Formación e investigación en enfermedades raras: reclamación de las enfermeras para mejorar el cuidado

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 27/02/2025 12:58
  • Actualizado: 27/02/2025 12:58

El Consejo General de Enfermería (CGE) ha reclamado más formación e investigación en enfermedades raras para situar a los pacientes en el «epicentro» del sistema sanitario y mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria.

Como ha recordado el CGE cerca de tres millones de personas en España padecen alguna de las casi 8.000 enfermedades raras que existen. Estos pacientes esperan una media de seis años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

En la actualidad, como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tan sólo el 20% de estas patologías poco frecuentes son investigadas, lo que retrasa los diagnósticos, los programas de detección precoz y, en consecuencia, un posible tratamiento.

«La falta de investigación y, por lo tanto, de datos hace que la atención no esté centrada en la persona y eso lleva a que este tipo de enfermedades desaparezcan del sistema y sean invisibles para el mismo. Es necesario centrarse en el diagnóstico del paciente y favorecer la equidad en cuidados», ha señalado el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya.

Según han explicado desde el Consejo General de Enfermería, una de las barreras que se encuentran estos pacientes es la falta significativa de tratamientos, debido a la carencia de investigación y, por tanto, de datos sobre estas patologías.

En este sentido, las enfermeras desempeñan un papel «líder» en el cuidado de los pacientes. «Las enfermeras tratamos de optimizar sus cuidados, proponiendo diariamente nuevas capacidades que transformen nuestra práctica diaria en pro de la calidad de vida de los afectados. Entre ellas se incluyen la gestión de casos, la formación y la capacitación tanto de pacientes como de otros profesionales y el desarrollo de capacidades en investigación y tecnología», ha asegurado el divulgador científico y enfermero experto en enfermedades raras Héctor Nafría.

Junto a la necesidad de investigación, Nafría ha destacado que la formación es «clave» porque «solo con ella» se pueden adquirir nuevas competencias que mejoren la calidad de vida de los pacientes. «Esto tiene que ver con la gestión de casos, la capacitación de los propios pacientes, la asunción de roles y más desarrollo en investigación y tecnología. Las enfermeras somos clave en el cuidado de las enfermedades poco frecuentes, pero definir claramente las competencias necesarias para ese cuidado, sin duda, fortalecerá la atención que reciben», ha señalado.