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Paciende de lupus

Álvaro Albín: «Cuando recibí el diagnóstico de lupus fue un alivio»

"Empecé a notar que las cosas no iban bien en el momento en el que, de repente, me daban dolores de cabeza o tenía fiebre sin ninguna razón"

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica cuyo diagnóstico puede retrasarse durante años debido a la variedad de síntomas que presenta cada paciente. Dolores de cabeza, fiebre sin causa aparente, pérdida de peso o dolor muscular son algunas de las señales de esta enfermedad.

OKSALUD ha entrevistado, en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo, a Álvaro Albín, un joven paciente de lupus, que ha protagonizado ‘Tus palabras importan’, impulsada por AstraZeneca y FELUPUS para concienciar sobre la importancia del tiempo en el control de esta enfermedad.

Álvaro recuerda aquellos primeros meses como «completamente perdidos», al convivir con síntomas constantes sin saber qué le ocurría. El joven asegura que poner nombre a la enfermedad supuso un alivio, ya que pudo comenzar un tratamiento adecuado y recuperar poco a poco la normalidad. Actualmente, compagina trabajo y estudios y lanza un mensaje de tranquilidad a quienes atraviesan una situación similar: «Que tengan esperanza, tranquilidad y que no se sientan solos».

PREGUNTA.- ¿Cuándo empezaste a notar que algo no iba bien y cuánto tiempo tardaron en descubrir que era lupus?
RESPUESTA.- La verdad es que empecé a notar que las cosas no iban bien en el momento en el que, de repente, me daban dolores de cabeza sin ninguna razón o me daba fiebre también sin razón alguna. Entonces, me di cuenta de que algo dentro de mí iba un poco mal. Tardaron un año entero en descubrir que era lupus.

P.- En una enfermedad como el lupus, donde el tiempo es tan importante, ¿cómo recuerda aquellos primeros meses hasta poner nombre a lo que le ocurría?
R.- Esos primeros meses hasta poner nombre al lupus fueron completamente perdidos para mí, porque yo seguía teniendo signos y síntomas sin saber el porqué.

P.- ¿Qué impacto tuvo el diagnóstico en su día a día y en su manera de afrontar el futuro siendo tan joven?
R.- Cuando me dieron la noticia, fue la verdad un alivio, dado que, aunque seguía con signos y síntomas, por lo menos tenía un nombre y una medicación exacta. En ese momento, al ser tan pequeño cuando pasó todo, no pensé mucho en mi futuro, pero actualmente que sí que lo pienso, veo que en la situación en la que estoy ahora hago vida normal como los demás, complementando trabajo y estudio, lo que me hace ver que podría tener un futuro igual al de todos.

P.- La campaña habla de la importancia de las palabras. ¿Hubo alguna frase, apoyo o comentario que le marcara especialmente durante el proceso?
R.- La verdad es que quedarme con una sola frase sería muy complicado, dado que han sido muchos años, pero siempre una frase que me decían mucho y me ayudaba era: «No te preocupes, que estamos todos contigo y ya verás como todo va a salir bien».

P.- ¿Cómo ha cambiado su vida desde que lograste controlar mejor la enfermedad y qué papel ha tenido el seguimiento médico en ello?
R.- Mi vida, desde que he conseguido controlar mejor la enfermedad, no considero que haya cambiado tanto, dado que estaba ya muy adaptada a cuando no tenía la enfermedad controlada. Lo que sí que puedo decir es que fue una liberación enorme de peso el poder saber que ahora podría otra vez intentar poco a poco volver a la vida normal que tenía en su momento.

P.- ¿Qué mensaje le gustaría lanzar a otras personas jóvenes que puedan estar pasando síntomas similares o que acaban de ser diagnosticadas de lupus?
R.- Que tengan esperanza, tranquilidad y, sobre todo, que no tengan prisa, que todo lleva su proceso, que no comparen ni busquen en internet porque cada caso es un mundo y que no se sientan solos, que hay asociaciones las cuales ayudan en todo.