OkSalud
Esclerosis lateral amiotrófica

1.000 vidas después, la Ley ELA sigue sin financiación: los enfermos se manifestarán en el Congreso

Desde la aprobación de la norma, más de 1.000 pacientes han muerto sin recibir ni un solo euro de ayuda

La paciencia de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias se ha agotado. Casi un año después de la aprobación por unanimidad de la Ley 3/2024, que prometía garantizar atención integral y apoyo económico a quienes sufren esta y otras enfermedades neurodegenerativas de curso irreversible, la norma continúa sin contar con la financiación necesaria para su aplicación efectiva, por la inanición del Gobierno de Pedro Sánchez y sus socios. 

Ante esta situación, la Asociación BenalELA ha convocado una marcha reivindicativa en Madrid el próximo jueves 23 de octubre. La movilización arrancará a las 11:30 horas desde la Puerta del Sol, junto al emblemático Oso y el Madroño, y recorrerá la Carrera de San Jerónimo hasta las puertas del Congreso de los Diputados, donde se leerá un manifiesto exigiendo al Gobierno que cumpla su propia ley.

La indignación de pacientes y familiares se centra especialmente en la responsabilidad política del Gobierno de Pedro Sánchez, del Ministerio de Sanidad, encabezado por la ministra Mónica García, y la ministra de Hacienda, María Jesús Montero. Desde la aprobación de la Ley ELA, no se ha aprobado ni una sola partida presupuestaria específica para ponerla en marcha, ni se ha establecido un calendario claro de ejecución. «La ministra Montero habla de derechos, pero no pone ni un euro, en todo caso para condonar deudas a comunidades», denuncian.

Según datos de entidades especializadas, cada día fallecen tres personas afectadas por ELA en España. Los costes de atención son desorbitados: entre 7.000 y 9.000 euros mensuales —hasta 114.000 euros al año— en las fases avanzadas de la enfermedad, cuando el paciente necesita respiración asistida, cuidados constantes y adaptaciones tecnológicas en su hogar. Sólo un 6 % de las familias puede afrontar estos gastos sin ayudas públicas, lo que condena al resto a la ruina económica o a la dependencia total de cuidadores informales.

La crítica no se dirige únicamente a la falta de fondos, sino también a la «estrategia de dilación» del Ejecutivo. El Gobierno aprobó la Ley ELA en 2024 con amplio consenso político, pero desde entonces no ha habilitado una partida presupuestaria específica para su despliegue. «Fue una operación de maquillaje político. Votaron a favor de una ley que no estaban dispuestos a financiar. Prometieron esperanza, pero lo que dieron fue abandono», lamentan desde BenalELA.

No hay tiempo

La asociación recuerda que los enfermos de ELA no tienen tiempo para esperar. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa mortal que, de media, reduce la esperanza de vida a tres o cinco años desde el diagnóstico. La falta de ayudas públicas obliga a las familias a costear respiradores, sillas adaptadas, grúas, fisioterapia diaria, atención domiciliaria y reformas integrales en sus viviendas.

Colectivos de pacientes y familiares llevan meses reclamando un fondo estatal estable y urgente, así como la creación de un sistema de atención sociosanitaria especializada. «No pedimos lujos. Pedimos vivir con dignidad hasta el final», señalan.

La marcha del 23 de octubre pretende ser un golpe sobre la mesa para recordar que los derechos no se garantizan con discursos ni aplausos en el Congreso, sino con recursos reales. «No queremos más promesas ni fotos. Queremos respiradores, cuidadores y apoyo para no morir abandonados», claman los organizadores.

Si el Gobierno no actúa, advierten, no descartan nuevas movilizaciones y acciones legales. Porque cada día que pasa sin financiación para la Ley ELA, tres personas mueren en silencio.