Javier García López: «La ELA me quita la movilidad, pero no la esperanza»

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA provoca una pérdida progresiva de la fuerza y la coordinación muscular, lo que dificulta la realización de actividades cotidianas como caminar, hablar, comer o respirar.

 Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que hay unos 400.000 casos de ELA en el mundo, con una incidencia de 1 a 2 casos por cada 100.000 habitantes al año. En España, se calcula que hay entre 3.000 y 4.000 personas con ELA, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer y el párkinson.

 El 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, una iniciativa impulsada desde 1997 por diversas asociaciones de pacientes con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre sus consecuencias y reclamar más recursos para la investigación y la atención a los afectados y sus familias. Para incrementar el apoyo hacia esta silenciosa enfermedad, contamos con el testimonio de Javier García López, un paciente diagnosticado de ELA hace dos meses, quien está luchando con toda sus fuerzas y motivación ante su situación, contando con el completo respaldo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundación adELA).

Pregunta- ¿Cuándo y cómo te diagnosticaron la ELA?

Respuesta- El ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte, primero miran todas las enfermedades posibles neurológicas, entonces, el tiempo que tardan en diagnosticarte ELA es mucho más que cualquier otra enfermedad porque no hay ninguna prueba que la detecte directamente. Entonces, yo fui diagnosticado el 27 de abril, pero llevaba con síntomas desde un año antes.

P.-  ¿Qué síntomas tienes y cómo afectan a tu vida diaria?

R.- Yo cada día tengo menos movilidad, estoy en rehabilitación en la Carlos III y mi terapeuta/fisio Elena me está ayudando muchísimo, por ello me gustaría enviarle saludos desde aquí. Estoy aprendiendo a volver a hablar dentro de mis posibilidades y del tiempo que yo pueda mantener activo mis músculos, hablo de una manera un poco más ortopédica, el problema está en que mi equilibrio cada vez se ve más afectado y ahora mismo estoy andando con un bastón, a veces me ayuda mi mujer o mis seres queridos a andar porque no puedo andar mucho. Por ejemplo, para salir de mi casa al portal puedo ir solo, pero cuando no puedo mi mayor ayuda es una scooter, es decir, una silla de ruedas tipo scooter y me impulsa a seguir con mi vida diaria: a llevar a mi hija al colegio, ir a la compra…. La dificultad es que me tienen que ayudar a subirme a la silla de ruedas muchas veces, porque para salir de casa hay varias puertas: la de casa, la del portal y la de la urbanización, además del ascensor que te obliga a apretar botones.

P.-  ¿Qué tratamientos recibes y qué efectos secundarios tienen?

R.- Recibo terapias de rehabilitación en la Carlos III que me ayudan a activar los músculos y procurar que pueda desarrollar mi vida diaria de la manera más autónoma posible. Ahora mismo estamos viendo cómo levantarme del sofá yo solo.

P.-  Además del apoyo brindado por la Fundación Adela, ¿has encontrado otras fuentes de apoyo o recursos que te hayan sido útiles en tu camino con la ELA?

R.- Los recursos que te da aDELA son dignos de mención, los recursos que dan a los pacientes de ELA son tremendos. Es una fundación a la que le solicitas una silla de ruedas y te la facilita sin coste alguno, teniendo en cuenta los costes que tiene la ELA y que es la enfermedad más cara del mundo, el trabajo de la fundación es admirable. Estos señores hacen una labor terriblemente buena, a través de la fundación adELA, las sesiones terapéuticas cuestan ocho euros la sesión, una vez a la semana, teniendo en cuenta que la sesión normalmente cuesta cuarenta euros, es un gran mérito y desahogo económico. No nos podemos dar más de una sesión a la semana porque nuestros músculos no nos lo permiten, también nos financian la logopeda, ofrece servicios psicológicos… Todos los servicios que requiere la ELA los facilita la asociación.

P.- ¿Cómo ha sido el impacto de la ELA en tu entorno familiar y qué papel ha desempeñado la Fundación AdELA en brindar apoyo a tu familia?

R.- AdELA es una gran familia, una asociación que está ahí para lo que necesitas, aunque yo solo llevo 2 meses diagnosticado. Cuando solicité la silla de ruedas, a las dos días la tenía a mi disposición, es una organización maravillosa, es más, yo me he ofrecido a ayudarles a aportar financiación. Yo era comercial de una empresa y voy a intentar ayudarles a conseguir financiación para que puedan ayudar a aquellas personas que están peor que yo y que no se pueden mover, porque yo al menos me puedo mover. Este es el motivo por el que he querido conceder la entrevista, para poder dar un grito al cielo y decir que todo el mundo tiene que ser consciente de lo que estamos padeciendo con esta enfermedad.

P.-  ¿Qué mensaje le darías a otras personas que tienen ELA o que quieren ayudar?

R.- Es algo bastante satisfactorio ayudar. Quiero mandar todo mi apoyo a los enfermos de ELA porque no todo el mundo se toma la enfermedad como yo me la he tomado. Yo me vine preparando semanas antes porque ya sabía lo que tenía, pero en mi casa fue como un jarro de agua fría. Lo que tengo claro es que psicológicamente hay que estar fuerte, porque si no estás fuerte te vienes abajo y la enfermedad puede contigo, hay que ir paralelo a la enfermedad, no dejes que la enfermedad te supere psicológica ni mentalmente porque si no te come. Hay que ser fuerte y disfrutar en la vida, no sabes cuánto pueden durar los momentos bonitos, porque yo puedo que dentro de un mes no pueda moverme de la cama. Disfruto día a día todo lo que puedo con mi familia y amigos, de hecho, el mes que viene me voy de vacaciones a Galicia.

P.-  ¿Desea añadir más?

R.-  Quiero dar las gracias a la asociación adELA por todo el esfuerzo que tienen detrás y a mi fisioterapeuta Elena, por el cariño, profesionalidad y paciencia con la que nos trata, que es tremenda. También me gustaría nombrar a la enfermera del hospital Carlos III, Pilar, ya que cualquier problema que tengamos la llamamos y nos lo gestiona, siempre está ahí para lo que necesitemos. En general, agradezco a todo el equipo humano del hospital Carlos III que lleva la unidad de ELA.