La reina Letizia se vuelca con los afectados por enfermedades raras

Esta semana, la reina Letizia ha mostrado de nuevo su firme y decidido apoyo a una causa social tan merecida como es la de los enfermos que sufren afecciones de salud poco frecuentes. Ha sido en el acto organizado por la Federación Española que agrupa a los pacientes y familiares que padecen las conocidas como Enfermedades Raras, que afectan a cinco personas de cada 10.000, y que ha celebrado su día mundial el pasado martes. Hace diez años, la entonces Princesa de Asturias aceptó la propuesta de FEDER de prestar su apoyo a esta causa que agrupa en la actualidad a los más de tres millones de afectados por enfermedades poco frecuentes y a su familiares, que tienen que luchar arduamente para conseguir que se dediquen fondos a la investigación de esas patologías, único camino para solucionar los problemas de tan alto número de pacientes. El problema con el que tropiezan es que al afectar a un corto número de personas, la Administración y los laboratorios no creen rentable investigar para tan poca gente.

La reina Letizia aceptó la propuesta de la citada organización de hacer suya la causa de estos enfermos y con el tiempo, no deja escapar cualquier oportunidad que se le presenta ni rechaza las llamadas que se le hacen para concienciar a la población de que es imprescindible apoyar a los pacientes de tan singulares afecciones. Cada año, la Reina preside los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que en 2019 han fijado el foco en el lema “Uniendo la atención social y la de salud”. Se trata, según explicó la propia Reina en su intervención, de lograr que los afectados por enfermedades poco frecuentes mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones.

“Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados». Con esa contundencia se expresó doña Letizia a favor de un colectivo con el que se viene volcando desde hace una decena de años y por el que ha traspasado fronteras. De ello ha dado testimonio en su visita de Estado a México y lo hará de nuevo en la próxima que va a hacer junto al Rey a Argentina el próximo mes de abril, donde se reunirá con la Asociación de enfermedades raras del país suramericano.

La atención que presta la Reina por los pacientes y familiares de afectados por enfermedades poco frecuentes es comparable al que doña Sofía dedica a los perjudicados por el mal de Alzheimer, para los que consiguió con tesón y firmeza crear el Centro Reina Sofía en el que se atiende a los enfermos, se forma a sus cuidadores y se investiga las causas de la enfermedad así como los tratamientos a aplicar. Las dos Reinas se han involucrado en causas loables y altruistas y han contribuido con su dedicación a dar visibilidad a problemas que hasta que ellas los incluyeron en sus agendas, apenas trascendían a la opinión pública.