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Las ayudas pioneras del Govern de Prohens de 1,6 millones benefician a un centenar de personas con ELA

Son 1.000 euros mensuales para hacer frente a los gastos derivados de los cuidados

Por contra, el Gobierno de Sánchez sigue postergando la financiación de la Ley ELA

  • Indalecio Ribelles
  • Redactor de OKBaleares, información local de Palma, social y política. Antes, redactor en EL MUNDO/ Baleares durante 20 años.

Las ayudas pioneras del Govern de Marga Prohens en Baleares por un montante de 1,6 millones han beneficiado a un centenar de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta aportación consiste en 1.000 euros mensuales para hacer frente a los gastos derivados de sus cuidados y era una de las reivindicaciones capitales del colectivo de pacientes con ELA y sus familias que este sábado, 21 de junio, conmemora el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica.

La Conselleria de Familias y Asuntos Sociales que lidera Catalina Cirer ha informado que el Govern ha concedido ayudas a la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA a 93 personas de las Islas. Esta medida destinará 1.620.000 euros en ayudas entre los años 2024 y 2025. Esta ayuda pionera atiende las reivindicaciones del colectivo de pacientes con ELA y sus familias.

Este sábado, 21 de junio, es el Día mundial de la ELA, una patología que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza principalmente por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), el tronco del encéfalo y la médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esta degeneración progresiva deriva en una disminución de la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Conscientes de esta realidad compleja, el Govern estableció esta subvención, que consiste en una ayuda de 1.000 euros mensuales a las personas con un diagnóstico de ELA para hacer frente a los gastos derivados de sus cuidados. Con ella, se quiere apoyar a las necesidades que surgen en la evolución de esta enfermedad y reforzar la cobertura del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Frente a esta aportación los pacientes de ELA siguen esperando una financiación real para la Ley ELA por parte del Gobierno del socialista Pedro Sánchez que prometía garantizar cuidados dignos, aprobada hace ya seis meses en el Congreso, sigue sin financiación ni desarrollo reglamentario.

Miles de familias afectadas por la ELA en España siguen esperando la aplicación efectiva y dotada de recursos de la conocida Ley ELA.

La falta de financiación impide que estas personas accedan a los cuidados, terapias y apoyos que necesitan para vivir con dignidad, generando una profunda indignación entre colectivos sanitarios, asociaciones de pacientes y la sociedad civil.

Cada día fallecen tres personas por ELA en España. Cada día que pasa, pacientes, familiares y cuidadores siguen esperando que la ley, aprobada con gran respaldo parlamentario, se traduzca en medidas reales. Pero la realidad sigue siendo desesperante