Dos hermanos con Insomnio Familiar Letal temen dejar de dormir y morir

Meses e incluso años sin poder dormir. Eso es a lo que se enfrentan Hayley y Lachalan Webb, dos hermanos con Insomnio Familiar Letal que temen dejar de dormir y morir. Cuentan con 30 y 28 años y residen en la ciudad australiana de Queensland.

Esta enfermedad degenerativa se trasmite de generación en generación. Hace un año que se la diagnosticaron y lo peor de todo es que no existe ningún fármaco para tratarla. Con el tiempo va alterando el funcionamiento del sistema nervioso central, pudiendo causar la muerte en cuestión de meses o unos pocos años.

Las horas de sueño se van reduciendo de manera drástica provocando problemas en el sistema nervioso y con unas pesadillas que se entremezclan con la realidad. Esta patología afecta en todo el mundo a una de cada diez millones de personas. El neurólogo Elio Lugaresi fue el encargado de descubrir la enfermedad hace casi treinta años.

Los hermanos Webb han decidido hacer público el caso en los medios de comunicación. No sólo han contado sus vivencias en la televisión australiana, ya que también han relatado sus vivencias con el tratamiento que están siguiendo en California. Empezaron a tener constancia del daño de la enfermedad cuando se lo diagnosticaron a su abuela. Recuerdan  que al principio mostraba problemas de sueño, luego no podía hablar y acabaron surgiendo signos de alucinaciones y demencia, para acabar falleciendo. En 2011 su madre también sufrió este problema y duró apenas seis meses de vida. Todos los familiares directos acabaron muriendo a edades muy tempranas.

Los dos hermanos aseguran que existe el riesgo de morir mañana mismo, pero como mucho aseguran que les quedan unos diez años. Llegará el día en que no puedan dormir más y morirán. Mientras tanto están rezando para que la ciencia encuentre una solución a sus problemas de sueño. Reclaman información y respuestas para superar esta situación.

Acaban de empezar una campaña para recaudar fondos para la investigación, pendientes de que el tratamiento novedoso que están siguiendo en California les permita conseguir algún tipo de mejora en el futuro. Se trata de una enfermedad hereditaria, por lo que en caso de tener descendientes tendrían un 50% de posibilidades de sufrir esta patología.

Problemas físicos y psicológicos

No quieren seguir los mismos pasos de sus parientes, de alucinaciones, demencia y muerte. Hace apenas un año que se les detectó esta anomalía y desde ese instante no han podido dormir de una manera profunda, con el consiguiente deterioro físico y mental que eso supone y que se refleja con cambios de humor, apatía y ansiedad. Todo ello irá derivando en el tiempo en taquicardias, sudoración extrema, aumento de la presión arterial, visión doble e hiperventilación