Las enfermedades reumáticas no sólo afectan a los mayores: dos jóvenes cuentan su experiencia

Cerca de 11 millones de personas mayores de 20 años sufren este tipo de afecciones reumáticas en España, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER). La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que las enfermedades reumáticas, en su conjunto, suponen la primera causa de incapacidad física en el mundo occidental. Hay descritas más de 200 enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas, según constata la SER a OKSALUD, y el diagnóstico precoz es fundamental para mejorar el pronóstico de los pacientes que las sufren. Por eso es tan importante llevar a cabo campañas que aumenten el conocimiento de las enfermedades reumáticas en la población general. Uno de los mayores problemas es que los más jóvenes no conocen nada de estas enfermedades. En este sentido, desde la SER han lanzado la campaña «Uno de cuatro» para que los adolescentes conozcan estas enfermedades, que afectan a 1 de cada 4 españoles mayor de 20 años, mediante la música, en este caso un rap. Algunas celebrities han participado de manera altruista con la campaña, para aumentar su visibilidad.

«Hay que llevar a cabo una labor educativa para ayudar a diagnosticar y conseguir rápidos controles de las patologías crónicas, sobre todo en los jóvenes. La idea de salud eterna, está implícita en la juventud, creen que siempre van a estar sanos, sin embargo, muchas de estas enfermedades pueden aparecer desde el nacimiento, la niñez y la adolescencia y son más difíciles de diagnosticar y de tratar que en un adulto». Así valora la campaña de la SER la reumatología del Hospital Quirón San Camilo, la Dra. Rocío Gómez Gil, en declaraciones a OKSALUD.

Por su parte, dos jóvenes pacientes con enfermedades reumáticas y miembros de la Asociación Conartritis, cuentan a OKSALUD cómo ven ellas estas iniciativas. La primera de ellas, María, tiene 23 años y es paleontóloga de profesión, padece dermatomiositis juvenil y esclerodermia desde los 8 años y declara: «Una de las cosas que más sorprende cuando hablo de mi enfermedad es que soy joven. En el imaginario colectivo de la sociedad parece que las personas jóvenes no tienen enfermedades, y menos reumáticas, que siempre se han asociado a las personas mayores, así que creo que todo lo que sea visibilidad es positivo».

Lucía, profesora de secundaria, de 29 años y enferma de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), coincide: «Lo veo muy necesario, y me llena de gratitud y tranquilidad que se hagan campañas así, más como en esta ocasión, que va claramente enfocada a que se visibilice la enfermedad entre personas jóvenes, en donde creo que todavía queda mucho por hacer. El entendimiento pasa por la visibilización y sensibilización social, institucional, educativa y también entre los facultativos, ya que, por ejemplo, la AIJ que yo padezco, sigue siendo una enfermedad minoritaria, y sigue existiendo mucha confusión a su alrededor».

Vivir con una enfermedad crónica desde la infancia

La Dra. Gómez opina que se puede vivir, casi con normalidad, con estas enfermedades, llevando una monitorización constante de los síntomas y siguiendo los tratamientos adecuadamente que a veces son complicados de manejar. «El diagnóstico precoz es fundamental, por eso «hay que aprender a ‘escuchar el cuerpo’ y los más jóvenes tienen que hacer caso de lo que sienten, de lo que va mal y aprender a comunicarlo para poder acudir a un especialista lo antes posible», afirma.

María cuenta cómo fue enterarse de que padecía la enfermedad: «Lo primero que noté es que tenía eczemas en las manos. Estuvieron haciéndome pruebas y me dieron unos cuantos diagnósticos y medicaciones diferentes, hasta que a los 10 años me dieron el diagnóstico definitivo. Gracias a ello, empezaron a tener sentido otras cosas de las que me quejaba de niña, como que me dolían las articulaciones o me sentía cansada».
En el caso de Lucía, el diagnóstico tardó mucho en llegar: «En mi caso el diagnóstico fue insidioso. Cuando tenía seis años, y después de varios meses de inflamaciones esporádicas de las articulaciones de las manos y muñecas, una noche me desperté con mucho dolor, y las manos tan hinchadas que no podía moverlas. Yo las recuerdo hasta moradas. Aparte de eso, yo tenía mucho cansancio, y fiebres constantes muy elevadas. A raíz de estos episodios terminaron derivándome a Reumatología infantil, hablo de 1998, y tras un ingreso y múltiples pruebas se llegó a la conclusión de que se trataba de AIJ».

Esta profesora cree que la perspectiva cuando eres niño, adolescente, o adulto, cambia mucho: «Cuando era niña nadie conocía mi enfermedad, y, cuando relataba mis síntomas, la mayoría de las personas, incluso los médicos, asumían que yo sólo era vaga, o quería llamar la atención porque el dolor articular está profundamente asociado a la vejez, y además el dolor es algo que no se ve. Cuando ambas cosas conviven en un niño, es inevitable que ‘chirríe’. A veces llegué a desear tener otra enfermedad para no tener que dar explicaciones, o para que la gente me tomase en serio».
Tanto sufría Lucía que optó por negarse a hablar de su enfermedad o a pedir ayuda durante toda su adolescencia y fue un proceso muy doloroso porque sentía una barrera emocional con los demás. Pero el golpe de realidad le llegó con 18 años: «Empecé a tener de nuevo infecciones, tenía fiebre de origen desconocido, y la fatiga de siempre se volvió mucho más intensa hasta que a los veintiuno finalmente la artritis volvió a dar la cara, esta vez con un brote salvaje que me dejó el codo atrofiado, y pérdida de movilidad en alguna otra articulación».

Coste físico y emocional

Lucía cree que vivir con una enfermedad crónica desde la infancia es un reto complejo a varios niveles: emocional, relacional, físico, psicológico, de madurez y en todos los sentidos. «Crónico, significa ‘para toda la vida’, y eso es algo que cuesta encajar cuando eres niño, y hace que a las familias, muchas veces, se les derrumbe el mundo encima mientras solo se percibe indiferencia del entorno», relata.

En líneas generales, cree que su enfermedad ha sido difícil aceptar ya que supone una lucha constante entre sus aspiraciones y su cuerpo, lo que muchas veces le pasa factura psicológica: «Enfrentarse a una enfermedad como la mía implica mucho desgaste físico y mental, porque cualquier cosa que a una persona normativa y sana no le supone un esfuerzo, para alguien con una enfermedad crónica lo es».

Además, prosigue Lucía: «Es un gasto económico importante, un chorreo constante de problemas derivados de la situación de tu cuerpo, visitas a especialistas, alteraciones en tu ritmo de vida y el calendario escolar o laboral». Tal vez la palabra más acertada, sería ‘angustioso’, y, una vez aprendes a llevar esa angustia, tal vez el calificativo ‘agotador’ encajaría perfectamente. Ella no puede llevar una vida totalmente normal porque además de sus limitaciones físicas, muchos de sus síntomas la han obligado a tener que adaptarse.

María, ahora, puede llevar la mayoría del tiempo una vida normal, si bien es cierto que tiene ‘días peores’ en los que se siente más cansada o con menos fuerzas. Para ella, el frío es lo peor porque le salen úlceras muy dolorosas en los dedos debido a la mala circulación y le impiden manipular objetos con normalidad. Lo mismo le ocurre con el sol, tiene que protegerse también: «La verdad es que las cremas son una constante en mi vida», declara, y concluye: «La mayoría de personas de mi entorno sabe que tengo una enfermedad, que tomo medicación y que a veces me ingresan. Pero es cierto que no todos entienden lo que me pasa. También, a veces, resulta difícil hablar de enfermedades, sobre todo, cuando quien la sufre eres tú».