La Ley ELA se aprobará el 10 de octubre en el Congreso: así se podrá reconocer la discapacidad

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 17/09/2024 18:15
  • Actualizado: 17/09/2024 18:15

El día 10 de octubre de 2024 es la fecha clave para la aprobación en el Congreso de los Diputados de la Ley ELA, un hito en la lucha por los derechos sociales de personas con una enfermedad degenerativa tan devastadora, pero que ayudará a mejorar su calidad de vida. Tras más de tres años exigiendo una ley al Gobierno de Pedro Sánchez y de múltiples negociaciones y retrasos, las principales fuerzas políticas lideradas por el Partido Popular, han alcanzado un acuerdo para sacar adelante esta normativa. El proyecto será debatido previamente en la Comisión de Sanidad el 1 de octubre, antes de ser presentado al pleno para su votación definitiva.

Una vez aprobada en el Congreso, la ley será remitida al Senado, donde no se prevén obstáculos mayores dado que el PP, que ostenta la mayoría en la Cámara Alta, ha participado activamente en su desarrollo. Si todo sigue según lo previsto, la ley quedará aprobada definitivamente poco después​ y antes de finales de año se podrán beneficiar de ella los más de 4.000 enfermos que hay en nuestro país.

La ley contempla medidas esenciales como la atención especializada para personas con ELA, la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, y el apoyo a los cuidadores de estos pacientes. También se agilizará el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, y se garantizarán ayudas para dispositivos electrónicos de supervivencia​.

Este proyecto de ley representa un paso crucial para asegurar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias, que han demandado durante años mayor apoyo institucional.

El texto se debatirá ya en abierto el próximo 1 de octubre en la Comisión de Sanidad y después se elevará al Pleno para su aprobación el día 10 de ese mes, desde donde se enviará al Senado.

Criticas al Gobierno

Pese a todo ello, esta misma semana, los pacientes de ELA manifestaban su profundo malestar tras el anuncio del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, de destinar 40 millones de euros a la promoción de la bicicleta como alternativa de transporte, con 20 millones específicamente dirigidos a la compra de bicicletas eléctricas. Esta propuesta fue recibida con indignación por parte de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al considerar que, mientras se invierten grandes cantidades en otros sectores, el gobierno no asigna los 38 millones de euros necesarios para financiar sus tratamientos y mejorar su calidad de vida.

Reconocimiento de la enfermedad

Tras la aprobación de la Ley ELA, el proceso para reconocer la discapacidad de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) será agilizado significativamente. La ley establece un procedimiento de urgencia para el reconocimiento y revisión de los casos, con un plazo máximo de tres meses para otorgar o revisar el grado de discapacidad y dependencia. Esto permitirá a los pacientes recibir una evaluación más rápida y, por ende, acceder a los beneficios y recursos que necesitan de manera más rápida y concreta.

Además, la ley también incluye mejoras en la capacitación de los profesionales que atenderán a estos pacientes y adaptaciones en los servicios de ayuda a domicilio, lo que garantiza una atención especializada para las personas con discapacidades complejas como la ELA​.

Estas son las principales claves de un texto acordado este martes y que cuenta con la unanimidad de los grupos y el visto bueno de las asociaciones de pacientes:

Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.

Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.

Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.

Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.

Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.

Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.

Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.

Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.

Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.