Los retos de la enfermedad de las mil caras

El 73% de los pacientes con esclerosis múltiple reconoce que la patología ha afectado a su vida laboral o académica y el 44% asegura haber sido diagnosticado con ansiedad o depresión, según el estudio ‘ImpulsEMos’. Es denominada la enfermedad de las mil caras por muchos motivos. Descubramos algunos de ellos.

Lo que se afirma es que la esclerosis múltiple (EM) tiene un gran impacto en la vida de las personas que conviven con la patología y su entorno.

Estos son los retos de la enfermedad de las mil caras

Entre otros, los médicos destacan los costes económicos directos, derivados del uso de los recursos de los sistemas de salud. Éstos en España son de 10.486€ en los casos leves y los 27.217€ para los casos más graves por paciente/año.

Unos gastos, a los que se añaden los costes directos no sanitarios, asumidos por el paciente, que se sitúan entre los 454€ y 25.850€ paciente/año.

Son algunas de las conclusiones del estudio ‘ImpulsEMos’ elaborado por Biogen, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.

“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, comenta Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).

La misma encuesta concluye que el 44% de las personas con EM y el 36% de sus familiares han sido diagnosticado con ansiedad o depresión a causa de la enfermedad.

Diversidad de síntomas

La esclerosis múltiple es una patología marcada por una gran heterogeneidad de síntomas. Cada paciente manifiesta la enfermedad de una forma y la vive de una manera muy diferente. Por eso a la EM se le conoce como la enfermedad de las mil caras, así lo reconoce Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple.

¿Cuáles son los retos de los pacientes con esclerosis múltiple?

Pérdida de oportunidad académica y laboral

Con la enfermedad se reduce el poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico.

Menos recursos para la salud mental

La prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados por la EM es 4 veces superior a la de la población general española.

Falta de espacios adaptados

Además hay limitaciones y problemas arquitectónicos que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada.

Una persona cuidadora

Si bien los que tienen esta enfermedad ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas.

Las mejores propuestas para una total protección social de las personas con EM

El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. Entre ellas, se encuentran.

• Fomentar campañas de concienciación y sensibilización
• Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM
• Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
• Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
• Realizar cambios legislativos concretos
• Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
• Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
• Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
• Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados

Visibilizar

Los expertos están de acuerdo en que debemos visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno. Así se da a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas.