Día Mundial de la Fibrosis Quística, ¿cuál es su prevalencia?

Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, cuyo objetivo es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Según las asociaciones responsables de ello, como Feder, federación española de enfermedades raras, se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Para este día es importante fijarnos en las necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

A destacar que, para mayor información, se puede consultar la página web www.worldwidecfday.org, que ofrece información sobre esta declaración y sobre la celebración del primer Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Bases de esta enfermedad

Es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Se basa en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio.

¿Cuál es su prevalencia?

Feder sitúa que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta.

¿Cuáles son sus causas?

Son establecidas anteriormente, pero según señala la Asociación de Fibrosis Quística, se produce por una alteración de un gen llamado CFTR (gen regulador de la Conductancia Transmembrana de la Fibrosis Quística) localizado en el cromosoma 7.

¿Qué síntomas aparecen?

Destaca el sabor salado de la piel, los problemas respiratorios, la falta de peso, y los problemas digestivos, entre otros.

¿Cuáles su tratamiento?

La antibioterapia ha sido uno de los factores determinantes del mejor pronóstico de la Fibrosis Quística. Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas.

Luego está la utilización de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria va a depender de la situación del paciente, su edad y grado de colaboración.

Mientras que hay que individualizar cada dieta con una nutrición adecuada, así en las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico consigue a largo plazo adaptaciones y cambios en órganos tan importantes como el pulmón, el corazón, el tejido óseo y el tejido muscular, fortaleciéndolos y manteniéndolos en una mejor condición.