La Reina Letizia afianza su compromiso con las enfermedades raras ante la ONU

Después de acudir junto al Rey Felipe a la inauguración de la temporada del Teatro Real, y de asistir, en la mañana de este lunes, al acto central del Día Mundial de la Investigación en Cáncer -World Cancer Research Day-, en Londres, donde la AECC promueve un movimiento global por la investigación del cáncer con el fin de acelerar los avances en el estudio de la enfermedad; la Reina Letizia ha participado en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras», en Nueva York. Una causa con la que está comprometida desde su época como Princesa de Asturias.

Por motivos obvios de desplazamiento, Doña Letizia ha intervenido telemáticamente en el evento, y lo ha hecho, a juzgar por su estilismo, con un mensaje que fue grabado hace varios días desde una sala en el palacio de la Zarzuela. Concretamente, el pasado 7 de septiembre, cuando se produjo su regreso a la agenda institucional tras las vacaciones de verano, y acudió al Consejo Superior de Investigaciones Científicas, acompañada por Diana Morant, ministra de Ciencia e Innovación en funciones, para hacer entrega de los Premios Unicef España.

Se trata de un traje de color rosa de Hugo Boss, la firma alemana en la que confía muchos de sus estilismos, que actualmente se encuentra rebajado de cuatrocientos a 170 euros en la página web de la marca; compuesto por un pantalón de corte recto con un cinturón incorporado con hebilla plateada, y una blazer oversize. Letizia completó su look ese día con una blusa blanca -el modelo Banora-, también de Hugo Boss que ya le habíamos visto en otras ocasiones, y unos zaparos tipo slingback, de Isabel Abdo, que Su Majestad también tiene en negro.

El mensaje de la Reina Letizia, al completo

La Reina ha pronunciado un discurso de lo más contundente en el que ha incidido en la necesidad de tomar conciencia en este tema. «¡Buenas tardes! Autoridades, participantes, saludo también con afecto a todas las personas implicadas en este evento de alto nivel que nos reúne para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras», ha comenzado diciendo.

«Se trata además de un momento clave después de los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones. Este nuevo paso supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles», ha continuado.

«Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades. En Iberoamérica, por ejemplo, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características. En Europa, las entidades sociales del entorno de estas patologías piden impulsar la formación de un comité de expertos que desarrolle el Plan de Acción actual. Y si pensamos en España (mi país y uno de los impulsores de esta iniciativa), las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios», añade.

Para finalizar su discurso, la Reina ha querido hacer una llamada de atención. «Les diré que una resolución de la OMS traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad. Ojalá sea posible. Gracias por su atención y nos vemos pronto».