Las cifras del Síndrome de Down en España y el mundo

Hoy 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Una fecha especial e importante que tiene como claro objetivo darle visibilidad a esa alteración genética que tiene lugar en personas que cuentan con un cromosoma extra. Sí, en lugar de 46 poseen 47.

Hasta el año 2011 hay que remontarse en el tiempo para poder descubrir el origen del Día Mundial del Síndrome de Down. Y es que fue en diciembre de ese año cuando la Asamblea de las Naciones Unidas decidió que, desde ese momento, cada 21 de marzo se llevara a cabo esa conmemoración.

Si se optó por esa fecha era en alusión a que esta alteración también es conocida como trisomía 21 y a la triplicación de lo que es el vigésimo primer cromosoma.

En concreto, con la puesta en marcha de esta fecha especial se persiguió y se persigue alcanzar los siguientes objetivos:

• Incrementar la conciencia social y pública sobre el Síndrome de Down.
• Resaltar la importancia de la autonomía de las personas que tienen esta alteración genética.
• Dejar patente el valor de las contribuciones que realizan las personas con Down en cuanto que llevan a cabo importantes aportaciones al bienestar de la comunidad en general.

Las cifras del Síndrome de Down

Con motivo de esta fecha, desde las distintas asociaciones de Síndrome de Down que existen en España se han querido aportar una serie de datos relevantes sobre ese trastorno genético. En concreto, entre los mismos destacan algunos como estos:

• • En España existen 35.00 personas con el mismo. Mientras, en Europa la cifra alcanza los 400.000 y en todo el mundo hay 8 millones de personas.
  • Afecta por igual tanto a niños como a niñas y se calcula que se produce esta anomalía en 1 de cada 700 nacimientos.
  • Existen tres tipos de trisomía 21: la libre, que es la que tiene el 95 % y que significa que se poseen 47 cromosomas; la trisomía por translocación, que se produce cuando el cromosoma 21 se fusiona con otro y que la tienen un 2,5 % de personas; y la trisomía mosaico. Esta tercera, que también tienen un 2,5 de individuos, se caracteriza porque se poseen 47 cromosomas en un lado y 46 en otro.
  • La esperanza de vida de las personas con esta anomalía en la década de los años 50 era de tan solo 20 años. Ahora, esa esperanza se ha incrementado en más de 50 años para más del 50 % de la población que la tiene.
  • Décadas atrás quienes tenían Down no recibían tratamiento, no tenían derecho a votar y tampoco contaban con salidas profesionales. Hoy desde el nacimiento cuentan con el respaldo de logopedas, fisioterapeutas y psicólogos al tiempo que se escolarizan y poseen alternativas para poder trabajar.
  • No obstante, no hay que pasar por alto que entre la población con este trastorno genético hay un 52 % de la misma que no sabe ni leer ni escribir. Además, existe en esa un 92 % de paro.

La campaña ‘Auténticos’

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, Down España ha decidido poner en marcha una campaña que lleva por título ‘Auténticos’. Esta iniciativa lo que hace, mediante un vídeo, es mostrar a personas con la citada trisomía 21 tal y como son para dejar patente que son únicos, verdaderos, irrepetibles, auténticos…

El objetivo de la campaña no es otro que la sociedad descubra a ese colectivo como no lo había hecho hasta ahora. Eso sin pasar por alto que también persigue que aquella se acerque más a la realidad de quienes tienen esta alteración genética, de que conozcan sus ideas, sus rutinas, sus sentimientos…

Y es que los protagonistas del citado vídeo, que se puede ver en este link, vienen a contar directamente a la cámara cómo es su día a día, qué significa para ellos tener Down, cómo se ven a sí mismos…Pero, además, también aparecen madres con hijos con este trastorno que dan cuenta de su propia experiencia.

Un compendio de testimonios amplio que da forma a esta campaña que acaba con un mensaje muy claro para todas las personas que tienen Down: “Estamos aquí para luchar juntos hacia el futuro. Si nosotros no triunfamos, no vale para nada, queremos triunfar, queremos hacer de todo”.