Javier García Pajares: «En España no hay semáforos adaptados para las personas sordociegas»
"Algunas personas sordociegas con resto visual nos apoyamos en la lectura labial para comunicarnos y el uso de mascarillas no transparentes ha alzado esa barrera comunicativa"
¿Cuándo hay que operarse de cataratas?
Un informe publicado en la web de la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) señala que la sordoceguera representa entre el 0,2 y el 2% de la población mundial. Esta cifra aumenta al 6% si nos referimos a personas mayores de 75 años. Otro dato relevante que ha revelado la investigación es que las personas sordociegas son más propensas a ser más pobres que las personas con otra discapacidad o sin ella.
Javier García Pajares, portavoz de ASOCIDE de la Comunidad de Madrid, comenzó a perder la audición a los 13 años y a los 15 se desvaneció también su capacidad visual. Ahora, el miembro de la organización se ha convertido en un ejemplo de superación para otras personas en situaciones similares.
Para entender la labor del organismo y la vida de una persona sordociega, hablamos con Javier, quien explica para OKSALUD que el fin último de ASOCIDE es «mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas».
Para ello, «la organización presta servicios de guía-intérprete, de atención y asesoramiento a personas sordociegas, realiza actividades de ocio y tiempo libre y culturales totalmente accesibles para ellos y otras orientadas a concienciar a la población sobre la sordoceguera y dar visibilidad a esta discapacidad que, todavía hoy, es muy invisible», relata.
¿Cuáles son los obstáculos que se encuentran?
El representante de ASOCIDE explica que, aunque cada sordociego es diferente y hay personas más independientes que otras, las principales dificultades para todos provienen de las barreras en la comunicación, en la movilidad y en el acceso a la información: «Una página web que no es accesible para línea braille o un semáforo que no está adaptado para personas sordociegas (en España no hay semáforos adaptados para nuestro colectivo, aunque en otros países del mundo, como Reino Unido, sí los hay) son algunos ejemplos de estas dificultades cotidianas».
Para evitar estas situaciones, Javier señala que lo más importante es concienciar a la población para que las personas sordociegas puedan contar con los recursos necesarios para saltar este tipo de obstáculos. En cuestiones geográficas y de localidad, el portavoz explica que todas las ciudades tienen ventajas y desventajas.
En algunas localidades como Madrid, donde es común que las calles estén abarrotadas de gente, «es más difícil moverse, pero es más fácil encontrar ayuda en caso de necesitarla porque la densidad de población es mayor», relata. Sin embargo, desde la asociación critican que «todavía hay mucho trabajo por hacer porque la capital no es una ciudad accesible para las personas sordociegas».
Algunas propuestas que hacen desde ASOCIDE son: hacer el transporte público totalmente accesible, eliminar de la calle obstáculos físicos innecesarios o hacer que la información sea universal y alcanzable a cualquier tipo de persona.
«No se cubren los servicios básicos cotidianos»
Como ha indicado anteriormente, Javier asegura que lo más importante para atajar este tipo de problemas es concienciar: «Muchas veces las dificultades vienen por miedo, ignorancia o desconocimiento». Además, el portavoz subraya que «en el caso de los sordociegos, mucha veces la gente no atiende a la discapacidad, ya que hay sordociegos que sí cuentan con capacidad auditiva o visual, aunque sea mucho menor».
Uno de los grandes problemas es que esta diversidad entre las capacidades auditiva y visual de unos sordociegos y otros provoca que cada persona utilice un sistema de comunicación diferente: lengua de signos a distancia, lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, comunicación por susurro o sistema de lecto-escritura distinto como braille, letras con contraste o letras ampliadas, entre otros: «Para avanzar en esta concienciación, podemos hacerlo a través de eventos, conferencias, jornadas de sensibilización o entrevistas con medios de comunicación».
Desde ASOCIDE hacen un llamamiento para exigir más recursos económicos, tanto para cubrir servicios técnicos como humanos, ya que «muchas veces no se pueden cubrir todas las necesidades básicas que necesita una persona sordociega en su día a día», relata Javier.
Además, esta situación se ha acentuado a raíz de la pandemia, ya que el aislamiento que sufrían debido a su condición se ha visto reforzado, asegura el portavoz: «Pongo un par de ejemplos para entender nuestra postura… Muchas personas sordociegas nos comunicamos y defendemos a través del tacto y la pandemia ha generado una reticencia enorme al contacto físico, lo que ha levantado una barrera de comunicación aún más grande que la que ya había. Por otro lado, algunas personas sordociegas con resto visual nos apoyamos en la lectura labial para comunicarnos y el uso de mascarillas no transparentes ha alzado también esa barrera comunicativa».
Para atajar este desconocimiento social, la organización ha elaborado «Una varita mágica para dulce», una obra que cuenta la historia de Dulce, una niña sordociega que aprende a lo largo del libro a comunicarse con las manos y a moverse libremente gracias a su bastón rojo-blanco: «Con el cuento intentamos visibilizar este mencionado bastón porque es el identificativo de nuestro colectivo, las personas sordociegas. Además, se intenta llegar a niños y niñas para que conozcan desde pequeños que la sordoceguera existe. Por supuesto, el cuento está disponible en braille y lo recaudado servirá para mejorar las condiciones de vida de las personas con esta discapacidad», concluye el portavoz.
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