Día de las enfermedades raras 2019: Las cifras en España

El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras 2019. Durante este día, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización cuyo objetivo es concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

En España, más de 300 entidades participan en este día mundial en el que se organizan más de 200 actividades por todo el país. La clave está en hacer visible estas enfermedades con el fin de profundizar en su investigación.

Según FEDER, para este día mundial de las enfermedades raras 2019, hay embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional y se establecerán campañas de publicidad dando difusión en más de 2.000 marquesinas por toda España. Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización. La Asociación explica que, a nivel mundial, existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas.

La Federación Española de Enfermedades Raras define a este tipo de enfermedad cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Esto afecta entre el 6 y el 8% de la población mundial, y en España son más de 3 millones de personas los que están afectados por este tipo de enfermedades.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de la misma enfermedad. Esto lo hace mucho más complicado, tanto de diagnosticar como de tratar. Y para muchos desórdenes, además hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

Según datos de la Federación, tales afecciones son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y el 42,68% de las personas no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado.