El Gobierno pierde el pulso contra el PP y acepta sus condiciones para aprobar la Ley ELA

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 15/09/2024 06:45
  • Actualizado: 15/09/2024 10:06

La ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una normativa diseñada para proteger a los pacientes de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, ha conseguido salvar su último trámite: que el Gobierno de Pedro Sánchez haya cedido tras retrasar esta nueva normativa casi 60 veces en lo que va de la presente legislatura y en la anterior y pacte con el Partido Popular una ley esencial para la supervivencia de estos enfermos.

El Partido Socialista y Sumar han prolongado su bloqueo parlamentario durante meses, algo que ha sido abiertamente criticado por el PP tras haber iniciado la actual proposición de ley. Pedro Sánchez atrapó en un laberinto de enmiendas y debates su avance definitivo, generando una larga y agónica frustración entre las familias afectadas y el sector sanitario.

Pese a todo ello, esta misma semana, los pacientes de ELA manifestaban su profundo malestar tras el anuncio del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, de destinar 40 millones de euros a la promoción de la bicicleta como alternativa de transporte, con 20 millones específicamente dirigidos a la compra de bicicletas eléctricas. Esta propuesta fue recibida con indignación por parte de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al considerar que, mientras se invierten grandes cantidades en otros sectores, el gobierno no asigna los 38 millones de euros necesarios para financiar sus tratamientos y mejorar su calidad de vida.

El principal argumento de PSOE y Sumar, hasta ahora, ha sido la necesidad de revisar la viabilidad económica de las medidas planteadas por el PP, así como la incorporación de matices para asegurar que las autonomías puedan gestionar adecuadamente la implementación de la ley. Sin embargo, las enmiendas han sido vistas por críticos y asociaciones de afectados como un mecanismo para retrasar la aprobación, lo que ha generado una creciente sensación de frustración en las familias afectadas y en las organizaciones que llevan tiempo presionando para su promulgación.

De esta forma, una de las propuestas que los populares han exigido al Gobierno es la inclusión de la atención continuada especializada las 24 horas del día, en pacientes en estados avanzados.

La Esclerosis Latera Amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta gravemente la capacidad de movimiento y, con el tiempo, de funciones básicas como el habla o la respiración. En España, unas 4.000 personas sufren esta patología, que no tiene cura en la actualidad, y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

Ante esta realidad, las asociaciones de pacientes y familiares han reclamado durante años una legislación que mejore el acceso a tratamientos, cuidados y ayudas sociales. El proceso para llegar a este acuerdo ha sido largo y no exento de tensiones. Desde que se comenzó a discutir la posibilidad de una ley específica para la ELA, el debate entre las diferentes fuerzas políticas fue intenso.

El Gobierno, liderado por el PSOE, y el PP mantuvieron diferencias sobre el contenido de la ley, especialmente en lo relativo a la financiación y la gestión de los recursos destinados a los enfermos. No obstante, ambos partidos han destacado que este consenso es un ejemplo de que, en temas cruciales como la salud pública, es posible llegar a un acuerdo, aunque el Gobierno la haya prolongado años. La próxima semana se espera que se firme el pacto y que en dos meses sea aprobada la ley finalmente. 

¿En qué consiste la Ley ELA?

El acuerdo alcanzado se centra en mejorar la atención integral a los pacientes con ELA y asegurar que los afectados cuenten con los recursos necesarios para una mejor calidad de vida. Algunos de los puntos más relevantes que incluye la ley son:

• Atención médica personalizada: se establecerá un protocolo de atención integral que aborde tanto los aspectos médicos como los cuidados paliativos y psicológicos de los pacientes. Esto incluye la creación de unidades especializadas en ELA en los principales hospitales del país.
• Reconocimiento automático de la discapacidad: una de las más esperadas medidas es la concesión inmediata del 33% de grado de discapacidad al recibir el diagnóstico de ELA, lo que permite a los pacientes acceder más rápidamente a recursos y ayudas públicas sin la necesidad de pasar por procesos burocráticos prolongados.
• La creación de unidades multidisciplinares en hospitales públicos para el tratamiento de la ELA.
• El acceso rápido a tratamientos innovadores.
• Mejores prestaciones económicas y ayudas para los familiares cuidadores.
• Inversiones en investigación para buscar una cura.