Plan de medicina centrada en el paciente en Hematología para una atención individualizada casi a tiempo real

La forma más eficiente de cuidar de los pacientes que tienen una dolencia crónica –o que puede prolongarse en el tiempo– es conocer cómo les afecta la enfermedad con la que conviven día a día. De esta manera, aglutinando la máxima información posible derivada de los pacientes, los equipos médicos serán capaces de dar una respuesta completa y eficaz de cara a luchar contra la enfermedad que les adolece.  Hoy en día, además, agrupar información, analizarla y usarla para estar un paso por delante es muchísimo más sencillo gracias a la alta tecnología y los programas informáticos. Éstos, de hecho, tienen la capacidad de recoger datos y cruzarlos con fin de ser más efectivos y útiles para médicos y pacientes.

En este sentido, cabe destacar el trabajo que ha hecho la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de los Hospitales Públicos gestionados por Quirónsalud en Madrid con E-Res Salud, el programa de Evaluación de Resultados en Salud que tiene alrededor de 500 pacientes en su rama de Hematología. En esta iniciativa, concretamente, están participando los procesos de linfoma, leucemia linfocítica crónica y mieloma.

El Dr. Raúl Córdoba, especialista del Servicio de Hematología y coordinador de la Unidad Funcional de Linfomas de la Fundación Jiménez Díaz, ha señalado que “son ya más de medio millar los pacientes participantes en el programa E-Res Salud Hematología, que nos transmiten cómo están viviendo su enfermedad y cómo les afecta a su vida cotidiana, lo que nos permite individualizar al máximo la atención y cuidados que les ofrecemos con la menor demora posible”.

E-Res Salud Hematología: proceso de participación 100% digitalizado

E-Res Salud Hematología se trata de un programa de evaluación de resultados en salud PROMs y PREMs. Es decir, de medición de los resultados en salud y de la experiencia vivida durante su proceso, respectivamente, percibidos por el paciente, lo que constituye “la máxima expresión de su participación en su proceso asistencial mediante un sistema que permite cuantificar los resultados que realmente le importan”.

¿Cómo participar en la iniciativa E-Res Salud? Para ello, el médico responsable debe incluir al paciente en el programa y, además, el usuario debe estar dado de alta en el Portal del Paciente (aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación bidireccional con el hospital y permite al paciente ser el verdadero protagonista de su proceso de salud), que vehiculiza esta iniciativa.

A partir de ese momento, el paciente recibe una serie de cuestionarios diseñados específicamente para él por su equipo clínico, donde se recogen los aspectos más importantes del proceso de salud por el que está siendo atendido. Sus respuestas permitirán a los facultativos seguir a lo largo del tiempo la evolución de ítems tan importantes como los síntomas, el impacto o posibles efectos adversos del tratamiento, cuestiones emocionales o sociales, así como la experiencia a lo largo de la trayectoria asistencial.

Una respuesta a tiempo real a las necesidades de los pacientes

En base a la información aportada por el paciente en estos cuestionarios, recogida a través del Portal del Paciente y registrada en la historia clínica del usuario, los facultativos pueden reaccionar y responder en tiempo real a lo que este experimenta y necesita a fin de resolver o paliar el problema en beneficio de su bienestar.

El programa, cuyo objetivo principal es dar voz al paciente para aplicarla en beneficio de su salud, está en marcha en los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba), cuyo Servicio corporativo de Hematología está dirigido por la Dra. Pilar Llamas. En el escaso año de recorrido que lleva este proyecto en Hematología, se han lanzado más de 4.000 cuestionarios a través del Portal del Paciente, con una tasa de respuesta del 40%. En este programa también está implicada la Dra. Adriana Pascual, miembro de la UICO,  jefa del Servicio de Hematología en el Infanta Elena y subdirectora médica de este hospital.

“Esto nos aporta una importante cantidad de información de la que aprender para mejorar el circuito de atención al paciente y su experiencia en cualquiera de estos cuatro hospitales”, ha explicado el Dr. Córdoba.  Además, gracias al E-Res Salud, al entrar en el programa, el paciente es muy consciente del papel clave que va a tener en la toma de decisiones por parte de los facultativos sobre su proceso de salud para individualizar y optimizar sus cuidados.

¿Qué es y qué hace la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO)?

La UICO es una unidad multidisciplinar, transversal para esta red hospitalaria, que tiene por objeto la mejora de los resultados finales en los diferentes grupos de interés: pacientes, clínicos y gestores.

Entre las misiones de la UICO destacan la construcción de la red de estos centros hospitalarios para la mejora conjunta de los resultados, así como trabajar con una agenda organizada el desarrollo de innovación organizativa y nuevas capacidades para implementar su modelo y diseñar e implementar los cambios con método. En cuanto a sus funciones, la UICO coordina el aprendizaje continuo en la red de los cuatro hospitales, apoya y facilita el trabajo de grupos multidisciplinares para el desarrollo del citado modelo y apoya el cambio cultural necesario para implementarlo.

La Unidad de Innovación Clínica y Organizativa, conjuntamente con la Dirección Médica, los servicios de Información y la Dirección de Atención al Paciente, entre otros departamentos de los cuatro centros, ha impulsado y coordinado la profunda transformación que ha significado el nuevo modelo asistencial de esta red hospitalaria.