Andoni Lorenzo: «Actualmente hay 5 millones de pacientes en lista de espera»

Las asociaciones de pacientes son esenciales en la promoción y protección de los derechos de los pacientes y en la mejora de la atención médica en todo el mundo. Se trata de organizaciones sin ánimo de lucro formadas por pacientes, sus familias y cuidadores, que trabajan juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad o afección médica. Cada 18 de abril, estas asociaciones conmemoran con distintas acciones y campañas el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Desde el Foro Español de Pacientes, que aglutina a todas las asociaciones de pacientes españolas, se organiza el «7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud» coincidiendo con este día para hacer más énfasis en sus mensajes.

Existen varias razones por las cuales estas asociaciones de pacientes son necesarias, entre ellas que brindan apoyo emocional y práctico a los pacientes y sus familias, especialmente en momentos de incertidumbre y dificultades. Además, pueden proporcionar una información clara y comprensible sobre las enfermedades, los tratamientos disponibles y las opciones de atención médica, así como orientación sobre cómo acceder a los servicios de atención médica y los recursos disponibles. Y, sobre todo, trabajan para promover políticas y prácticas que respeten y protejan los derechos de los pacientes, y abogan por el acceso igualitario a la atención médica y los servicios de apoyo.

Por último, las asociaciones de pacientes son importantes colaboradores en la investigación médica y el desarrollo de tratamientos. A menudo, estas organizaciones financian y apoyan la investigación médica para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad o afección, y participan en el diseño y la realización de ensayos clínicos. Para hablarnos de estas asociaciones, su labor y de lo que supone este día europeo, OKSALUD entrevista al presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia.

PREGUNTA.- ¿Cuáles son los principales desafíos actuales a los que se enfrentan los pacientes españoles y cómo están trabajando desde el Foro Español de Pacientes para abordarlos?

RESPUESTA.- El foro de pacientes es una organización transversal, a mí me gusta decir que somos una organización patronal, es decir, como la CEOE pero en vez de empresas, lo que nosotros aglutinamos son todas las asociaciones de pacientes de España. Somos una organización que no nos definimos por ninguna patología en concreto sino que somos los interlocutores de todas ellas ante las sociedades médicas y la administración que es donde centramos nuestro trabajo.

P.- ¿Cómo trabaja su asociación con las organizaciones médicas y gubernamentales para mejorar la atención y el acceso a los servicios del sistema nacional de salud?
R.- Cada vez más gente se está yendo a la sanidad privada porque la sanidad pública no cubre las necesidades y los servicios que necesitan. Y no sólo personas con altos niveles adquisitivos. La gente prefiere sacar dinero de cualquier parte y pagar por un servicio que considera necesario y urgente.

No se puede explicar que haya seis meses de espera para una prueba de diagnóstica, los usuarios pagan para poder tener un diagnóstico antes. Esto va en detrimento de la sanidad pública. Todos los profesionales saben que esto no puede sostenerse. Tenemos 50.000 pacientes más en lista de espera quirúrgica, con un total de 800.000; 1.8000 personas en lista de espera para realizarse pruebas diagnósticas y más de 2.5 millones para una consulta con un especialista, en total son cinco millones de personas esperando para ser atendidos. La baja calidad y la creciente presión asistencial hacen que exista un deterioro de la sanidad, de los pacientes, de los profesionales… los médicos que se van a trabajar fuera porque se sienten más valorados y mejor tratados.

Y por supuesto, tenemos el gran problema de la atención primaria que está completamente abandonada. Esto es parte del trabajo de nuestra organización, lo que hacemos, es ponernos en contacto con la administración y trasladar esta problemática para tratar de encontrar soluciones. Hace falta una reforma integral de la Sanidad y todo el mundo lo sabe pero nadie da el primer paso.

P.- ¿Cómo se involucra su asociación en la investigación médica y en la promoción de nuevas terapias y tratamientos? ¿Es algo que demandan las asociaciones de pacientes?

R.- En efecto, es algo que se demanda desde distintas asociaciones de pacientes y nosotros también nos involucramos en los temas de investigación y tratamientos. Indudablemente, tenemos que decir que España es un líder en el tema de ensayos clínicos pero, quizás, además de reclamar los ensayos en determinadas patologías, lo que también reclamamos es la mejora en las vías de acceso a los nuevos medicamentos. Tenemos un problema en España de acceso.

