Pacientes de tumor cerebral reclaman más investigación, atención psicológica y acceso a la información

Rocío Hidalgo, Daniel López y Alfredo Herrero, pacientes de tumores cerebrales, han reclamado este jueves mayor inversión en investigación, atención por parte de psicólogos y acceso a información detallada sobre la enfermedad tanto para las personas afectadas como para la población general.

«Todos buscamos lo mismo, buscamos una cura», ha destacado Daniel López, paciente de glioblastoma, en la segunda edición del workshop ‘Más allá del diagnóstico: Una fotografía social de los tumores cerebrales’, que ha organizado este jueves la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain).

López ha señalado que, para conseguir este objetivo, se necesita «dinero» que permita dar un «empujón» a la investigación. «Mi entendimiento de los ensayos y nuevas terapias es que hay un primer paso de un doctor, de un equipo pequeño que necesita un presupuesto relativamente pequeño para probar que eso tiene viabilidad (…) Muchas veces se queda parado en ese primer paso», ha destacado.

En este contexto, ha apuntado que las asociaciones de pacientes pueden hacer «esfuerzos», «buscar donativos» y «hacer actividades» que permitan impulsar el inicio de los estudios y que, en una segunda fase, son el gobierno y las grandes empresas las que tienen que entrar a financiar los proyectos.

Alfredo Herrero, afectado por oligodendroglioma, ha puesto en valor la importancia de la investigación para esta enfermedad, detallando que, hace poco, se enteró de que los tratamientos estándar que se emplean son los mismos desde los años 90. «Hay que actualizar, por favor», ha pedido.

En paralelo, ha subrayado la necesidad de contar con más hospitales de referencia, centros especializados en el tratamiento de pacientes de tumores cerebrales. «Son vidas lo que hay detrás», ha enfatizado.

Psicólogos e información

Rocío Hidalgo, presidenta fundadora de ASTUCE Spain, ha explicado que recibir el diagnóstico de oligodendroglioma «fue devastador» para ella. «Era una persona joven y tenía una vida plena, una familia grande, trabajaba. El hecho de no trabajar ahora es raro», ha detallado.

En su experiencia, el primer paso después de recibir el diagnóstico es «asumirlo» y, para ello, ha afirmado que es clave contar con ayuda profesional. «Pienso que es fundamental ayuda psicológica o neuropsicológica», ha señalado para comentar, tras ello, que la asociación de pacientes fue una ayuda en este sentido, ya que le proporcionó a un especialista.

Asimismo, ha apuntado que los equipos que atienden a los pacientes también deben estar formados por un fisioterapeuta, teniendo en cuenta los problemas de movilidad que pueden generar estas patologías. En las revisiones clínicas, ha demandado más tiempo para la atención y un «poquito de cariño» para los pacientes.

El 59% de los españoles sabe poco de los tumores cerebrales

Durante el workshop ‘Más allá del diagnóstico: Una fotografía social de los tumores cerebrales’, ASTUCE Spain ha presentado el informe ‘Percepción Social de los Tumores Cerebrales’, elaborado por Ipsos, que revela que el 59 por ciento de españoles admite conocer muy poco o nada sobre los tumores cerebrales, a pesar de que son la enfermedad que mayor temor genera.

Hidalgo, López y Herrero han puesto de manifiesto las repercusiones que tiene esta falta de información, que ellos mismos han reconocido sentir, junto a carencias en las explicaciones de los profesionales sanitarios, lo que les ha obligado a buscar en internet. «La información es básica (…), saber lo que te viene», ha comentado Rocío Hidalgo.

La neuropsicóloga Andrea Rubio ha afirmado que el acceso a información «cambia mucho la vivencia de unas personas a otras» y, a este respecto, ha precisado que no se trata solo de la información que ofrecen los profesionales, sino de la comprensión de la que dota a los pacientes. «Desde la mesa de los profesionales tenemos que hacer un esfuerzo por adaptar la información a ese nivel de desconocimiento», ha indicado.

En este contexto, los pacientes han subrayado la importancia que tiene para ellos mantenerse activos, manteniendo descanso, y estar rodeados de familia y amigos, además del papel que tienen las asociaciones de pacientes, ya que permiten «tejer una red» para todos.