Uno de cada mil niños en España padece una enfermedad reumática

Tradicionalmente las enfermedades reumáticas siempre se han asociado con personas mayores, pero nada más lejos de la realidad, éstas pueden afectar a cualquier tramo de edad, incluso a los niños y adolescentes. En esta etapa su prevalencia y evolución es diferente, hay algunas raras como las miopatías, pero hay otras más frecuentes como la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) que puede afectar a 1 de cada mil niños en España, y otras enfermedades autoinmunes sistémicas que también pueden debutar en la infancia como el lupus eritematoso sistémico o la esclerodermia.

En este sentido, desde la Sociedad Española de Reumatología y en el marco del «Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud», hemos lanzado una campaña de sensibilización, con diferentes acciones entre las que también ha contado con la colaboración del ilustrador Javirroyo.

En este contexto, la Dra. Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto, destaca que este tipo de enfermedades pueden ser «muy discapacitantes». Además -advierte- «se debe tener en cuenta que casi la mitad de niños con este tipo de enfermedades precisarán seguir con el tratamiento (fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas) en la edad adulta».

Síntomas a tener en cuenta

En esta línea, recuerda que es importante tener en cuenta algunos síntomas que podrían servir de alerta a los padres como: dolor, inflamación que empeora en reposo, cojera, cansancio atípico o alteración en el comportamiento, entre otros. «En estos casos se debería consultar con el pediatra para que valore la necesidad de derivar a los niños a una Unidad de Reumatología Pediátrica para un adecuado manejo», insiste la especialista, también coordinadora de la Comisión de Comunicación y relaciones con pacientes de la SER.

Afortunadamente, cuando la enfermedad se deriva a tiempo a los Servicios de Reumatología, donde es diagnosticada, y se pone el tratamiento adecuado, los niños que las sufren pueden llevar una vida normal en la que será muy importante tener unos hábitos saludables como realizar ejercicio físico de forma frecuente, llevar una dieta equilibrada, etc., y mantener la adherencia al tratamiento, según pone de manifiesto la Dra. Natalia Palmou, coordinadora del Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER).

La Dra. Olaia Fernández también recuerda que en los próximos días se abrirá el plazo de inscripción para octava edición del «Campamento de verano de la SER para niños con enfermedades reumáticas», actividad que se llevará a cabo en el mes de julio en una granja escuela de Brunete (Madrid).

Unidades de transición

Además, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) se apuesta por garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de que acudan a las Unidades de Reumatología de adultos. En este proceso se debe asegurar que todos los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieren los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidar de su enfermedad por sí mismos y favorecer un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.

En este sentido, la Dra. Mireia López, reumatóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, señala que esta etapa es «especialmente sensible» puesto que más allá de las manifestaciones físicas, estas enfermedades pueden afectar al ámbito psicológico favoreciendo una disminución de su autoestima, aislamiento social o dificultad en el establecimiento de relaciones de amistad o pareja con otros adolescentes. «De ahí que sea imprescindible su abordaje», constata la especialista que no duda en recordar «la importancia del seguimiento estrecho, prestando una especial atención a la adherencia terapéutica». En este sentido, la Dra. López ha puesto en valor el papel de Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como el carácter multidisciplinar del abordaje y manejo de estos pacientes junto con Pediatría, y, especialmente en el caso de las enfermedades autoinmunes, de otras especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología o Gastroenterología.