Desde que se aprueba el medicamento hasta que se puede comercializar y llega al paciente que lo necesita, pueden pasar alrededor de 500 días, lo que es un problema. Primero, lo tiene que aprobar la agencia europea, luego llega a la agencia española que también lo aprueba y después hay un periodo de casi dos años hasta que llega al usuario debido a los lentos procesos administrativos. Nosotros apoyamos el I+D+I pero creemos que tiene que convertirse en I+D+I+A, con la A de acceso porque lo que estamos reclamando es que todas las innovaciones y estos nuevos medicamentos lleguen a los pacientes y el acceso, hoy por hoy, no siempre es fácil.

P.- ¿Qué representa la 7 Jornada de Pacientes del próximo martes? ¿Por qué el lema «Claves en Salud»? ¿Qué esperan conseguir?

R.- Hemos elegido la fecha coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes y le hemos dado el eslogan «Claves de salud» porque creemos que estamos viviendo un momento difícil en la Sanidad Pública y desde nuestro foro podemos ayudar a dar con esas claves. Nuestra Sanidad Pública, realmente tiene riesgo de colapsar y lo que pretendemos en este congreso, y espero que lo consigamos con todos nuestros ponentes, es dar las claves en aquellas cuestiones que vemos que está fallando.

Pretendemos llevar a la opinión pública aquellas cuestiones que pensamos que son realmente importantes porque, a veces, la ciudadanía se queda sólo con los titulares y no profundiza. Ahora estamos viviendo una situación en la que el 54% de la población tiene una patología crónica, lo que acrecienta la presión asistencial y como mencionaba, tenemos 5 millones de pacientes en lista de espera. Necesitamos que alguien alce la voz y ponga orden porque ya tenemos el diagnóstico.

Sabemos cuáles son los problemas que tiene nuestra Sanidad pero tenemos que ponernos a trabajar en ello para solucionarlo. Además, la ONU ha declarado que en veinte años España va a ser el país más envejecido del mundo, o hacemos algo, o esto va a colapsar.

P.- ¿Cuáles son los principales logros y éxitos de su asociación en su tiempo como presidente?

R.- El principal logro, sin duda en la «representación». Antes, se contaba menos con las asociaciones de pacientes, no se nos convocaba a ningún evento médico o social. Ahora parezco un cantante (risas), no paro de ir a medios, congresos e instituciones a transmitir nuestros mensajes.

P.- ¿Qué desafíos esperan enfrentar en el futuro cercano?

R.- El gran reto al que nos enfrentamos ahora es la regulación. Todos los estamentos coinciden en que es importante contar con nuestra opinión pero no de qué manera. Hace tres años, cuando se convocó la Comisión para la de Reconstrucción Social y Económica después del COVID, fueron invitadas a participar 50-60 de las personalidades más relevantes de la medicina, la prensa, la administración, etc. y los únicos que no estábamos representados éramos los que engrosábamos las listas de fallecidos.

Nadie nos invitó a participar y, lo más grave, es que nadie nos echó en falta. Igual que a nadie se le pasa por la cabeza que cuando se habla de un acuerdo laboral no estén presentes los representantes de los trabajadores, lo mismo debería pasar con nosotros y por ahora, esto no ocurre, depende de la buena voluntad o afinidad de la persona que convoca el evento o la reunión. Esto es lo que reclamamos en el ámbito de la sanidad, es importante que se conozca la opinión del paciente y se regule nuestra participación.

En esa Comisión de hace tres años, se acordó por unanimidad que las asociaciones de pacientes tenían que estar representadas en el Consejo Consultivo, que es el previo a la Comisión Interterritorial, pero a día de hoy, seguimos sin regulación. Vamos avanzando, por ejemplo, ya estamos representados en la Agencia Española del Medicamento y poco a poco, estoy seguro de que lo conseguiremos.

P. ¿Qué consejos le daría a otros pacientes que buscan formar una asociación para abogar por sus derechos y mejorar su atención médica?

R.-Yo mismo, hace 22 años, cuando diagnosticaron a mi hija de diabetes, no tenía ni idea de lo que eso suponía y fue un shock terrible para mí. El propio médico me recomendó acudir a una asociación de pacientes diabéticos y aquello fue mi salvación. Allí pude estar con otros padres que sufrían lo mismo que yo y tenían las mismas preocupaciones, angustias y necesidades. Eso es muy reconfortante y me hizo ver que mi familia iba a poder seguir adelante.

Lo que se consigue en las asociaciones de pacientes es la parte sanitaria que está fuera del ámbito clínico que es la parte social, la parte de acompañamiento y apoyo. Y decimos la frase: «Por favor, médicos, receten asociacionismo», porque los profesionales llegan a la parte clínica pero a todo lo que hay fuera de la consulta, es a lo que llegan las asociaciones de pacientes. Esto, verdaderamente «ayuda» a curar y a llevar mejor la enfermedad, lo que es una labor muy importante y valiosa.