La sonrisa de Juan llega al Congreso con 300.000 firmas: «No lo hacemos por nuestros hijos que ya están sentenciados sino para que no vuelva a ocurrir»

La lucha de Juan ha conmovido a miles de personas. Detrás de esta enfermedad neurodegenerativa que ha ido apagando poco a poco la sonrisa del pequeño, hay una madre que ha decidido transformar el dolor en una batalla para que ninguna familia tenga que vivir el mismo drama. Esa lucha ha llegado ahora al Congreso de los Diputados de la mano de cerca de 300.000 firmas que reclaman la ampliación del cribado neonatal, la conocida prueba del talón.

Todo comenzó cuando la familia conoció la labor de la asociación Más Visibles, impulsora de una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para ampliar el número de enfermedades que pueden detectarse en los recién nacidos. El objetivo era reunir 500.000 firmas para que el Congreso debatiera una ley que garantizara un cribado neonatal igualitario en todo el territorio español.

Actualmente, la regulación depende tanto del Estado como de las comunidades autónomas. Mientras el Gobierno fija un mínimo de enfermedades que deben incluirse en la prueba del talón, cada comunidad puede ampliar ese listado. Hasta 2024, el catálogo estatal contemplaba diez patologías y, desde abril de 2026, se ha elevado a 21. Sin embargo, las diferencias territoriales siguen siendo notables. Andalucía analiza 34 enfermedades, mientras que Baleares y Murcia ya alcanzan las 47.

Para María Ángeles Pliego, madre de Juan, esta desigualdad supone que «dependiendo de la comunidad autónoma donde nazca un niño, tenga más o menos posibilidades de vivir». Por eso insiste en que la detección precoz no puede depender del lugar de nacimiento.

Durante meses, decenas de voluntarios, asociaciones, hermandades, parroquias y entidades de Sevilla se volcaron en la recogida de firmas. «La sonrisa de Juan se ha entregado por completo, igual que Sevilla», asegura emocionada, agradeciendo el respaldo recibido. Aunque no se alcanzó el medio millón de apoyos exigido para tramitar formalmente la ILP, las cerca de 300.000 firmas sí se han registrado en la mañana de hoy en el Congreso de los Diputados como símbolo del respaldo social de esta reivindicación.

«No podemos dejar esto así porque durante este proceso han muerto niños y siguen naciendo otros con estas mismas enfermedades», ha explicado Pliego. Sólo en Andalucía nacen entre tres y cinco menores al año afectados por la misma patología que su hijo –adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X–, una cifra que podría reducir sus consecuencias si el diagnóstico llegara a tiempo.

Las familias han recibido además una noticia esperanzadora. Una Proposición de Ley presentada en noviembre de 2025 avanza en una dirección muy similar a la defendida por la ILP. Tras la incorporación de enmiendas, prevén que el texto se acerque prácticamente por completo a sus reivindicaciones. Precisamente este 25 de junio, coincidiendo con la entrega de las firmas, la ponencia encargada de la norma estudia acelerar su tramitación parlamentaria de manera urgente.

La madre de Juan cree que la presión social ha contribuido a impulsar ese avance. «Habrá merecido la pena porque sabrán que detrás hay muchas familias que, con el dolor que llevan encima, han salido a la calle para intentar que esto no vuelva a ocurrir», ha expuesto María Ángeles.

Reconoce que la campaña ha supuesto un enorme esfuerzo personal porque ha tenido que contar la historia de su hijo una y otra vez, exponer su intimidad y pedir firmas incluso a personas que no querían facilitar sus datos. «La mayoría no lo hacemos por nuestros hijos, porque ellos ya están sentenciados; lo hacemos para que otros sí tengan una oportunidad», ha asegurado la madre de Juan.

Una llamada a la conciencia

Su mensaje final bien se puede catalogar como una llamada a la conciencia porque, nuevamente, con esa fuerza innata, María Ángeles cuenta su historia… «Todos los padres nos vamos tranquilos después de hacer la prueba del talón», explica a la par que añade que ellos eran también una familia normal, con trabajo, fines de semana y actividades extraescolares. «Nunca pensamos que esto nos pudiera pasar», asegura.

«Es tan sencillo como que una gota de sangre permita detectar una enfermedad que puede tratarse a tiempo», ha explicado María Ángeles para hacernos ver la facilidad del asunto a tratar. Antes de terminar, quiso agradecer el apoyo recibido durante todo el proceso, agradeciéndole su tiempo a todas las personas que han firmado, a quienes a día de hoy le acompañan y a la asociación Más Visibles por ayudarles a llevar esta causa hasta el Congreso. Y tal cual es ella, apartando el egoísmo, se despide: «Ojalá este esfuerzo sirva para salvar muchas vidas».