Begoña Barragán: «Los pacientes con cáncer que pueden permitírselo se están costeando la terapia»

Sociedades médicas y grupos de pacientes llevan años denunciando dificultades para acceder a tratamientos que ya están aprobados en Europa. En muchos casos se trata de procesos administrativos y de evaluación «que llegan a retrasar la disponibilidad de las terapias contra el cáncer hasta 600 días», explica Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se sabe cuál es la fecha de aprobación de un medicamento por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), pero no sucede lo mismo con los procedimientos posteriores «lo que conlleva incertidumbres y un periodo indeterminado de opacidad en la que se desconoce la situación en España, y se producen inequidades en el acceso según el hospital y la Comunidad Autónoma».

Otras veces, los medicamento se aprueban en España pero con ciertas restricciones. Un ejemplo reciente que Barragán ha compartido es el de encorafenib, un medicamento aprobado para el tratamiento del melanoma y el cáncer colorrectal en Europa, pero que en España solamente se financia con la primera indicación.

Begoña Barragán conoce casos de pacientes que han estado pagando 6.000 euros al mes para tener esta opción de tratamiento. A quienes no pueden costeárselo «no se les ofrece, no tiene sentido; al final rechazar la financiación es negar a los pacientes esa oportunidad de tratamiento».

En su experiencia, aunque existen mecanismos para obtener esos medicamentos «en situaciones especiales», las barreras administrativas son tantas que al final no están al alcance de los pacientes.

Los representantes de GEPAC tienen varias cuestiones que abordar con el Ministerio de Sanidad. Estas dos están entre sus prioridades: cómo agilizar el acceso a las nuevas terapias y cómo conseguir que sea equitativo. «Los pacientes con cáncer no pueden esperar», recuerda.

Participación «de pega»

Uno de los pasos que se dan para evaluar medicamentos en España es la elaboración de IPT (informes de posicionamiento terapéutico). Diversas sociedades científicas han lamentado que su participación se limite a revisarlos, una vez se han completado, con un plazo de diez días para responder con sus sugerencias.

Jaime Jesús Pérez, presidente de la Asociación Española de Vacunología (AEV), decía recientemente en un encuentro de expertos que, después de haber revisado esos documentos, en los que en ocasiones los especialistas han encontrado errores técnicos de envergadura, «ni siquiera se nos responde, ni se indica si nuestras consideraciones serán tenidas en cuenta o no».

Lo mismo les sucede a los pacientes, explica Barragán: «Uno tiene la sensación de que el único motivo por el que se nos invita a comentar los IPT es para poder decir que los pacientes están participando en ellos».

Sin noticias del Ministerio

GEPAC se ha dirigido al Ministerio de Sanidad «en numerosas ocasione»”. La primera vez durante el mandato de Mónica García, para darle la enhorabuena por el nombramiento. Desde entonces, y repetidamente, para pedir una reunión en la que abordar estas cuestiones. No les han respondido.

Es posible que tenga que ver con el hecho de que, durante un discurso de la ministra durante el Día Mundial del Cáncer (en febrero), GEPAC desplegó detrás de ella una esquela en recuerdo de las personas que fallecieron «mientras esperaban la llegada de tratamientos disponibles en otros países de Europa».