Qué es la ‘piel de mariposa’: la enfermedad rara que tiene Leo, el niño cuyo tratamiento asumirá la Junta de Andalucía
Mónica García le niega un tratamiento de cura al niño que sufre la enfermedad de piel de mariposa
Dr. De Lucas: "Los nuevos fármacos biológicos son un avance para los pacientes con piel de mariposa"
El testimonio de Leo, un joven sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa, enfermedad comúnmente conocida como ‘piel de mariposa’, emocionó a medio país e hizo que Juanma Moreno, el presidente de la Junta de Andalucía, se comprometiera a buscar la fórmula de asumir el costoso tratamiento de esta enfermedad.
¿Qué es la ‘piel de mariposa’?
La epidermólisis bullosa o piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente, genética y, a día de hoy, incurable. Se trata de un trastorno hereditario que afecta directamente a la piel. En ella se forman ampollas desde el nacimiento del enfermo y, en ocasiones, también en las mucosas de algunas cavidades. Las zonas más afectadas son las extremidades y zonas de mucho riesgo como boca, ojos o esófago.
Leo explicaba en el Parlamento Europeo el calvario que sufren los pacientes de la enfermedad en su día a día para hacer vida normal. «Mi día empieza con una cura muy dolorosa que dura una hora; ducharse es una jornada de 4 horas; tengo miedo de jugar porque un golpe me puede hacer una herida nueva o de comer, porque se me puede cerrar el esófago», explicaba Leo a los asistentes al Parlamento. La solución, ya aprobada en otros países europeos, la daba el mismo Leo.