David Ruano: «Cuando a los niños con cáncer les queda un año de tratamiento, suelen hacer vida normal»

Alrededor de 1.100 niños enferman de cáncer cada año en España según los datos de la Fundación Neuroblastoma. Esto supone que en España se dan 155,5 casos nuevos anuales por millón de niños/as de 0-14 años. Los tumores más frecuentes son leucemias 30%; linfomas 13% y tumores de sistema nervioso central 22%, cifra que engloba varios tipos de tumores. Aunque poco frecuente, el cáncer infantil tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. El oncólogo infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid, David Ruano, en entrevista para OK SALUD nos habla del impacto que el cáncer, concretamente la leucemia, tiene en el entorno escolar.

PREGUNTA.- Cuáles son las necesidades emocionales en el entorno escolar de un niño que es diagnosticado de cáncer?

RESPUESTA.-El entorno escolar depende de si son niños pequeños o mayores. Cuando ya son mayores hace falta aproximarse a la clase siempre con el consenso de la información que quieren dar los padres y transmitirles a los niños la verdad sin asustarles (que tienen una enfermedad). Transmitirles toda esta información a los amigos hace falta, hay que contar lo que le pasa, repito y que quede clarísimo: siempre hablando previamente con los padres, para saber qué quiere la familia que sepan los demás niños porque este tema también es muy complejo. Lógicamente transmitir que tiene que tiene una enfermedad importante y que va a estar varios meses sin poder asistir al colegio, que en cuanto se encuentre mejor podrán ir a visitarles. Toda esta información es buenas transmitirla si los padres lo aprueban porque los demás niños se asustan si ven que el niño no viene.

P.- ¿Puede darnos algún consejo sobre cómo ha de actuar un maestro cuando recibe la noticia de que uno de sus alumnos tiene cáncer?

R.- El maestro suele pasarle menos que a los padres, pero pueden tener un sentimiento de culpa en el sentido de que lleva un tiempo viniendo a clase y yo a lo mejor le he notado síntomas extraños. Porque por ejemplo en el caso de las leucemias se van notando los niños más alicaídos al no tener la misma energía, puede pasar que si el profesor no dan la voz de alarma pueden tener un sentimiento de culpa. El profesor tiene que saber lo que ha pasado y si tuviera un sentimiento de culpa que quede claro que es profesor no médico y que esto es responsabilidad de los padres. Sobre todo hay que trabajarlo cuando hay sentimiento de culpa, y la función del profesor también entra cuando ya el alumno ya ha pasado una primera etapa de la enfermedad y hay que reenganchar el niño al colegio a través de videollamadas, zoom… Para que el niño no se sienta tan separado ni de su clase ni de su profesor.

P.- ¿Y para los padres de los compañeros de clase y amigos?

R.- Esto es muy delicado. Siempre hay que contar con la aprobación de los padres para dar la información. Por supuesto siempre hay padres más cercanos que otros pero nosotros como médicos recomendamos que los padres sean dueños de la información. Cada padre reacciona como puede, hay padres más delicados que quieren mantener una política de transparencia o hay padres que están más asustados. Todo es respetable porque cada uno se ausenta como puede ante esta desgracia. Repito: siempre hay que hablar con los padres primero.

P.- Muchos niños acuden a actividades extraescolares (ludotecas, apoyo escolar, deportes, idiomas…), ¿Cree que debería existir un plan de actuación o protocolo entre profesores y monitores de extraescolares en estos casos?

R.- En el caso de leucemia en particular, nuestros niños cuando están ingresados en la comunidad de Madrid y yo creo que esto sucede en cualquier otra parte de España, el colegio está en el hospital. Hay un equipo de profesorado que trata a cada niño según su currículum, si es un niño de primaria se les dan las asignaturas de primaria o si es de secundaria las correspondiente. Aquí nuestros profesores garantizan asistencia el desarrollo escolar hasta la ESO o incluso bachillerato. Lo de la coordinación, en realidad lo de las extraescolares no tiene sentido en el primer momento, porque cuando el niño está ingresado en la fase más intensa de la enfermedad, el niño no va a salir del hospital. En cambio, si el niño no tiene permiso cuando ya esté en su domicilio para ir al colegio, es la consejería la que se encarga de ir a casa. El problema no son las extraescolares sino el entorno por las condiciones inmunodeprimidas del niño. Normalmente cuando queda todavía un año de tratamiento el niño vuelve al cole y hace su vida normal aunque con ciertas restricciones físicas por el daño causado por la quimioterapia, el niño vuelve al cole con todas sus consecuencias.

P.- ¿Cómo afecta el cáncer a la vida y entorno de un niño?

R.- ¿Cómo afecta a la vida? Esto es una noticia totalmente desoladora. Dependiendo de la edad el niño lo lleva mucho mejor de lo que pensamos. Si el niño es pequeño, son muy agradecidos y los padres lo viven un poco mejor porque ven que su hijo está aquí en el hospital y se ha desarraigado completamente en todos los niveles. Los niños pequeños tienen mucha más capacidad de adaptación que los padres, sobre todo como no se han planteado la posibilidad de fallecer los padres esto lo agradecen bastante.

Los adolescentes o preadolescentes se enfadan con sus padres y con el resto del universo, es otro mundo completamente distinto, no se les puede tratar como adultos, pero tampoco como niños, pero para eso tenemos aquí un gabinete como apoyo de psicólogos. Además, este equipo está especializado según la edad del paciente. Esto es una desgracia y una catástrofe, vivirlo debe ser terrible. Los niños mayores lo llevan peor porque ya tienen preguntas y son conscientes de que se pueden morir, por lo que no se lo pueden explicar, para eso estamos nosotros, estamos para intentar curar.

P.- ¿Con qué herramientas cuenta actualmente un centro escolar para enfrentarse a la situación de tener un alumno con cáncer?

R.- En los colegios tiene que haber al menos una enfermera para atender, aunque específicamente para un niño con cáncer no me consta que haya un protocolo de actuación. Aunque por encima de cualquier cosa, una enfermera si está debidamente preparada sabe perfectamente manejar estas situaciones. Lo que debe tener claro es que debe contactar primero con los padres, que saben lo que tienen que hacer por comunicado previo médico. Los padres tienen el teléfono de la centralita del Hospital, aunque es verdad que no se puede llamar al médico de guardia porque si no el busca estaría completamente bloqueado por llamadas, pero si que pueden llamar a las consultas a través de enfermería. Si hay cualquier duda se puede llamar al hospital. Si a un niño le pasa algo debe acudir a urgencias.

P.- ¿Qué carencias existen actualmente en el entorno escolar a la hora de afrontar una enfermedad como el cáncer?

R.- Las carencias las tienen que decidir las personas que trabajan en los colegios. A mí me parece que si un colegio está razonablemente organizado, tiene una enfermera que conoce el historial del niño y sigue yendo, si el niño va al colegio es porque puede. Esto una enfermera lo puede manejar perfectamente. Lo que tiene que haber es un personal sanitario en cada colegio, desconozco la legislatura en ese campo, pero es lo que entiendo.