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KIDS Madrid: el programa pionero del hospital Niño Jesús que acerca a los niños al ensayo clínico

También servirá para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar así la experiencia de los usuarios y sus familias

Actuarán como asesores para los investigadores del complejo, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos

  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevará la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos. El objetivo de esta iniciativa es resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia. También servirá para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar así la experiencia de los usuarios y sus familias.

«Estamos ante un auténtico cambio de paradigma que nos ayuda a entender el enorme valor que pueden aportar, como agentes de cambio en la humanización y el éxito de los tratamientos. Y una nueva muestra del valor de la vivencia del paciente para una investigación más ágil, personalizada y ajustada a la realidad, física y emocional, de cada paciente», ha señalado la consejera de Sanidad, Fátima Matute en la presentación hoy de esta propuesta que, en el caso del Niño Jesús, cuenta con 15 menores.

La misión de estos últimos será la de actuar como asesores para los investigadores del complejo, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos. De hecho, nueve de ellos lo son o han sido en el propio hospital.

«Es admirable la entrega de estos chicos para convertir su propia experiencia en esperanza para muchos otros. Aportan conocimiento, pasión por la ciencia, y toda su fuerza y espíritu altruista para hacer mejor, más fácil, más eficaz y humano a otros chicos ese camino. Para nosotros es un orgullo caminar a su lado y seguir enriqueciendo la asistencia y la investigación junto a ellos», ha añadido Matute.

Con esta acción, el Niño Jesús se convierte en el primer centro sanitario público de España en sumarse al proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), dentro del consorcio International Children’s Advisory Netswork (ICAN), que tiene presencia en 14 países.

Formación teórica previa

Los 15 participantes han recibido formación teórica y práctica el año pasado en aspectos tan diversos como el funcionamiento de un laboratorio; las terapias que se elaboran en las salas blancas; las medidas de seguridad que hay que adoptar en estos espacios; reanimación cardiopulmonar o simulación de pruebas digestivas.

Finalizado el curso, cooperan con el Hospital Niño Jesús en las siguientes actividades: revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces; creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; desarrollo de documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y elaboración de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos clínicos que se lleven a cabo.  Además, formarán parte de proyectos colaborativos con otros grupos KIDS a nivel internacional.

Extenderlo a otros hospitales

Una experiencia en la que sus participantes aprenden y a la vez pueden enseñar a mejorar los procesos desde su punto de vista y ayudar también a otros pacientes que deben pasar por estos procesos. Según ha indicado la consejera, la intención es replicar este programa en todos los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) que se pueda.

«Lo más bonito es que sacamos vocaciones y de estos niños hay muchos que ya nos han expresado que quieren ser médicos, enfermeras, que se quieren dedicar al mundo sanitario y obviamente ya les hemos dicho que les acogemos en el Servicio Madrileño de Salud con los brazos abiertos y es la primera forma de atraer talento porque les vamos a contratar a todos cuando terminen», ha dicho Matute.

Pero no solo médicos y enfermeras, sino que en este programa se abordan diferentes aspectos de la investigación. «Muchas veces nos quedamos con quién nos atiende, a quién vemos en nuestro día a día como pacientes, que son los médicos y los enfermeros, pero se nos olvida que detrás de todas las medicinas, detrás de todas las investigaciones y detrás de todos los tratos al paciente hay figuras ocultas que son los biólogos, los físicos, los farmacéuticos, que muchas veces se nos olvidan, pero que sin ellos la medicina no sería clave. Las terapias no serían posibles sin ellos, porque tienen una formación completamente diferente y que son todas complementarias entre ellos», Gloria López, paciente y ahora haciendo prácticas en el Laboratorio de Endocrinología.