Karmen Garrido: “La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad neurodegenerativa más cara”

La Clínica Mayo explica que la ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular. Los afectados por ELA pierden la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque siguen manteniendo intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad a lo largo de su vida.

El paciente que sufre ELA es consciente de que cada vez necesita más ayuda para realizar sus actividades cotidianas, volviéndose dependiente y perdiendo así su autonomía. Salir adelante en este proceso requiere una gran inversión económica para adaptar sus viviendas, adquirir sillas de ruedas o acudir a sesiones de rehabilitación, entre otros. Diversas asociaciones llevan a cabo eventos y acciones para recaudar fondos. Una de ellas es la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que acaba de publicar el «Calendario Derecho a Vivir» con el fin de conseguir dinero suficiente para que algunos de sus asociados mejoren su calidad de vida. Para explicarnos esta iniciativa y cómo es la vida de los afectados con ELA, OKDIARIO entrevista a la periodista y colaboradora de la asociación adELA, Karmen Garrido.

PREGUNTA.- ¿Qué es la Asociación AdELA?

RESPUESTA.- La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, con el fin de mejorar su calidad de vida. Fue declarada de utilidad pública en 1995 por el Consejo de Ministros y en febrero de 2016, consiguió el sello de Fundación Lealtad, que acredita que la asociación cumple con los 9 principios de transparencia y buenas prácticas. Desde adELA se llevan a cabo actividades culturales y de ocio para personas con movilidad reducida, enfermos de ELA y sus familiares. En estos eventos participan voluntarios de la asociación y los más habituales son visitas adaptadas en grupo a museos, conciertos, exposiciones, etc.

P.- ¿Desde cuándo colabora con la asociación AdELA?

R.- Desde 1986. He organizado conciertos, cenas y salidas con enfermos de ELA y sus familiares. Por ejemplo, hemos realizado visitas al Teatro Real y el trato ha sido exquisito. Para estas familias este tipo de actividades son muy importantes porque les sacan de su rutina diaria, que es muy dura, y porque dejan de sentirse olvidados por la sociedad. Estas actividades son un ‘chute’ de energía que les ayuda a seguir. Las personas que padecen esta enfermedad nos dan lecciones de vida permanentemente y se merecen lo mejor de nosotros.

P.- ¿Cómo surgió la idea del calendario?

R.- En 2021 estábamos colapsados por la pandemia del Covid. Imposible hacer conciertos, ni cenas, ni visitas pero yo tenía muy claro que no me podía parar. Y pensando, pensando, caí en la cuenta de que a lo largo de mi carrera periodística había entrevistado a personalidades de relieve, importantes en diversos sectores de la sociedad. Y se me ocurrió la idea de fundar un calendario dónde estuviesen con enfermas y enfermos de ELA para concienciar y visibilizar la enfermedad y para que quienes sufren esta durísima enfermedad pudiesen conocer a personalidades que admiran y posar con ellas como ‘estrellas’. A Rosa María Sanz, gerente de adELA, que está en contacto estrechísimo con los enfermos, las enfermas y con sus cuidadores, le pedí que les propusiese participar.

P.- ¿Qué supone esta iniciativa para la Asociación?
R.- Recaudar fondos para poder dar más ayudas tanto psicológicas como técnicas a los enfermos y a sus familias y la satisfacción de, a través de este calendario, visibilizar y concienciar a más sectores de sociedad. Con el calendario de este año 2022, hemos recaudado más de 10.000 €. Y, con el que estamos vendiendo ahora para el 2023, albergo la esperanza de que podamos recaudar mucho más. Fundar este calendario y haber conseguido dar luz a mi segundo niño de papel, supone para mí, una emoción imposible de describir. Todos los fondos que se recaudan van directamente a la cuenta de adELA.

P.- ¿Quién participa en esta edición del calendario? ¿Cómo ha sido la experiencia?

R.- El equipo de la asociación y muchos personajes relevantes en sus áreas, hemos compartido esta enriquecedora experiencia con personas que padecen esta devastadora enfermedad y sus familiares. Tengo que recalcar que todos esos momentos han sido intensos e inolvidables. Han colaborado periodistas, actores, médicos, chefs, etc. Este año la temática elegida han sido las sagas familiares. Por ejemplo, en febrero, aparece la periodista María Rey con su hijo Iago, junto a Juan Antonio Mangudo, afectado y miembro de la asociación; en mayo, Matias Prats y su hijo posan junto a Begoña Romero que luchó contra la enfermedad hasta su último aliento; en noviembre, nos sonríen la oncóloga Elizabeth Arrojo, su marido, el chef Pablo Balbona y Angie Lizette con sus hijos Gabriel, Jesús y Lucía y, en diciembre, Elsa y Mario Ibáñez posan junto a Julia y Emilio Gutiérrez Caba.

P.- ¿Cómo es vivir con un familiar enfermo de ELA?

R.- Es muy duro porque precisan atención constante día y noche. La ELA es la enfermedad neurodegenerativa más cara. Y la mayor parte de las familias tienen dificultades o no pueden hacer frente a los gastos. Además sufren mucho viendo como su ser querido se va convirtiendo en gran dependiente. Un alto porcentaje de personas con ELA mueren asfixiadas. Tan sólo un 4% de los enfermos decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de enfermos no tienen recursos, humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios y VITALES para ellos las 24 horas del día.

P.- ¿Hay investigación suficiente en torno a la ELA?

R.- La ELA es una enfermedad incurable a día de hoy. En 2021, investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), Óscar Fernández Capetillo, Vanesa Lafarga y Oleksandra Sirozh, que participaron en el calendario Derecho a Vivir de 2022, atribuyeron la pérdida de las neuronas motoras en pacientes de ELA a un nuevo mecanismo que bloquea cualquier reacción celular que use ácidos nucleicos (ADN o ARN). En las neuronas motoras de los afectados fallan muchos procesos celulares asociados a los ácidos nucleicos; el mecanismo descubierto por el grupo del CNIO da finalmente una explicación a estos problemas tan generalizados que llevaban años reportándose. «La clave para curar cualquier enfermedad es, primero, entender lo que no está funcionando», dice el autor principal, Óscar Fernández-Capetillo. «Solo entendiendo las causas de un problema puedes empezar a pensar en un solucionarlo de manera razonada». Queda mucho camino por andar, pero evidentemente, cuantos más medios se dediquen a la investigación de la ELA, antes conseguiremos ver la luz al final del túnel.