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Sanidad prioriza la tramitación de la ley antitabaco y vuelve a retrasar la ley ELA que lleva 60 aplazamientos

Los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros anuales

Sanidad trabaja en la modificación de la ley 28/2005 que regula, entre otros, los espacios en los que no se puede fumar

  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

Es tan difícil como complejo entender por qué tras 60 retrasos en la tramitación de la ley ELA, el Gobierno de Pedro Sánchez acentúa ahora su disposición de «reformar en breve» la ley antitabaco antes de una norma con la que se podría salvar vidas de manera inmediata al disponer de medidas y tratamientos que mejoren la calidad de vida de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tanto socialistas como sus socios son reticentes a poner en marcha durante el mes de julio un periodo extraordinario, sin actividad en comisiones, para acelerar la tramitación de las tres proposiciones en curso: PP, PSOE y Sumar.

Sin embargo, el Ministerio de Sanidad ya ha indicado que «tiene lista» la reforma de la actual ley antitabaco en la que planteará ampliar los espacios en los que no se podrá fumar ni vapear para sacarla «próximamente» a consulta pública, aunque no definirá sus propuestas hasta que no estudie todas las aportaciones que lleguen al texto.

Evidentemente, tiene más popularidad para este Gobierno la reforma de la ley antitabaco que elevar definitivamente para su puesta en funcionamiento la nueva normativa que afecta a pacientes de ELA y que suman 4.000 afectados en España.

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha señalado que una de las principales medidas en el ámbito de la salud pública es la política antitabaco, que Sanidad inauguró sacando adelante, con la unanimidad de todas las comunidades, un plan que marca una hoja de ruta con una serie de actuaciones que aún deben plasmarse en un paquete legislativo.

La norma más avanzada es la reforma del real decreto 579/2017, que regula determinados aspectos relativos a la fabricación, presentación y comercialización de los productos del tabaco y relacionados, y que introducirá el empaquetado genérico y la prohibición de aditivos y aromas en productos relacionados.

«Ahora mismo se está trabajando en el borrador y ya es el momento de centrarse al cien por cien en su elaboración para que pueda salir lo antes posible a información pública», ha explicado después en declaraciones a los medios.

Con ella, Sanidad trabaja en la modificación de la ley 28/2005 que regula, entre otros, los espacios en los que no se puede fumar, y que sacará «próximamente» a consulta pública.

En ese primer borrador, el ministerio no entrará aún a detallar ningún espacio y esperará a recabar las aportaciones de los agentes implicados, de la población general y los colectivos de pacientes que se realicen en este trámite para después «ya sí delimitar» las nuevas zonas sin humo.

Alcohol

Junto al tabaco, Sanidad ha puesto el foco también en «otro de los principales factores de riesgo de mortalidad prevenible», el alcohol.

En este sentido, el número dos de Sanidad ha señalado que ya está «en fase de finalización» el primer borrador de la ley de prevención del consumo de alcohol en menores, que aspira a ser «diferencial» a la hora de proteger a niños y adolescentes no solo del consumo, también de «todos esos ‘inputs’ publicitarios que reciben de forma casi constante» que hacen que esta sustancia sea «verdaderamente un problema de salud» en esta población.

Otro asunto que preocupa al ministerio que dirige Mónica García es el de las infecciones de transmisión sexual (ITS), que quiere abordar no desde «una perspectiva moralizadora o positivista», sino «de derechos, de consentimiento y feminista, que lo que hace es poner el cuidado en el centro de las políticas de salud pública», ha concluido.

Coste medio anual de ELA

Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encuentran en un estadio avanzado, según ha revelado un estudio.

Dichos costes se derivan tanto del consumo de los recursos de los sistemas de salud como de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales del paciente. En este sentido, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros anuales por paciente, en función de si se encuentra en una etapa inicial o avanzada de la enfermedad.

A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente, dependiendo de la etapa en la que se sitúe.

En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15, al año, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la enfermedad va incrementando los costes. Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59% mientras que en casos de estado temprano se sitúa en el 10%.

Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de la capacidad de trabajar que padecen estas personas y su núcleo más cercano. En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo como consecuencia del apoyo a los pacientes. En un 80% estos cambios están vinculados al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; en el 60 por ciento, a las fases medias; y en un 17%, a la ELA avanzada.