¿Sabes lo que es el síndrome de Moebius?

El síndrome de Moebius es una parálisis facial que impide a las personas afectadas hacer gestos con la cara, como sonreír y hasta mover o cerrar los ojos. También se asocia a otros problemas físicos, como succionar, lo cual suele ser un problema en los bebés que no pueden alimentarse. Las causas de esta enfermedad son hasta el día de hoy desconocidas y no existe una cura, aunque se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes con cirugías reconstructivas.

¿Qué es el síndrome de Moebius?

Se trata de una enfermedad en la cual se ven afectados el sexto y séptimo nervio craneal, que no se desarrollan totalmente. También pueden existir problemas con otros nervios, como el tercero, el quinto, octavo, noveno, onceavo y el doceavo.

En los bebés recién nacidos se ve comprometida la capacidad de aspirar, lo que impide al bebé alimentarse. El pequeño babea mucho, tiene deformidades en la cara y la quijada o en el cuerpo, como los dedos y los pies pegados.

Otro de los síntomas es la carencia de expresiones en la cara, la imposibilidad de gesticular, de erguir la cabeza, de sonreír, sensibilidad extrema en el ojo por la falta de parpadeo, estrabismo, retardos motores en la parte superior del ojo. También puede existir hendidura en el paladar, problemas de movimiento y deformidades en la lengua, problemas en los dientes y dificultad para articular palabras.

Tratamiento para el síndrome de Moebius

Muchos problemas relacionados con el síndrome de Moebius responden muy bien a la terapia, pero no existe una cura. En la actualidad se practican algunas cirugías que mejoran la movilidad facial, lo que permite a los pacientes mejorar su vocalización y sonreír.

Generalmente los niños que sufren este síndrome deben ser tratados por varios especialistas, o por un equipo multidisciplinar en las áreas de neurología, traumatología, oftalmología, psicología. No obstante, la enfermedad no afecta el desarrollo cognitivo o intelectual.

Dispositivos de ayuda a la alimentación

Los niños pequeños requieren de ayuda para alimentarse. Para ello, se utiliza el llamado alimentador de Haberman, o tubos de alimentación. También se inician en la etapa de desarrollo terapias de movilidad, de coordinación y de habla, para ayudar a los pacientes a mejorar sus habilidades.

Existe la fundación del síndrome de Moebius, una organización no lucrativa que fue creada por los padres y las personas afectadas por el síndrome. Este grupo ofrece ayuda, informa sobre las investigaciones realizadas sobre la enfermedad y recolecta fondos para los niños que necesitan la atención especializada para mejorar su calidad de vida.

En la práctica es imprescindible que todas las personas conozcan el síndrome de Moebius, pues la falta de información es un problema que hace más difícil la vida de las personas afectadas. Comparte y ayuda a difundir.