Carlota, paciente: «Muchas personas creen que ser celiaco significa no poder comer pan»

Cada 16 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Celiaquía, una jornada promovida por Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) para dar visibilidad a una patología que, según sus datos, aunque afecta al 1% de la población española, sigue estando infradiagnosticada en más del 75% de los casos. El objetivo de esta fecha es concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que va mucho más allá de no poder comer pan y que condiciona por completo el estilo de vida de quienes la padecen.

La Enfermedad Celíaca (EC) es una patología multisistémica con base autoinmune, lo que implica que el sistema inmunológico del propio cuerpo ataca el intestino delgado al detectar el gluten como una amenaza. Esta reacción daña las vellosidades intestinales, estructuras esenciales para la absorción de nutrientes. Además, al ser multisistémica, puede manifestarse no solo con síntomas digestivos, sino también a través de alteraciones neurológicas, dérmicas, ginecológicas o incluso psicológicas.

El desarrollo de la enfermedad requiere de una predisposición genética específica, tal y como explican desde el Centro de Estudios Genético. Concretamente, tener los haplotipos HLA DQ2 o DQ8, aunque portar estos marcadores no garantiza su aparición. La consecuencia final de esta reacción autoinmune es una enteropatía, es decir, un daño intestinal que compromete la salud global del paciente.

El largo camino hacia el diagnóstico

El diagnóstico de la EC comienza con una analítica de sangre que incluye marcadores serológicos como los anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular, como detallan desde FACE. Sin embargo, la confirmación definitiva solo puede lograrse mediante una biopsia intestinal, en la que se analiza una muestra del intestino delgado para detectar si existe daño en las vellosidades. Es fundamental que el paciente no haya eliminado el gluten de la dieta antes de esta prueba, ya que esto podría alterar los resultados.

Carlota M., de 33 años, es una de las muchas pacientes que vivieron en primera persona un proceso de diagnóstico prolongado y frustrante. Sus primeros síntomas comenzaron en 2019, cuando residía en el extranjero. No fue hasta su regreso a España, en 2021, cuando se sometió a diversas pruebas médicas para intentar esclarecer el origen de su malestar. Aunque inicialmente se investigaron otras intolerancias, finalmente se diagnosticó su enfermedad celíaca: «Los primeros síntomas que tuve fue una erupción muy fuerte de granitos por todo el cuerpo y diarreas muy abundantes. Iba unas 8-10 veces al baño al día. Empecé a inflamarme y no era capaz de bajar la hinchazón de la tripa. Cuando llegué a España empecé con pruebas en el digestivo: fructosa, lactosa, Sibo, Helicobacter, analítica…al dar todo negativo, me hicieron una colonoscopia y una gastroscopia que indicaron la intolerancia al gluten».

La EC puede manifestarse de formas muy distintas. Desde la forma clásica, con diarrea, pérdida de peso y malabsorción, como en el caso de Carlota M., hasta formas subclínicas o incluso silenciosas, en las que no existen síntomas evidentes, pero sí daño intestinal. Esto ha dificultado durante décadas su detección precoz, especialmente en atención primaria, donde muchos casos no son derivados a especialistas por falta de formación o por subestimar la diversidad de manifestaciones posibles. Carlota cree que «para muchos médicos es difícil que sospechen de esta enfermedad cuando los síntomas no son exclusivamente digestivos».

Vivir con celiaquía

Una vez diagnosticada, la única opción terapéutica es mantener una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. Esto no solo implica eliminar panes, pastas o galletas tradicionales, sino extremar precauciones frente a la contaminación cruzada, una de las grandes enemigas de las personas celíacas.

Carlota explica que en su día a día logra mantener el control gracias a que todas las comidas las realiza en casa. Sin embargo, reconoce que los fines de semana o los planes fuera del hogar se convierten en un desafío: «Tengo que llamar a cada establecimiento para verificar no sólo que dispongan de opciones sin gluten, sino que también garanticen una correcta manipulación de los alimentos, sin riesgos de contaminación cruzada».

Además, lamenta que exista tanto desconocimiento social en torno a la celiaquía. Según cuenta, muchas personas siguen creyendo que ser celíaco significa simplemente «no poder comer pan», sin comprender que una contaminación mínima puede causar un serio daño intestinal. Lo compara con pasar una cortacésped por las vellosidades que recubren el intestino: «Cuando estas desaparecen, el intestino se vuelve vulnerable, permitiendo que bacterias pasen a la sangre y generen inflamación crónica».

Por ello, Carlota lanza un mensaje claro a los restaurantes y locales que aseguran tener opciones sin gluten: pide que, si realmente quieren ser seguros para celíacos, se formen adecuadamente y comprendan la importancia de evitar cualquier contaminación y cocinen de forma separada y segura los platos celíacos.

Un día para unir voces por la celiaquía

Desde 2023, España se ha sumado a la celebración internacional del Día de la Enfermedad Celíaca cada 16 de mayo, alineándose con países como Estados Unidos, Australia y otros miembros europeos. En esta fecha, FACE y sus asociaciones miembros promueven campañas, actividades y acciones colectivas para visibilizar la enfermedad y lograr una mayor concienciación social, institucional y sanitaria.

La historia de Carlota es solo una entre miles. Una muestra más de que la celiaquía sigue siendo, en muchos casos, invisible. Darla a conocer y formar a la sociedad es un paso indispensable para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.