P. Esteban: «El Plan de Movilidad busca reducir caídas y fomentar la autonomía en adultos con autismo»

La Asociación Nuevo Horizonte ha sido recientemente galardonada en la segunda edición de los Premios Vanguardistas 2024 en la categoría de Sostenibilidad y Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Este reconocimiento fue otorgado por su innovador proyecto ‘Afrontar la fragilidad, fortalecer nuestra capacidad’, cuyo enfoque principal es mejorar la funcionalidad motriz de personas con autismo y discapacidad intelectual.

Mediante un ‘Plan de movilización segura’, esta asociación ha implementado un sistema de entrenamiento preventivo que busca reducir el riesgo de caídas y fomentar la autonomía en actividades básicas de la vida diaria.

OKSALUD entrevista con motivo de la concesión de este galardón a Paloma Esteban Fernández, fisioterapeuta, maestra de educación especial y coordinadora técnica de los programas de movilidad y funcionalidad motriz de la Asociación Nuevo Horizonte, para conocer más detalles sobre este proyecto pionero, los desafíos que han enfrentado durante su desarrollo y los resultados alcanzados. Además, exploramos cómo este plan se integra en los Objetivos de Desarrollo Sostenible y las futuras metas de la organización en su incansable labor por mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

PREGUNTA.- Qué significa para la Asociación Nuevo Horizonte recibir este reconocimiento en los Premios Vanguardistas 2024?

RESPUESTA.- La verdad, una inyección de energía. Un fuerte estímulo, para seguir creando, planificando y promocionando protocolos de actuación y buenas prácticas, en busca de ser referente sostenible e innovador en dar respuesta a las necesidades de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en todo su ciclo vital. Además de una oportunidad, para subrayar la importancia de impulsar sistemas de apoyo especializados y suficientes, que promuevan su derecho a un envejecimiento activo, participativo, saludable y satisfactorio, y visibilizar y evidenciar, el importante papel de los programas preventivos.

P.- ¿En qué consiste exactamente el proyecto «Afrontar la fragilidad, fortalecer nuestra capacidad» y cuál es su objetivo principal? 

R.- Este proyecto expone los resultados del Plan de Entrenamiento Preventivo, implementado en su mejor versión hasta ahora, desde el año 2022 en la Asociación Nuevo Horizonte, pero diseñado, mimado y enriquecido desde hace años, con el fin de lograr una movilización segura, eficaz y previsible para las personas adultas y mayores con TEA, con discapacidad intelectual asociada y dependencia para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) tanto en un futuro inmediato como a largo plazo.

Es un programa que busca anticiparse a las necesidades potenciales… Ya que, a pesar de no disponer todavía de mucha evidencia contrastada en el proceso de envejecimiento de estas personas, de implantar modelos y actuaciones centrados en la prevención, de las posibles limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, derivadas de los factores que sí conocemos, nos acerca un pasito más a poder garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA.

El plan contempla determinar la situación de riesgo para cada uno de los participantes, y articula tres pilares esenciales: un entrenamiento físico multicomponente específico para mejorar la capacidad funcional; un programa individual de entrenamiento de secuencias y patrones motores, necesarios para enfrentar con éxito y seguridad situaciones comunes y un proyecto de sensibilización y acomodación, frente a ayudas motrices (ya  sean manuales, menores o mecánicas) para convertirlas en ayudas familiares y predecibles. Esto es algo esencial para la persona con autismo para poder lograr activar las respuestas adecuadas, eficaces y suficientes que garanticen no sólo la máxima autonomía posible, sino también la colaboración con las personas de su red de apoyo (familiares y profesionales), durante las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y reducir el riesgo de caídas y el efecto de las mismas.

P.- ¿Qué desafíos han enfrentado durante la implementación del Plan de movilización segura y cómo los han superado?

R.- Desafíos muchos y todos. Entre los más significativos, sin duda, encontrar el puente entre el entrenamiento exitoso en un entorno controlado en la sesión con el especialista y la espontaneidad en el uso de las estrategias adquiridas. Y es que la persona con TEA, no solo precisa que seamos capaces de enseñarles la habilidad, también necesitan que les enseñemos su uso, que le demos significado para que sea adecuado y funcional. Para este fin, se hizo imprescindible, la intervención en los contextos naturales y la actualización formativa de los profesionales de atención directa en técnicas específicas de movilización de personas, adaptadas no solo a esta población, sino a nuestra población.

En esta línea, otro gran desafío que actualmente también es un reto estratégico en la organización, es la alta movilidad presente entre los profesionales de atención sociosanitaria. Es decir, mantener el conocimiento, conseguir una plantilla interna estable, empoderada, de profesionales especializados en TEA y evitar la pérdida de figuras de referencia para las personas a las que acompañamos, blindar unas rutinas estables con pocos sobresaltos y sin sorpresas para ellos.

