis: «Cuatro de cada cinco cánceres detectados precozmente se curan. Necesitamos voluntad política para aplicar esa lógica a más tipos de cáncer».
La presentación de ALMIA fue también un llamamiento emocional: muchas pacientes convivientes con la metástasis sienten una profunda soledad. «No se trata sólo de fármacos. Hablamos de personas sin pareja, sin trabajo, que a veces son abandonadas durante los tratamientos. Mujeres que además de enfermas siguen siendo cuidadoras».
ALMIA nace, precisamente, para dar respuesta a esa complejidad. Para que ningún paciente con metástasis se sienta invisible. Y para recordar que detrás de cada fármaco que no se receta, puede haber un futuro que se pierde.
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