Vanesa Limoge: «Si no tienes olfato la mayoría de los alimentos carecen de sabor»
"Pasaba inadvertida al tener síntomas muy similares a un resfriado común"
"Una de las principales barreras es la burocracia que hay que pasar para poder recibir tratamientos de nueva generación"
El pasado 21 de abril se celebraba el Día Mundial de la poliposis nasal, una enfermedad inflamatoria crónica de las vías respiratorias superiores que se caracteriza por la aparición de pólipos nasales que pueden provocar síntomas persistentes como congestión nasal, pérdida de olfato o secreción nasal.
Para visibilizar esta dolencia que afecta entre un 4% y un 5% de la población general, AstraZeneca, Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC ) y la Asociación Española de Pacientes con Poliposis Nasal (AEPONA) han puesto en marcha la campaña ‘El valor de un sentido’ para contribuir a una mayor comprensión social de esta enfermedad.
Desde OKSALUD hemos entrevistado a la presidenta de AEPONA, Vanesa Limoge, quien explica que más allá de los síntomas físicos, esta patología condiciona aspectos esenciales del día a día como respirar con normalidad, descansar o disfrutar de los olores y sabores.
PREGUNTA.- ¿Cómo describiría el impacto real que tiene la rinosinusitis crónica con poliposis nasal en el día a día de los pacientes más allá de los síntomas físicos?
RESPUESTA.- Si pudiese ponerle palabras, lo definiría como «macro impacto». El día a día de los pacientes con esta patología padecen tanto física como psicológicamente. Un ejemplo sería el hecho de no descansar bien por las noches, que merma considerablemente la calidad de vida de quienes padecemos esta patología.
P.- Muchos pacientes conviven durante años con congestión o pérdida de olfato sin diagnosticar, ¿por qué cree que esta enfermedad sigue siendo tan infravalorada o desconocida?
R.- Porque se ha hablado muy poco de ella, por no decir nada hasta hace bien poco. Pasaba inadvertida al tener síntomas muy similares a un resfriado común o una alergia, por lo que ni el propio paciente es consciente de lo que le pasa.
P.- ¿De qué manera afecta la pérdida del olfato a aspectos emocionales y sociales como la alimentación, el descanso o las relaciones personales?
R.- El olfato y el gusto van de la mano. Si no tienes olfato, la mayoría de los alimentos carecen de sabor; no sabes a qué hueles, ni tampoco a qué huele tu entorno. Dejas de vivir trozos de vida porque pierdes un sentido vital.
P.- Desde AEPONA, ¿cuáles son las principales barreras a las que se enfrentan los pacientes hasta recibir un diagnóstico adecuado y un tratamiento correcto?
R.- La tardanza de un paciente en ser diagnosticado. La burocracia que hay que pasar para poder recibir tratamientos de nueva generación. A veces, desinformación para el propio paciente, que tarda meses e incluso años en entender que tiene una patología crónica.
P.- ¿Qué mensaje le gustaría trasladar a la sociedad y a los propios pacientes con iniciativas como «El valor de un sentido»?
R.- Concienciar a la sociedad de que vivir con rinosinusitis crónica con poliposis nasal va mucho más allá de no tener olfato, que hay que visibilizar la patología, dar voz al paciente para que se ponga en valor lo que comporta mal vivir con esta enfermedad crónica y se diagnostique antes. Informar a los pacientes desde AEPONA que, con un tratamiento adecuado, sea el que sea prescrito por su otorrino, hay un renacer.
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