Noemí, enferma de ELA: «Invito al Gobierno a pasar 24 horas conmigo y verá lo que necesito»

Noemí Sobrino tiene 49 años y lleva lidiando con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde el año 2018. Cuatro años más tarde, en 2022, Noemí llegó a la fase más avanzada de la enfermedad cuando le tuvieron que practicar la traqueotomía para que pudiera seguir respirando. «Actualmente mi dependencia de los demás es de 24 horas al día y quedarme sola podría suponer mi muerte», comienza diciendo en la entrevista a OKDIARIO, a lo que añade: «Invito al Gobierno a pasar 24 horas conmigo y verá lo que necesito». Su marido, que está acompañándola en todo momento, asume la «falta de empatía» que tienen los políticos con estas enfermedades: «No existe ley, son sólo propuestas, y podrían ayudar a miles de personas que padecen ELA», contesta a las preguntas Francisco Morales, el mencionado marido.

La larga lucha de Noemí con la enfermedad comenzó con problemas en un dedo de la mano derecha: «Empezó a encoger un dedo y ya saltó al resto de la mano y el hombro», explica Francisco. Pasados seis meses de esos primeros síntomas, la familia ya había visitado a muchos médicos para ver qué le estaba pasando a Noemí: «Solamente nos faltaba dar la vuelta al mundo viendo gente extraña que te vendiese cualquier solución y, a pesar de que no teníamos ningún diagnóstico, sabíamos perfectamente que detrás había una enfermedad de este tipo», dice con firmeza. «Psicológicamente para mí esa parte ha sido una tortura pero también me ha servido para anticiparme a lo que iba a venir», comenta el marido de Noemí. La fortaleza de la familia es algo que han ido aprendiendo poco a poco, ellos se intentan anticipar a ese momento de duelo: «Sabemos que en cualquier momento puede fallecer porque ya hemos tenido algún susto», continúa Morales.

«Abandonados estamos en el sentido de que apenas disponemos de ayudas, el único tratamiento válido para nosotros son los cuidados domiciliarios y no parece que lo logren entender», responde Noemí. El Gobierno ha priorizado la tramitación de la ley antitabaco y ha vuelto a retrasar la ley ELA, que lleva en total 60 aplazamientos. Un duro golpe para familias como la de Noemí que no entienden por qué desde el Gobierno se actúa así. «En teoría, el PSOE, que dicen ser el partido más social, parece que no tiene intención de que la ley ELA salga adelante», lamenta Francisco al hablar de los continuos aplazamientos de la ley, a lo que Noemí añade: «La propuesta del PSOE es la que menos cumple con nuestras demandas porque no cuenta con los cuidados de enfermeros», algo fundamental en el estado de Noemí.

El coste de los cuidados de Noemí supera los 60.000 euros anuales, porque necesitan a una persona que esté con ella las 24 horas del día. «Yo asumo la parte de nocturnidad y festivos, si no la cuantía ascendería a 60.000 euros sólo en una persona que la cuide», afirma Francisco. «A ello hay que sumar que tienen que venir cada semana logopedas y fisioterapeutas», continúa.

Noemí es clara en el mensaje que lanza a todos los políticos: «Les invito a que vengan a pasar un día conmigo o con nosotros y no necesitarán más preguntas», con esa frase finaliza su entrevista con OKDIARIO. La fortaleza que desprende, da por sentado que, ni ella ni el resto de enfermos de ELA se quedarán de brazos cruzados sin una ley que los ampare.

Coste medio anual

Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encuentran en un estadio avanzado, según ha revelado un estudio.

Dichos costes se derivan tanto del consumo de los recursos de los sistemas de salud como de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales del paciente. En este sentido, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros anuales por paciente, en función de si se encuentra en una etapa inicial o avanzada de la enfermedad.

A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente, dependiendo de la etapa en la que se sitúe.

En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15, al año, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la enfermedad va incrementando los costes. Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59% mientras que en casos de estado temprano se sitúa en el 10%.

Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de la capacidad de trabajar que padecen estas personas y su núcleo más cercano. En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo como consecuencia del apoyo a los pacientes. En un 80% estos cambios están vinculados al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; en el 60 por ciento, a las fases medias; y en un 17%, a la ELA avanzada.