‘La sonrisa de Juan’ vuelve a la Nocturna del Guadalquivir para reclamar el diagnóstico precoz de la ALD

• Ezequiel Marín @ezequiel_maring
• Corresponsal de OKDIARIO Andalucía | ezequiel.marin@okdiario.com
• • 23/09/2026 13:39
  • Actualizado: 23/09/2026 13:39

La historia de Juan volverá a recorrer este viernes las calles de Sevilla. Un año después de la movilización que convirtió a la Carrera Nocturna del Guadalquivir en un altavoz para las familias afectadas por la adrenoleucodistrofia (ALD), familiares, amigos y decenas de personas volverán a vestir de amarillo para reclamar que esta enfermedad genética rara pueda detectarse a tiempo mediante el cribado neonatal.

La iniciativa coincide con el Día Internacional de la Adrenoleucodistrofia, que se conmemora el último sábado de septiembre, y pretende mantener viva una reivindicación que durante los últimos doce meses ha movilizado a ciudadanos, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, centros educativos, entidades sociales y numerosas hermandades sevillanas.

La historia de Juan como símbolo

La historia de Juan permitió poner rostro a una enfermedad desconocida para buena parte de la sociedad y desencadenó una corriente de solidaridad en Sevilla. Desde entonces, su familia ha impulsado distintas acciones para reclamar que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceder a un diagnóstico precoz.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética rara que puede provocar consecuencias devastadoras cuando no se detecta antes de la aparición de los primeros síntomas. Precisamente por ello, las familias consideran fundamental que su detección forme parte de las pruebas realizadas a los recién nacidos.

Durante este último año se han producido avances en este ámbito. La adrenoleucodistrofia ha sido incorporada a la cartera común de servicios de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, una reivindicación que las familias y las asociaciones de pacientes llevaban tiempo planteando.

Además, se ha aprobado una ley de cribado neonatal que establece mecanismos para evaluar periódicamente estas pruebas y avanzar hacia su ampliación, con el objetivo de que el sistema sea universal e igualitario en toda España.

La implantación, el siguiente reto

Pese a estos avances, la familia de Juan advierte de que todavía queda pendiente convertir estas medidas en una realidad efectiva y homogénea. Su principal reclamación ahora es que ningún recién nacido quede fuera de la posibilidad de acceder a un diagnóstico temprano.

En el caso de enfermedades como la ALD, la detección antes de que aparezcan los primeros síntomas resulta especialmente relevante, ya que permite acceder a tratamientos que pueden modificar de forma significativa el pronóstico de los pacientes.

Juan continúa acompañado por su familia y por las personas que durante este año han hecho suya la reivindicación. Su situación permanece estable dentro de la complejidad de una enfermedad que cambió su vida y la de su entorno.

La participación en la Carrera Nocturna del Guadalquivir servirá así para mantener visible la causa y reclamar que la enfermedad sea incluida de forma efectiva en la denominada prueba del talón. La familia también quiere aprovechar la cita para reconocer el respaldo recibido durante el último año.

La iniciativa cuenta con el apoyo de la Asociación Más Visibles, ALD-X España y ELA España, además de numerosas personas y colectivos que se han sumado durante este último año a la defensa del cribado neonatal. La familia de Juan mantiene así su objetivo: que los avances alcanzados se traduzcan en una detección efectiva y que ningún niño pierda la oportunidad de ser diagnosticado a tiempo.