Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria: ¿en qué consiste este grupo de enfermedades?

Este 27 de septiembre se celebra el Día Mundial Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, o de la retina que engloba diversos grupos de enfermedades y que está dentro de las Enfermedades Heredo-Degenerativas de la Retina son consideradas Enfermedades Raras (ER). Se trata de dar visibilidad y otorgar conciencia de tales problemas que existen en la sociedad.

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditaria de Retina de España indican que se trata de grupo de enfermedades hereditarias de la retina caracterizadas clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual, pérdida progresiva de agudeza visual.

La herencia puede ser autosómica dominante, recesiva o ligada al sexo. También hay casos asporádicos cuya herencia puede ser AD o al final demostrarse que es una AR o XLR. Las formas dominantes suelen tener mejor pronóstico. Este enfermedad y problemas que lo engloban suelen comenzar entre la primera a tercera década de la vida.

La Retinosis Pigmentaria puede ser variable en cuanto a los síntomas como del aspecto del fondo de ojo.

El Instituto de Oftalmobiología Aplicada especifica que se trata de la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, que, por su baja prevalencia, en este caso afecta a una de cada 5.000 personas, siendo la cuarta causa más frecuente de ceguera en el mundo.

De carácter hereditario, progresivamente destruye los bastones de la retina, y los afectados no pueden apreciar los objetos que están a su alrededor debido a la falta de fotorreceptores. Cuando es de tipo hereditario, es complicado evitar su aparición, aunque una detección temprana puede permitir realizar un buen seguimiento y evitar otros problemas asociados.

Objetivos: Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

En este día el objetivo es la reivindicación en la que asociaciones que luchan contra esta enfermedad quieren llamar la atención sobre ello como la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España.

Los diversos objetivos que manifiesta la Federación se basan en facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud.

También que, a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. se busca Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. A su vez reclaman divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.