De cara a la consecución del proyecto, realizamos una consulta anual, para contar con información actualizada de las necesidades de los profesionales de atención directa y con propuestas para mejorar la accesibilidad y eliminar barreras, para definir objetivos prioritarios y comunes y poder planificar nuevas acciones preventivas, y programas formativos en materia de movilidad y funcionalidad motriz.

P.- ¿Cómo contribuye este proyecto de Nuevo Horizonte a mejorar la autonomía de las personas con autismo?

R.- Monitorizar la situación de riesgo de las personas adultas con TEA atendidas en la organización para clasificar el tipo de seguimiento e intervención a realizar, ha permitido frenar la tendencia de aumento del número de caídas sufridas en el entorno habitual de las personas. Además,  como comentaba, lograr poco a poco un desvanecimiento progresivo de las ayudas hacia los niveles mayores posibles para optimizar el desempeño funcional frente a restricciones potenciales en la participación activa durante las ABVD. Todo esto, siempre en relación al nivel de desarrollo cognitivo y contemplando de los riesgos derivados de las comorbilidades que se asocian al trastorno y el propio proceso de envejecimiento.

P.- ¿Qué papel juegan las familias y cuidadores en el éxito del proyecto?

R.- Promovemos su participación activa, en el proceso de planificación del programa de atención individualizada, manteniendo varias líneas de comunicación abiertas, para recibir dudas e inquietudes y proporcionar asesoramiento especialista a necesidad. Concertamos visitas familiares, para el visionado de sesiones aleatorias grabadas de las diferentes intervenciones, donde compartir con mayor detenimiento expectativas, retos, fortalezas, objetivos y progresos y brindándoles herramientas para apoyar a sus seres queridos en el entorno familiar. Además, como he subrayado anteriormente el papel del cuidador especialista es esencial para el éxito de cualquier proyecto de intervención.

P.- ¿De qué manera este proyecto se alinea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)? 

R.- El proyecto se alinea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), promoviendo la salud y el bienestar de las personas con TEA y discapacidad intelectual, mediante  el impulso de intervenciones preventivas y de apoyo integral; ofreciendo formación continua a profesionales y familiares, asegurando una educación de calidad y acceso a conocimientos actualizados y trabajando para reducir las desigualdades, al proporcionar apoyo especializado y promover la inclusión social de las personas con discapacidad.

P.- ¿Cuáles son los próximos pasos para la Asociación Nuevo Horizonte después de este premio? 

R.- Seguir trabajando, de manera integral, para dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA, sus familiares y los profesionales, de acuerdo a las nuevas necesidades de la vida adulta, en aras de asegurar su bienestar físico, emocional y social, prestando y desarrollando servicios especializados y de calidad y avanzando en el conocimiento del proceso de envejecimiento, para dar respuesta a nuestro propósito y contribuir a la creación de un mundo plural y comprometido con los derechos de las personas con discapacidad.

P.- ¿Tienen otros proyectos o iniciativas en desarrollo para el futuro?

R.- Además de trabajar sobre el enriquecimiento y actualización de los programas de  continuidad de intervención psicoeducativa junto a los programas de movilidad y funcionalidad motriz, cabe destacar las iniciativas sobre transformación digital y sostenibilidad ambiental. También algunos proyectos realmente jóvenes y con metodología innovadoras como el abordaje del procesamiento sensorial atípico en la región orofacial para mejorar la aceptación de texturas, alimentos y bebidas. Hay otro proyecto que, personalmente me hace especial ilusión, que es el plan de Estimulación Neurocognitiva a través de actividades del área física para personas adultas con TEA. Para su desarrollo, vamos a utilizar un plan de ejercicio físico de mantenimiento, agradable, motivador y vertebrado por la creatividad de sus actividades con el objetivo de mejorar la fuerza, la estabilidad, el equilibrio o la flexibilidad y para intervenir sobre las funciones ejecutivas, cuyos déficits están estrechamente relacionados con este trastorno.

P.- ¿Qué consejo le darían a otras organizaciones que buscan implementar proyectos similares o alcanzar este tipo de reconocimiento?

R.- Personalmente hablaría de ilusión, de creatividad y trabajo diario; de coordinación interna, de identificación, reconocimiento e impulso de las cualidades y fortalezas de técnicos y especialistas; de formación continua, de honestidad, de medición e indicadores relevantes, análisis de la evidencia científica. De mejorar, de grupos de trabajo colaborativos y de conectar con otros equipos y organizaciones para ampliar y replicar experiencias y buenas prácticas y de creación de guías y materiales estandarizados. Pondría de manifiesto la necesidad de ayudas y aportaciones de las distintas administraciones, entidades, fundaciones, empresas y particulares. Y sobre todo, hablaría de visibilidad, de convivencia, de impacto y de cambio social.