Decálogo para disfrutar el verano con una ostomía

Aunque no se dispone de datos oficiales, el Colegio de Enfermería calcula que hay entre 70.000 y 80.000 pacientes en España con ostomía. Esta falta de cifras, según el vicepresidente 3º del Consejo General de Enfermería, José Luis Cobos, «es debida a la poca atención que desde la Administración Pública se presta a estos enfermos». «Hay que hacer un llamamiento para que se abran en los hospitales nacionales las 500 consultas permanentes especializadas en ostomía con personal especializado que harían falta para atenderlos correctamente. Se tienen que dar cuenta de que las enfermeras estomaterapeutas mejoran la calidad de vida de los pacientes y repercuten favorablemente en la salud de los afectados», sostiene.

Se calcula que anualmente hay 16.000 nuevos pacientes con ostomía, una abertura creada quirúrgicamente entre los intestinos y la pared abdominal que, según la presidenta de la Inmaculada Pérez Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE), «requieren mucha atención porque se enfrentan por primera vez a una situación muy dura que produce muchas incertidumbres, dudas y miedos en las primeras consultas». «Desgraciadamente, no en todos los Hospitales o comunidades se requiere de enfermeras esteroterapeutas para atenderlos y diseñar una estrategia integral de apoyo», añade. Además, asegura que «la ostomía repercute en la vida social, familiar y sexual de las personas y es un tema que hay que abordar de manera individual, paciente a paciente, lo que requiere tiempo y especialización».

La ostomía suele implantarse tras sufrir un cáncer, enfermedades inflamatorias intestinales, traumatismos graves o problemas congénitos que precisan de la evacuación de los desechos orgánicos en una bolsa a través de una apertura quirúrgica como única vía para la supervivencia o para recuperar una cierta calidad de vida. La vicepresidenta de la Asociación Balear de pacientes de Crohn, Colitis ulcerosa y Ostomizadas (ABACO) y persona con ostomía desde hace 14 años, Yolanda Fernández, asegura que «enfrentarse a ello no resulta fácil y aunque sabes que la bolsa te da la vida, al principio se pasa mucha vergüenza y miedo. Lo que queremos hacer con estas iniciativas es romper el tabú respecto a la orina y las heces y normalizar la realidad con la que vivimos».

Las asociaciones de pacientes luchan para que se les escuche y se les dé visibilidad a estas personas. Desde la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), su presidente, José González, aseguraba durante la presentación que «lo que hay que hacer es dar informar de la situación y llevar el mensaje a todos los ostomizados de que disponen de ayuda en cualquier territorio, ya sea médica o por medio de asociaciones. Estamos aquí para ayudarles».

El director de comunicación de Coloplast, Roberto Ruiz, cree que «escuchar las demandas de las asociaciones de pacientes es fundamental. Tenemos que dejar de considerar este tema como un tabú y difundirlo en las redes sociales y en las redes comerciales para que cuando se vea a alguien manejando una bolsa, se vea como algo normal».

Decálogo para disfrutar del verano

A la hora de viajar o ir a la playa, las personas ostomizadas se encuentran con más preguntas y miedos. Por eso, estas instituciones han elaborado una infografía y un video con consejos nutricionales y recomendaciones para que disfruten del verano como los demás que podemos resumir en este decálogo:

1. Hidratación: con la ostomía se pierde agua porque es un drenaje constante. Hay que ingerir de 2 a 2.5. litros de agua al día. Recomiendan tomar polos de hielo para alcanzar estas medidas.
2.  Aumentar el consumo de alimentos que contengan carotenos porque protegen de las infecciones urinarias como son el tomate, las zanahorias, espinacas o el melón.
3. Consumir yogur y arándanos para controlar la microbiota intestinal y reducir el riesgo de infección de orina..
4. Reducir la ingesta de alcohol y bebidas con gas para evitar hinchazones y mejorar el tránsito intestinal.
5. Reducir el consumo de frutos secos y alimentos con fibra insoluble como son el coco, la piña, el maíz y las semillas porque aumentan la velocidad del tránsito.
6.  Evitar consumir bebidas isotónicas y añadir sal en las comidas ya que la pérdida de electrolitos puede producir bajadas de tensión y desmayos.
7. Consumir alimentos ricos en Omega-3, como son los pescados azules.
8. Moderar el consumo de alimentos grasos para evitar el exceso de secreción de bilis que produce irritación.
9. El cambio de rutina puede afectar al tránsito intestinal, el cambio del tipo de agua, por ejemplo, puede alterarlo.
10. Lleva siempre materiales de repuesto y vigila su exposición al calor extremo porque puede deteriorar los dispositivos.