Un valenciano con ELA vuelve a hablar con su voz gracias a un avance pionero en IA

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 21/11/2025 20:37
  • Actualizado: 21/11/2025 20:51

Fran Vivó, un hombre valenciano de 36 años y vecino de Benaguasil, ha vivido durante años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa le arrebató progresivamente sus capacidades motoras y, finalmente, su voz. Tras la traqueotomía, su forma de comunicarse se redujo a una aplicación controlada con sus ojos, que generaba una voz sintética, fría y robótica.

Gracias a un proyecto pionero liderado por el grupo VertexLit, perteneciente al Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), Fran ha conseguido «recuperar» su voz con su timbre, su prosodia y su identidad emocional.

El reto era grande: los investigadores contaban con apenas 20 minutos de audio grabados previamente por Fran en WhatsApp, tanto en castellano como en valenciano, su lengua materna.

Para reconstruir su voz, se utilizaron redes neuronales entrenadas con corpus muy limitados, algo especialmente complejo en valenciano, porque hay pocos recursos lingüísticos. Además, no se trataba sólo de imitar sonidos: el equipo implementó modulaciones emocionales para que la voz reflejara la intención y el sentimiento de Fran, no solamente palabras planas.

El papel de la familia

La familia de Fran ha sido clave en este proceso. Han ayudado a ajustar la entonación, la carga emocional y la intención de sus mensajes. Usan un editor que les permite generar el texto que Fran quiere decir, y la IA les da solo la voz: «la emoción sigue siendo suya».

El proyecto se ha dado a conocer en la II Jornada de VRAIN, celebrada en el campus de Alcoy de la UPV, donde se ha realizado una demostración del sistema de clonación de voz. Para Fran, escuchar de nuevo su propia voz ha sido un momento emotivo y liberador. Ha dicho que es «emocionante volver a escuchar mis palabras y pensamientos con mi voz propia».

Pero el proyecto va más allá de su caso personal: representa un modelo de esperanza para otras personas con ELA. Fran afirma que esta tecnología «favorecerá mucho» a otros afectados, que podrán beneficiarse de ella. Por su parte, los investigadores quieren mostrar el «potencial humanizador» de la IA: no se trata solo de un avance técnico, sino de devolver algo muy valioso: la identidad y la dignidad.

Situación de abandono

Igualmente, Fran ha resaltado que gracias a estos medios también ha podido denunciar la «deplorable situación de abandono» que, según ha indicado, viven las personas que, como él, están afectadas por esta patología neurodegenerativa en España y lo que se ha tardado en aprobar la ley.

El valenciano ha mostrado su «alegría inmensa» de haber podido participar en este «fabuloso proyecto» para recuperar su «voz original» a través de IA. «Es emocionante volver a escuchar mis palabras y pensamientos con mi propia voz.

Tecnología para el bienestar

Por su parte, la institución académica ha explicado que el grupo de investigación VertexLit, dirigido por Jordi Linares, ha presentado este proyecto que ejemplifica el «poder transformador» de la IA aplicada al bienestar de las personas.

La iniciativa llegó de la mano del documentalista Alex Badia y a través de la investigadora Gema Piñero, del Instituto iTEAM de la UPV. El científico que se postuló para trabajar en la recuperación de la voz de Fran fue Jordi Linares, miembro de la unidad mixta de investigación de Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Inteligence (ValgrAI) y del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la UPV.

De esta forma, el proyecto desarrollado para Fran Vivó «trasciende lo tecnológico». En este proceso, la familia ha jugado un «papel fundamental» porque ha ayudado en la construcción del habla y ha posibilitado «ajustar la carga emocional, la entonación o la intención del mensaje mediante un editor que respeta la identidad sonora» del paciente. Además, la herramienta es editable, por lo que ellos pueden generar el texto, dado que entienden lo que él quiere decir. Por tanto, la tecnología solo pone la voz y la emoción «sigue siendo suya».

Según ha destacado la UPV, este proyecto «no sólo ha permitido a Fran Vivó recuperar su identidad, sino que abre un abanico de posibilidades a los enfermos de ELA, ayudándoles a recuperar quiénes son y tener esperanza en la vida», algo que él también reconoce.