África: «Imagina lo que es vivir con un picor insoportable 24 horas al día»

La Dermatitis Atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que cursa en brotes. Se caracteriza, fundamentalmente, por un intenso y continuo picor, piel extremadamente seca, rojeces y eczemas. Afecta fundamentalmente a la población infantil. Se calcula que entre el 15 y el 20% de los niños en España la padecen, y entre el 1-3% de los adultos.

Desde la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), los pacientes consideran que es una “enfermedad banalizada” y por ello quieren dar a conocer más detalles sobre la misma a través de su portavoz África Luca de Tena, responsable de los medios de comunicación de la asociación.

PREGUNTA.- ¿Lista, África? ¿Por qué quieres dar a conocer a la sociedad española que es importante hablar de dermatitis atópica?

RESPUESTA.-  A pesar de ser una enfermedad muy extendida, la mayoría de la gente desconoce cómo afecta a la calidad de vida de quienes la padecen en sus formas más severas. Por desgracia, creemos que es una enfermedad banalizada, así lo viven los pacientes.

P.-¿Cómo ataca al organismo?

R.- Se trata de una alteración de la barrera cutánea que hace que la piel se seque y sea anormalmente sensible a los ataques, lo cual a veces también da lugar a infecciones.

P.- ¿Cuál es su evolución?

R.- Afortunadamente, la mayoría de los pacientes mejora con el tiempo y apenas tiene síntomas durante la edad adulta, sin embargo, en algunos casos los brotes se van intensificando con el tiempo, y la sintomatología y zonas afectadas aumentan considerablemente.

P.- ¿Cómo se vive con DA? ¿Qué dificultades diarias se encuentra el paciente?

R.- Para entender el impacto que tiene la DA sobre los pacientes hay que intentar imaginar lo que es vivir con un picor insoportable, 24 horas al día, 365 días al año… ¡y así durante toda la vida! Para quienes lo padecen, resulta agotador. Afecta a su concentración, al sueño, el descanso se ve interrumpido una y otra vez por los picores, y las lesiones provocadas por el rascado, así como las heridas y grietas que se producen por la sequedad, condicionan incluso el desempeñar cualquier tarea doméstica.

P.- ¿Qué efectos físicos y psicológicos provoca en la persona?

R.- Los pacientes presentan heridas, grietas, descamación, engrosamiento de la piel por el continuo rascado, pero fundamentalmente me gustaría resaltar cómo impacta la enfermedad a nivel psicológico. Son muchos los pacientes que se sienten avergonzados por su aspecto debido a los síntomas de la enfermedad, y que expresan sentirse desesperados, cerca del 50% presentan síntomas de ansiedad y depresión. Algunos pacientes que sufren la DA en sus formas más graves han llegado a presentar ideas suicidas.

P.- ¿Cree que la sociedad es consciente de la gravedad de esta patología? ¿Qué se podría hacer para concienciar? ¿Existe suficiente apoyo público e institucional?

R.- Creo que se trata de una enfermedad banalizada. Jugamos con una desventaja disfrazada de lo contrario. Aparentemente, la DA es una enfermedad que todo el mundo conoce. Pero la mayoría de la gente no conoce los casos graves y no puede imaginar el sufrimiento de los pacientes. Creo que dar visibilidad a las historias de estos pacientes, y tratar de trasladar la carga de vivir con un picor constante podría ser un buen comienzo. Como en casi cualquier patología, imagino, falta apoyo público e institucional. Los pacientes no se sienten valorados cuando, por ejemplo, el uso de emolientes adecuados para nuestra piel, que es casi como nuestra agua para beber, de los cuales no podemos prescindir, está considerado un cuidado cosmético y no está financiado por la Seguridad Social. Para nosotros algo tan básico como eso es fundamental.

P.- ¿Cuáles son las novedades en diagnóstico y tratamiento? ¿Qué estudios recientes pueden ser de interés para los pacientes?

R.- Afortunadamente en los últimos años ha habido muchos avances en el tema de tratamientos gracias a la llegada de los biológicos y en cuanto al diagnóstico mucha más implicación por parte de los dermatólogos para no sólo diagnosticar la enfermedad sino saber la gravedad. Actualmente hay muchos en desarrollo, como los que estamos haciendo en la propia asociación: «DA y Covid», «DA y calidad de vida», «DA y cambios hormonales», y otros en los que apoyamos que también quieren conocer el impacto en nuestra calidad de vida y nuestras necesidades, como es el caso del proyecto viDA.

P.- ¿Qué es lo más importante a la hora de tratar con un paciente que sufre esta patología?

R.- ¡La empatía! Los pacientes estamos cansados de los comentarios, que con toda su buena intención nos hacen, del tipo: ¿es contagioso? Pero, ¿te das crema? y el que más nos altera: «No te rasques». De verdad, si pudiéramos evitarlo lo haríamos pero es realmente imposible, tal es la intensidad del picor…

P.- ¿Qué hace la asociación para concienciar a la sociedad? ¿Qué logros se han alcanzado este 2021?

R.- Desde AADA lanzamos varias campañas para tratar que se comprenda mejor la carga de la enfermedad. Este año queremos destacar la campaña que hemos realizado con motivo del Día Nacional de la DA, junto a la ilustradora Agustina Guerrero, en carteles en 20 paradas del metro de Madrid y 40 kioskos, y que aborda con mucho sentido del humor la carga extra que suponen los comentarios del entorno de los pacientes.
Además estamos felices de que por fin se haya aprobado uno de los tratamientos revolucionarios para la DA grave en su indicación para niños y adolescentes, que lo estaban esperando con verdadero ansia.

P.- Pida una deseo para 2022…

R.- En 2022 nos gustaría, entre otras cosas, poder trasladar la necesidad de que el abordaje sea multidisciplinar (hay muchas otras patologías relacionadas) y que los pacientes cuenten con apoyo psicológico para poder sobrellevar mejor la carga de la enfermedad.