Sara Codina: «Recibí el autismo con los brazos abiertos porque llevaba 41 años buscando respuestas»

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo como una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. La Asamblea General de las Naciones Unidas designó como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril. 

La OMS cita  3 niveles diferentes de funcionamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA), según las dificultades para establecer relaciones sociales de la persona. Comúnmente relacionamos el origen del autismo a la infancia, pero hay casos que se detectan en la adultez tras años de búsqueda, como es el ejemplo de Sara Codina, quien decide contar cómo fue este proceso de descubrimiento para dar visibilidad a la causa.

PREGUNTA.- Quiero comenzar preguntándole sobre su experiencia al enterarse de que era autista después de 41 años de vida. ¿Cómo fue ese proceso de descubrimiento y qué emociones sintió al recibir ese diagnóstico?                                                       

RESPUESTA.- Durante el proceso de diagnóstico empecé a darme cuenta de que nada era como yo creía. Recibí el diagnóstico con los brazos abiertos porque llevaba 41 años buscando respuestas a porqués que empezaban a pesar demasiado. Sentí mucho alivio y una gran liberación al poder, por fin, poner nombre a lo que me ocurría.

P.- ¿Cómo ha afectado a su vida diaria el saber que era autista?

R.- Pues en poder entender muchas cosas, en poner límites, en poder desaprender todo lo aprendido durante tantos años para empezar a vivir de una manera mejor para mí y para mi entorno, en poder empezar a ser yo…   

P.- ¿Cómo ha cambiado su perspectiva sobre su vida después de saber que es autista?

R.- El espectro del autismo es muy amplio; hay muchos rasgos y cada persona puede presentar distintos rasgos y de distintas maneras. De hecho el creer que hay un «perfil típico» es lo que nos ha dejado fuera de diagnóstico a muchas personas durante décadas.

P.- ¿Ha afectado el conocimiento de su diagnóstico a sus relaciones personales y profesionales?

R.-Sí, para mejor, aunque no suele ser lo habitual en otros entornos. En mi caso mi entorno ha podido entender mejor el porqué de algunas actitudes o reacciones mías; y en el trabajo he podido adaptar mis rutinas.

P.- También le diagnosticaron TDAH ¿Cómo tener certeza en el diagnóstico debido a ese enmascaramiento que presentan las personas autistas? ¿Cómo supo que había algo más?

R.-El TDAH me lo diagnosticaron unos 3 años antes en mi camino de búsqueda del diagnóstico correcto. Supe que había algo más porque el diagnóstico de TDAH no me daba respuesta a todo lo que me ocurría.

P.- ¿Ha habido alguna experiencia en particular que haya sido especialmente difícil o gratificante para usted como persona autista?

R.- Sí, imagino que muchas a lo largo de mi vida. Pero sin duda lo más difícil ha sido vivir siendo autista sin saberlo. En cuanto a cosas positivas, creo que soy una persona muy creativa y perseverante con los temas que me interesan; y puedo aportar un punto de vista diferente en el trabajo.

P.- ¿Cómo cree que la comprensión del autismo ha cambiado desde su juventud hasta ahora?

R.- Ahora se nos empieza a diagnosticar a quienes pasamos desapercibidos hace décadas. Algo ha mejorado.

P.- ¿Hay algún estigma o malentendido sobre el autismo que le gustaría abordar o aclarar?

R.- Por un lado la creencia de que es una enfermedad y NO lo es. El autismo es una condición del neurodesarrollo.

Por otro lado, creo que ya va siendo hora de que se deje de usar la palabra autista como insulto, porque no lo es ni lo ha sido nunca.

P.- ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas que reciben un diagnóstico de autismo en la edad adulta?

R.- Supongo que si tengo que generalizar diría la falta de atención por parte de la sanidad pública. Empezando por el propio acceso al un diagnóstico correcto y a tiempo.

P.- ¿Qué recomienda a las personas que reciben un diagnóstico de autismo en la edad adulta y a sus familiares cercanos?

R.- A las personas que reciben un diagnóstico en edad adulta les recomendaría que, si se lo pueden permitir, tengan acompañamiento (terapia psicológica) para afrontar el duelo que viene después y, ya de paso, que se hagan el perfil sensorial. A sus familiares les diría que les escuchen, les respeten, no los comparen con nadie y no les juzguen. Y, sobre todo, que no pretendan cambiarles.

P.- ¿Qué cambios en la sociedad o en el sistema de salud podrían mejorar la experiencia de las personas que reciben un diagnóstico de autismo en la edad adulta?

R.- La sociedad debería entender que no existe una única manera correcta de ser, como nos han inculcado; que lo diferente no es malo sino que más bien puede ser todo lo contrario. Vivimos en una sociedad de naturaleza diversa y la diversidad suma.

En cuanto al sistema de salud, necesitamos urgentemente que se facilite el acceso al diagnóstico y un cuidado de la salud mental.

P.- ¿Qué mensaje le gustaría transmitir a las personas que aún no han recibido un diagnóstico de autismo, pero que podrían estar experimentando síntomas relacionados con el autismo en la edad adulta?

R.- Que acudan a centros / profesionales especializados en autismo y con experiencia con el diagnóstico de personas adultas.

P.- ¿Hay algún capítulo o sección de su libro que considere especialmente importante o relevante para las personas que están en busca de un diagnóstico de autismo en la edad adulta?

R.- Todo el libro es un recorrido a lo largo de mi vida en la búsqueda de mi diagnóstico, la llegada del diagnóstico y la bofetada de realidad que vino después.

Es un tema que suelo tratar a lo largo del libro, ya que las consecuencias de no tener un diagnóstico temprano son devastadoras.

P.- ¿Qué planes tiene para su futuro en cuanto a la investigación, el trabajo clínico o la divulgación sobre el autismo en la edad adulta?

R.- No soy profesional ni experta en autismo. Mis conocimientos sobre autismo son los que narro en primera persona y siempre remarco que lo que cuento no es nada más que mi experiencia como mujer autista diagnosticada en la edad adulta.

P.- ¿Hay algún otro libro o autor/a que haya encontrado particularmente útil o inspirador en relación al autismo en la edad adulta?

R.- Tengo una lista de libros pendientes de leer. Desde que empecé a escribir el libro no quise leer otros libros para no sentir que me pudieran influenciar. Soy así.

P.- ¿Cómo espera que su libro contribuya al debate público sobre el autismo en la edad adulta y a la mejora de las condiciones de vida de las personas autistas?

R.- Mi objetivo es contar mi historia y si con ella puedo ayudar a alguna persona a comprenderse o  comprender a otras personas, me daré por satisfecha. Y no te voy a engañar, puestos a pedir, me gustaría poner mi granito de arena para lograr una sociedad más empática y poder ir llegando a una convivencia real.

P.- ¿Cómo cree que se puede aumentar la aceptación y la inclusión de personas autistas en la sociedad y en los lugares de trabajo?

R.- Pues siendo una sociedad más empática que entienda la diversidad como lo «normal». Creo que no es justo que se nos tenga que incluir, y todavía menos aceptar, en un mundo que nos pertenece igual que a cualquier otra persona.