Identificar los síntomas desconocidos del párkinson: un objetivo común

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 14/04/2026 12:35
  • Actualizado: 14/04/2026 12:35

Más allá de los síntomas motores más reconocibles de la enfermedad de Parkinson, como el temblor, la rigidez muscular o problemas de equilibrio y postura, hay toda una variedad de síntomas no motores que pueden afectar a las más de 150.000 personas con párkinson en España, de las cuales más del 38% se encuentran en estado avanzado.

Entre la heterogeneidad de los síntomas no motores, se pueden presentar los problemas del sueño que, aunque socialmente son menos conocidos, tienen una prevalencia de entre el 42% y el 98%. A ello se suman otros síntomas como la nicturia o micción nocturna frecuente, depresión, ansiedad, fatiga, deterioro cognitivo, dolor muscular o trastornos gastrointestinales, entre otros, que tienden a no relacionarse con esta patología.

Para profundizar en esta cara oculta de la enfermedad, la VI Jornada OKSALUD ha organizado la mesa redonda «Más allá del temblor: una conversación sobre síntomas menos visibles del párkinson». Esta ha contado con la participación de la Dra. Cicí Feliz, médico adjunto del Servicio de Neurología de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (FJD), y de Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid.

Ambas han coincidido en la importancia de conocer en profundidad la enfermedad y sus múltiples manifestaciones para identificar cambios de forma precoz y trasladar información precisa a los profesionales sanitarios. Para ello, concuerdan en que es esencial la implicación activa tanto del paciente como de su entorno, quien juega un papel clave en el proceso asistencial.

Especial atención a las fluctuaciones

A medida que la enfermedad de Parkinson progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores. «Estas fluctuaciones suelen manifestarse de forma progresiva y no siempre son fácilmente identificables por el paciente, lo que puede retrasar su abordaje», explica la Dra. Cicí Feliz.

En esta fase, la especialista explica que existen opciones de tratamiento que pueden mejorar notablemente la calidad de vida, desde ajustes farmacológicos hasta terapias avanzadas. Sin embargo, destaca que «para que el especialista pueda valorar estas alternativas, es fundamental detectar y comunicar los cambios a tiempo». Según la Dra. Cicí Feliz, estas fluctuaciones indican que los efectos de la medicación ya no se mantienen estables durante todo el día, apareciendo momentos en los que los síntomas están controlados (periodos ON) y otros en los que reaparecen temblores, rigidez o lentitud (periodos OFF).

No obstante, una adecuada intervención contribuye a mejorar la estabilidad en el día a día, ya que, según la directora de Parkinson Madrid, «las fluctuaciones impactan profundamente en el día a día de los pacientes. Producen un retorno a una sintomatología que afecta a la realización de tareas cotidianas». Sin embargo, subraya que «cuando los síntomas están mejor controlados, el paciente puede recuperar parte de su autonomía, lo que repercute positivamente en su bienestar general y en su capacidad para mantener rutinas, relaciones sociales y actividades significativas».

La doctora ha señalado también los posibles inconvenientes que podrían suponer para el paciente y su entorno el retraso de las terapias, como una mayor dificultad para recuperar ciertas capacidades o aspectos de la vida cotidiana, con impacto tanto en el paciente como en su entorno.

Paciente y entorno activos: clave en la detección

«Muchos pacientes tienden a normalizar sus síntomas. También suelen no vincular los cambios en su bienestar físico y mental con la enfermedad. Sin embargo, el párkinson puede avanzar y cambiar con el tiempo. Por eso es esencial que los pacientes y su entorno conozcan el párkinson desde el momento del diagnóstico para tratar a tiempo», explica la Dra. Cicí Feliz.

En este sentido, la educación sanitaria desempeña un papel esencial. «Explicar conceptos como los periodos ‘on’ y ‘off’ e impulsar el registro de nuevos síntomas ayuda a mejorar la comunicación con el neurólogo y facilita una toma de decisiones más ajustada. «Esta educación, tanto del paciente como de su entorno, está impulsando un nuevo abordaje, más temprano y con tratamientos capaces de mejorar su calidad de vida», explica la especialista.

Asimismo, el entorno cercano adquiere un papel especialmente relevante. Como señala Laura Carrasco, «en muchas ocasiones son los familiares quienes detectan antes los cambios, impulsados por la preocupación y por su implicación en el cuidado diario del paciente». Y añade que «desde las asociaciones de pacientes se ayuda también en la formación y en el acompañamiento emocional. En Parkinson Madrid llevamos a cabo una labor integral atendiendo, orientando y formando desde hace más de dos décadas a personas afectadas y su entorno sobre todo lo referente a la enfermedad de Parkinson».

Además, el diagnóstico de esta patología no sólo afecta al paciente físicamente, sino también a nivel emocional. Es frecuente que aparezcan sentimientos como miedo, incertidumbre o sensación de pérdida de control ante una enfermedad crónica y progresiva. De hecho, la depresión es una manifestación común de la enfermedad, y en algunos casos puede ser incluso la primera.

Este impacto no se limita al paciente. El entorno también afronta una importante carga emocional y física, ya que la preocupación constante por el bienestar del paciente puede generar un agotamiento emocional significativo, lo que afecta la calidad de vida de los propios acompañantes y/o cuidadores. En concreto, en España, son ellos los que presentan altos niveles de carga emocional y física, relacionados con el estado clínico del paciente, sus síntomas motores y no motores, su nivel de dependencia y el estado emocional de ambos.

Para paliar esta compleja situación, es fundamental el acompañamiento y un tratamiento adecuado que ayude a mejorar la situación del paciente. Tanto la especialista de la FJD como la directora de Parkinson Madrid coinciden en que la solución se encuentra en un binomio inseparable: abordaje especializado eficaz y acompañamiento.

Preparación de la visita a neurología

Frente a esta enfermedad complicada y variada, la comunicación entre el médico y el paciente, así como la participación activa del entorno, son fundamentales en el proceso de atención. Este proceso se enfoca en aliviar los síntomas, retrasar el avance del deterioro cognitivo, mantener la autonomía y promover el bienestar social y psicológico.

Para lograrlo, la Dra. Cici Feliz recomienda la preparación de la consulta con antelación, «ya que permite al paciente afrontar cada etapa de la enfermedad con mayor seguridad, ajustar sus expectativas y establecer un diálogo claro y eficaz con el especialista». Aspectos relevantes sobre lo sucedido desde la última consulta, cambios que se han producido y preocupaciones o dudas son algunos de los aspectos para tener en cuenta y comentar con el especialista el día de consulta.

«Cuanto más precisa sea la información, mejor podremos los profesionales sanitarios tomar las decisiones más adecuadas para cada individuo», señala la especialista.

Por último, Laura Carrasco ha comentado que las asociaciones de pacientes siempre están abiertas a recibir a personas en esta situación y anima a quien esté interesado a acudir a su asociación más cercana para obtener información, apoyo en su proceso y un acompañamiento continuo. «Sólo a través de un trabajo conjunto entre los pacientes y su entorno, las asociaciones y los profesionales sanitarios es posible afrontar una enfermedad que, aunque incurable, cuenta con amplias opciones para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen», concluye.