La historia de la madre de un niño con una enfermedad neurodegenerativa: «La sonrisa de Juan es eterna, aunque ya no sonría»

A las 17:00 horas de la tarde, el calor sofocante de Sevilla hace mella. Ni un alma por sus calles. Normal; se rozan los 40 grados. El frescor del portal de la casa de María Ángeles, madre de Juan, me da un respiro. Y el olor a bizcocho que sobrevuela por las escaleras.

Tras subir dos plantas de escaleras, escucho abrir una puerta. Allí estaba ella, María Ángeles. Camiseta blanca, pelo corto recogido y una leve sonrisa que, pese a todo lo que recogen esas cuatro paredes, invita a pasar, sentarte y escuchar. Juan, su marido, me estrecha la mano y me invita a pasar a un salón que ya se ha convertido en la habitación de su hijo.

Allí me encuentro con la tan famosa sonrisa de Juan. Escondida en sus labios; visible en sus ojos. «Pero, ¿la entrevista es grabada?», me pregunta María Ángeles, su madre. Afirmo. «Uy, pues si lo hubiera sabido, me hubiera puesto algo más mona», me responde. Su marido, cuyos ojos se llenan de orgullo cuando alcanza a ver a su mujer, no duda ni un segundo en recordarle que, incluso con esa camisa blanca y su pelo recogido, ella está «igual de guapa».

En la mesa del comedor acoplo un par de sillas y, allí mismo, al lado de Juan, quien tumbado en su nueva cama se ha quedado dormido, comienzan las preguntas. Las mismas que tantas y tantas veces ha tenido que responder en los últimos meses.

Delante tengo a María Ángeles Priego. «Yo antes era una mujer en el sentido propio de la palabra, pero cuando diagnostican a Juan, paso a ser simplemente una madre», responde Priego esbozando una leve sonrisa tan pura que acompaña a todas y cada una de las palabras que salen de su boca. Continúa definiéndose como «una madre cuidadora, superviviente y, a día de hoy, una madre que tiene una lucha entre sus manos».

Termina de definirse. Se emociona. Lo noto. Tenemos que hablar de su hijo, diagnosticado en diciembre de 2023, pero con síntomas claros desde mayo de ese mismo año. María Ángeles, como cualquier madre, así lo sentía. Pasado el verano, todos los caminos conducían a un más que posible diagnóstico: TDAH. Juan, en su primera semana de colegio, ya había perdido todos los materiales, pero no todo iba a quedar ahí. «Montaba en bicicleta desde muy pequeñito y en octubre de ese mismo año repetimos una ruta que ya habíamos hecho antes, pero ahora se caía y no era capaz de hacerla», recuerda María Ángeles con una mirada que parece extraer los recuerdos más amargos de su cabeza para exponerlos con una fuerza que tan solo puede sacar una madre como ella: una madre coraje.

A finales de diciembre de 2023, Juan ya no era el mismo. Sus padres deciden tomar cartas en el asunto y acudir directamente al hospital. El diagnóstico fue bien diferente a un TDAH: desmielinización. Las neuronas de Juan estaban dejando de enviar información a su cuerpo. Se enfrentaban a «una enfermedad muy grave que no tenía cura». «No me lo creía; sólo preguntaba si mi hijo se iba a morir», recuerda María Ángeles, quien suspira para recordar que en ese momento se le paró la vida.

Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X

El 25 de diciembre de 2023 recibieron la peor de las noticias. Los informes eran claros: Juan sufría de adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X. Esta enfermedad genética tan solo la transmiten las mujeres y son los varones los que la pueden llegar a desarrollar. En edad infantil –como es el caso de Juan– afecta al cerebro y al sistema nervioso, siendo incompatible con la vida. Estamos ante una neurodegeneración que, poco a poco, va acabando con la vida de quienes luchan contra esta enfermedad.

