Andoni Lorenzo: «Urge una ley que garantice la participación real de los pacientes en Sanidad»

La implicación efectiva de los pacientes en la sanidad española sigue siendo un reto pendiente, a pesar de los avances legislativos individuales. El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo Garmendia, señala que «lo que falla es el salto de lo individual a lo colectivo». Aunque la Ley de Autonomía del Paciente y otras normativas reconocen la participación ciudadana, no existe un marco normativo claro que garantice esa presencia activa en los órganos de decisión.

Desde el FEP, se insiste en la necesidad de una ley específica que asegure esa representación en órganos clave como la Comisión Consultiva del Ministerio de Sanidad y las comisiones autonómicas. Para Lorenzo, los pacientes aportan una visión vivencial e insustituible: «somos los expertos en vivir la enfermedad». Su presencia contribuye a una mayor transparencia y legitimidad en las políticas sanitarias, además de facilitar que se atienda la realidad social y sanitaria desde una perspectiva más humana.

Temas como la cronicidad, el envejecimiento de la población, el déficit de profesionales en salud mental o la resistencia antimicrobiana requieren con urgencia políticas públicas alineadas con las necesidades reales de los pacientes. En este contexto, Lorenzo destaca también el papel de los jóvenes como relevo generacional en las asociaciones y advierte del riesgo de desaparición de muchas organizaciones por falta de financiación estable.

PREGUNTA.- ¿Cuáles son los principales obstáculos que enfrentan hoy las asociaciones de pacientes para participar de forma efectiva en la toma de decisiones sanitarias?

RESPUESTA.- En España, al contar con la Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002), creo que hemos avanzado significativamente en los derechos individuales (información, consentimiento informado, acceso a la historia clínica, etc.). Lo que falla es el salto de lo individual a lo colectivo.

Aunque la Ley General de Sanidad de 1986 y posteriormente la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003) y la Ley General de Salud Pública (Ley 33/2011) hacen mención a la parte colectiva mediante la participación ciudadana en la sanidad. Pero, a pesar de todo esto, es más necesario que nunca tener una Marco Legal que garantice la participación de las organizaciones de pacientes.

Desgraciadamente, esto es una cuestión de voluntad política que, a pesar de múltiples iniciativas parlamentarias, no conseguimos que de una vez por todas tengamos una ley y un marco normativo que garantice dicha participación a nivel nacional y autonómico.

P.- ¿Por qué es tan importante asegurar la presencia de los pacientes en órganos como la Comisión Consultiva del Ministerio de Sanidad y las comisiones autonómicas? 

R.- Las organizaciones de pacientes actúan como portavoces colectivos. Los pacientes son los «expertos en vivir la enfermedad» y aportamos una visión práctica y vivencial. La presencia de pacientes, expertos y formados, en estos órganos institucionales aumenta la transparencia de los procesos de toma de decisiones y promueve una mayor rendición de cuentas por parte de las autoridades sanitarias, en definitiva, fomenta la transparencia y responsabilidad y el conocimiento de principal agente, el paciente.

P.- ¿Qué propuestas concretas se han planteado en su último congreso para abordar los desafíos de la cronicidad y la salud mental?

R.- Según los datos que facilita el Ministerio de Sanidad, la población española tiene un 34% de afectación en salud mental, pero esto aumenta al 40% en mayores de 50 años. No existe patología en España que tenga semejantes porcentajes y, sin embargo, tenemos una escasez de profesionales de la salud mental. Es evidente que nuestra sociedad necesita de mayor número.

El envejecimiento de la población en 15 años; la bajada de la natalidad en casi un 50% (de 500.000 nacimientos al año a no llegar a los 300.000) y el aumento de la esperanza de vida, (teniendo casi el récord en el mundo) obliga a tener un plan en cronicidad acorde a estos tiempos. El resultado de esta situación es la enorme presión asistencial y los más de 6 millones de ciudadanos que forman las listas de espera en España.

Pienso que esta situación es un verdadero drama que lleva a muchos a contratar una póliza de salud privada (desde el COVID cerca de 3 millones más).

P.- ¿Qué impacto cree que puede tener la futura Ley de Equidad y Cohesión en la participación real de los pacientes?

R.- Tenemos muchas dudas sobre lo que nos hablan del foro de salud abierto, un Órgano que a nuestro modo de ver no recoge las demandas de los pacientes y desvirtúa el papel legítimo de los representantes de los pacientes.

Siempre hemos dejado muy claro: queremos que las organizaciones de pacientes formen parte del Consejo Consultivo, un Órgano regulado con voz y voto y protagonista de las estrategias sanitarias en España.

P.- ¿Qué mensaje lanza el FEP a las administraciones públicas respecto a la necesidad de financiación estable para las asociaciones de pacientes?

R.- Las organizaciones siempre estamos en ese punto de mira de la sospecha sobre nuestra financiación y tengo que decir que en la actualidad la gran mayoría somos organizaciones muy profesionales y transparentes. Dicho esto, también hay que matizar que la gran mayoría de las organizaciones son pequeñas y malviven con las cuotas de los socios y las donaciones.

La administración reconoce su papel protagonista y social en la Sanidad, sin embargo, las ayudas que reciben son escasas, por no decir casi nulas, dándose con demasiada frecuencia la desaparición de muchas de estas asociaciones de pacientes. 

P.- ¿Cómo valora la intervención de los jóvenes pacientes en el pasado congreso y qué papel pueden desempeñar en el futuro del movimiento asociativo?

R.- Siempre bromeo con que en España vamos a tener muchos cocineros con tanto Máster Chef, está de moda, sin embargo, en el mundo de las asociaciones de pacientes tenemos escasez de jóvenes y es muy importante poner el foco en dos cosas: lo primero, localizar líderes que nos trasladen sus necesidades reales y actuales y, lo segundo, necesitamos que se incorporen e impliquen nuestros jóvenes porque si no, estamos abocados un problema de relevo generacional.

P.- ¿Qué acciones propone el Foro para que el enfoque One Health y la resistencia antimicrobiana incluyan verdaderamente la voz del paciente?

R.- La principal, concienciar e informar a la población. La resistencia antimicrobiana en los próximos años se convertirá en la primera causa de fallecimientos en el mundo, algo desconocido para la gran mayoría de la población.

A partir de ahí trabajar y colaborar con los profesionales sanitarios y la administración además de con la industria y los investigadores.