El 40% de los atletas paralímpicos españoles que compiten en París conviven con una enfermedad rara

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 30/08/2024 12:00
  • Actualizado: 30/08/2024 14:37

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cerca del 40% de los 139 atletas paralímpicos que participarán en los Juegos Paralímpicos de París 2024 viven con una enfermedad rara. Así, la federación ha transmitido sus mejores deseos a todos los deportistas españoles que estarán compitiendo desde este jueves hasta el 8 de septiembre en el evento deportivo en la capital francesa.

«Este evento de escala global no sólo permitirá a los atletas españoles demostrar su talento y habilidades, sino que también servirá para dar visibilidad a las personas con discapacidades y enfermedades raras en el ámbito deportivo. Además, refuerza el valor del deporte como un medio de inclusión social y superación personal», han destacado.

Entre los participantes con enfermedades raras se encuentra Andrea Miguélez, quien ha mostrado su apoyo y su compromiso con la visibilidad de las enfermedades raras, especialmente durante el Día Mundial de esta patología.

También han resaltado la presencia de Marta Arce y Álvaro Valera en el equipo paralímpico, quienes han abanderado a España en la ceremonia de inauguración. «Marta Arce, una judoca con una trayectoria sobresaliente, y Álvaro Valera, un destacado jugador de tenis de mesa, son ejemplos de superación e inclusión en el deporte. Ambos han demostrado que las limitaciones no son barreras para alcanzar el éxito al más alto nivel», subrayó la federación.

Además, FEDER celebró que, por primera vez, los premios en metálico para los atletas paralímpicos serán equiparables a los de sus homólogos olímpicos. «Este cambio representa un avance significativo hacia la igualdad en el deporte, reconociendo por igual los logros y esfuerzos de todos los deportistas, independientemente de la naturaleza de su competencia», señaló la organización.

Este «progreso», marca un paso hacia una mayor inclusión y reconocimiento del deporte adaptado, moviéndose hacia una realidad más justa y equitativa en la que todos los atletas sean tratados con el respeto y consideración que merecen.

Enfermedades raras en España

En España, se estima que las enfermedades raras afectan a alrededor del 7% de la población, lo que equivale a unos 3 millones de personas, según datos proporcionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este porcentaje es consistente con las estimaciones a nivel europeo, donde se calcula que entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a entre 27 y 36 millones de personas en toda Europa.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, afectando a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. A pesar de su baja prevalencia individual, la gran cantidad de estas enfermedades hace que, en conjunto, representen un desafío significativo para la salud pública. Además, alrededor del 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y muchas de ellas son crónicas y degenerativas, lo que requiere un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de los afectados.

En España, los esfuerzos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras incluyen la creación de centros especializados y el apoyo a la investigación, así como iniciativas de sensibilización y visibilidad promovidas por asociaciones de pacientes y entidades como FEDER. A pesar de estos avances, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos efectivos siguen siendo retos importantes para las personas con enfermedades raras y sus familias.