Día Mundial de las enfermedades raras 2021, ¿Por qué se celebra el último día de febrero?

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, un día para tomar conciencia de ello, que explica que cada vez son más las personas que sufren este tipo de enfermedades. Veamos en qué consisten y por qué se celebra este día.

Según FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se denominan así o poco frecuentes a aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la OMS; existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Por qué se celebra a finales de febrero?

Cada año tiene lugar el último día del mes, que suele ser el 28 de febrero, pero también puede caer en 29 de febrero, según sea ese año el mes.

Se estableció en 2008, escogiéndose un 29 de febrero, precisamente porque es día raro, puesto que no cada año hay 29 de febrero. Según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias.

Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

Fue a partir de 2009, cuando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 se hizo más global y se extendió a diversos países del mundo, como Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica.

¿Qué tipos de enfermedades raras existen?

La FEDER relata que no están contabilizadas todas como tal porque hay una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

¿Tienes características comunes?

Aunque cada síntoma es distinto en cada enfermedad, hay características comunes que las posicionan en raras o bien en poco frecuentes, como hemos visto con anterioridad.

En general, se trata de enfermedades crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) y dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Hablar de estas enfermedades es crear empatía con los enfermos y con sus familias, que normalmente son cuidadores de las personas que las sufren que muchas veces no pueden valerse por sí mismos.

Todos ellos deben hacer frente a un diagnóstico complicado del que a veces no hay una explicación clara. Desde FEDER se establece que deben luchar con el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

En gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.

Estas dificultades son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.

A todo ello deben sumarse los gastos para hacer frente a la enfermedad que a veces son importantes. Así los costes derivados de estas suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales, y de media, cada familia destina más de 320 euros a esta causa.

Estos gastos son para la adquisición de medicamentos y otros productos (44% de los casos), tratamiento médico (34,45% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (36,90% de los casos), transporte adaptado (36,70% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).

A destacar que más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.

Campaña en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras  de este año, que como otros, tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

En tales campañas de sensibilización se acerca a los ciudadanos la problemática de tales enfermedades para que sean mucho más visibles.