5 datos sobre las enfermedades raras en España que tienes que conocer

Existen en la actualidad algunas enfermedades raras en España, llamadas también “poco frecuentes”, que afectan a 1 de cada 1000 personas. Estos pacientes cuentan con el apoyo de diversas asociaciones que señalan que, aunque suene contradictorio, no es extraño que cualquier persona padezca una enfermedad rara.

Esta problemática no es exclusiva de nuestro país, sino que sucede en todo el mundo. Lo grave es que casi el 50% de las personas no tiene acceso a un tratamiento. Veamos algunos datos interesantes.

¿Cuáles son las enfermedades raras en España?

Según las estadísticas más recientes, son más de 3 millones de españoles que sufren de estas enfermedades raras, de las que existen muchos tipos que engloban diversas enfermedades, síndromes o desórdenes de la salud.

Además, es muy frecuente que una misma patología tenga muy diferentes características de una persona a otra. Una misma enfermedad presenta síntomas distintos en cada individuo y esta es otra condición rara de la enfermedad poco frecuente.

Las enfermedades raras en España y en el resto del mundo son en su mayoría crónicas, degenerativas y, en su mayor parte, invalidantes.

Algunas de sus características son los dolores crónicos, el comienzo en los primeros años de vida, que originan incapacidad o déficit de desarrollo intelectual, motor o sensorial, y que en casi el 50% llevan a una muerte prematura.

Las personas que sufren estas enfermedades extrañas tienen muchos problemas, especialmente en la etapa de diagnóstico de la enfermedad, pues existe un gran desconocimiento de los médicos para tratar estas patologías, así como poca información para los pacientes y sus familiares. Recordemos que su investigación y tratamiento, al ser económicamente poco rentable, avanza lentamente.

Las enfermedades raras en España son muy variadas, pues existe una gran cantidad de casos sin diagnóstico o, en muchos casos, tratamientos no adecuados para una enfermedad considerada desconocida.

Esta problemática afecta de forma muy negativa al paciente, física y mentalmente. Esta demora en el diagnóstico que priva al paciente de la terapia es muy grave. Los datos señalan que en el 30% de estas personas su condición se agrava, dificultando luego que el tratamiento sea lo eficaz que podría ser.

En muchos casos, no se encuentra el tratamiento adecuado o, por su condición o localización no tiene acceso a un servicio de salud especializado que pueda ayudarlo a encontrar una cura.

Esto no es raro, pues de estas personas que padecen enfermedades raras en España, el 42,68% de ellas, casi la mitad de los pacientes, no dispone de un tratamiento.