Esta enfermedad tenía que haberse conocido en la llamada prueba del talón que realizan a todos los recién nacidos. Tal como tuviera los primeros síntomas, Juan podría recibir un trasplante de médula. No fue así. La solución se encontraba en el Hospital de San Juan de Dios de Barcelona a través de un tratamiento experimental. «Para mí fue una señal de que Dios estaba con nosotros y que podía ayudar a Juan», recuerda María Ángeles, cuyos ojos me trasladan a ese momento que me está contando.

Ella tenía claro que el medicamento no iba a curarle, pero sí le iba a parar la enfermedad en el momento en el que empezara a hacer efecto. María Ángeles y Juan, su marido, comienzan una carrera de fondo, apoyándose en la ONCE, en fisioterapeutas y en un logopeda. Su madre recuerda cómo se amparó en esa fe que le dio «la fuerza necesaria para seguir hacia adelante». «Mi niño, en aquel momento se amparó mucho en mí y eso me hizo pensar que si yo me convertía en esa fuerza que él necesitaba, yo tenía la responsabilidad de hacerlo feliz y hacerme fuerte para que sintiera esa fortaleza», expone Priego.

«La enfermedad de Juan no se paraba»

En 10 meses se quedó ciego y perdió la audición. Dejó de hablar. Perdió el tono muscular. Dejó de alimentarse de forma autónoma. Ahora mismo está, prácticamente, en estado vegetativo. «Mi vida, ahora mismo, es Juan», reconoce. El trajín del día a día muchas veces nos lleva a no valorar los detalles de la vida, a no sentir, a no pensar. Es justo lo que le pasaba a una madre que «no era completamente feliz» porque siempre tenía algo por lo que enfadarse. «Todo superficial», se reafirma.

«Sin embargo, esta transformación, ese proceso tan duro, de ver cómo vas perdiendo a tu hijo, poco a poco, a mí me ha generado un estado de paz», reconoce María Ángeles, que quiere creer que todo ello le ha llevado «a valorar las cosas reales de la vida». Se le quiebra la voz al hablar de un aprendizaje que le ha llevado a sentir que «no es necesario tener tantas cosas en esta vida, tan solo el cariño de los tuyos».

La sonrisa de Juan

María Ángeles se emociona al recordar la sonrisa de su hijo. Tose para aclararse la voz. «La sonrisa de Juan es eterna, aunque ya no sonría», me dice mirándome fijamente a unos ojos que, al igual que los suyos, estaban bien vidriosos. «Lo último que Juan perdió en ese proceso de degeneración fue la sonrisa, aun estando en su silla de ruedas y sin poder mantenerse», recuerda su madre.

Pero, ¿cómo surge este movimiento que ha cautivado a la ciudad de Sevilla? Juan ya llevaba dos años y medio diagnosticado. Tras un primer año y medio en el que no eran capaces de transmitir lo que estaban viviendo, comienzan a verse camisetas amarillas con un mensaje que hablaba por sí sólo: Juan ya no habla, pero su historia grita.

Paloma, fisioterapeuta de Juan, que meses antes había hecho el Camino de Santiago con esa misma camiseta, anima a María Ángeles a correr con ella la carrera nocturna de Sevilla. El mensaje empieza a coger fuerza y en la salida de este evento deportivo la marea de camisetas amarillas con ese mensaje tan duro, pero tan real, ascendía a 650 personas. Al término de la carrera, se le acercó Felipe ofreciéndole su mano, su ayuda. Quería saber cómo contactar con ellos. No tenían nada. Hasta esa noche. La sonrisa de Juan inundó las redes sociales y, a partir de entonces, las calles de una ciudad que ahora se vuelca con él.

Al término de la entrevista, su marido se levanta emocionado para trasladar a la mejilla derecha de su mujer lo que pude observar a través de sus ojos minutos antes: un amor incondicional. Instantes después, aquella mesa se convierte en el centro de una merienda cuyo plato principal es un bizcocho de chocolate. Juan, en su cama, también merienda con nosotros. La sonrisa de Juan es y será eterna en Sevilla. Volveré.