Familiares de enfermos de ELA en el área que creó Ayuso en el Zendal: «Este centro es un regalo»

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado este lunes el Centro Especializado de Atención Diurna de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, acompañada de Jordi Sabaté, quien está sufriendo la enfermedad desde hace varios años. La presidenta madrileña, rodeada de familiares de pacientes y con gran emoción, ha anunciado que –debido a que ya existe lista de espera para este centro–, ampliará el horario de apertura para poder aumentar la prestación de servicios a pacientes y familiares. «La comunicación es la base de todo, no estáis solos, sino que juntos vamos a poder ir poco a poco mejorando la vida de los pacientes, pero sobre todo retrasando esta enfermedad tan dura», afirmaba Ayuso.

Allí, los familiares, también han querido destacar que gracias a centros especializados como este pueden tener mejor calidad de vida. «Tanto para mi marido como para mi familia el centro ha sido como un regalo caído del cielo, estamos muy contentos», decía Isabel García, mujer de paciente con ELA. La situación económica a la que se tienen que enfrentar los familiares es tan grande que muchos de ellos no las pueden asumir. De hecho, en el centro, ya se han tratado 79 personas y existe una amplia lista de espera porque en la capital existen 600 personas que sufren la enfermedad. Clara de Pablo es otra de las familiares que ha acudido al centro. «A mi padre le diagnosticaron la enfermedad el verano de 2020 y a los dos años le tuvieron que practicar la traqueotomía para que se pudiera respirar», a lo que añade que «tenemos un hospital montado en casa y dos enfermeras para que nosotros podamos descansar un poco», sentencia la joven.

El caso de María José Domínguez, es muy parecido. Su hija es la que sufre esta grave enfermedad y, a pesar de que todavía puede respirar por ella misma, si que tiene PEG, que es una sonda nasogástrica o de una gastrostomía Endoscópica Percutánea para poder garantizar la supervivencia de la enferma. María José denuncia que deberían existir más centros como este: «Los políticos deberían pensar que el ELA es una enfermedad que les puede venir en cualquier momento», sentencia. «Deberían discutir menos por tonterías y centrarse en cosas importantes», dice con cierta indignación.

Por último, OKDIARIO, también ha podido hablar con la mujer de Jordi Sabaté, Lucía Culumbu. Los dos piden lo mismo: «Que se llegue a un acuerdo con la ley ELA, porque de esta manera se pueden mejorar los cuidados de los enfermos», ha dicho la mujer.

Díaz Ayuso

La jefa del Ejecutivo regional aprovechó el encuentro para anunciar la ampliación del horario del Zendal para atender a estos pacientes. Así, desde este lunes, este complejo de referencia pionero en el mundo abre sus puertas de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 (cinco horas más) y los sábados de 8:00 a 15:00, dando cobertura total a estas personas.

«La comunicación es la base de todo, no estáis solos, sino que juntos vamos a poder ir poco a poco mejorando la vida de los pacientes, pero, sobre todo, retrasando esta enfermedad tan dura», afirmó Ayuso. Otro de los pacientes que tomó la palabra durante el acto de este lunes solicitó dos cosas al Gobierno madrileño.

La primera es la necesidad de especialización. «Necesitamos que todo el equipo técnico, todas las unidades que conforman la unidad del Zendal se especialicen. Porque esta enfermedad cursa a cada enfermo de forma distinta, por lo que cada enfermo necesita un tratamiento especializado», expuso. La segunda tiene que ver con la ampliación del número de plazas. «Necesitamos que se amplíe, tenemos lista de espera ya. Hay muchos pacientes que están esperando entrar dentro de la unidad, esperemos que esto se pueda conseguir pronto», afirmó.

Acuden derivados desde las unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos y La Paz, de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. A esta Red ELA se incorporará en 2025 la unidad de hospitalización de media estancia del Hospital público Santa Cristina de Madrid. Se trata de un proyecto, que albergará 10 habitaciones con capacidad para asistir a 15 personas y dar respuesta a las necesidades de ingresos prolongados, donde se garantizará la atención multidisciplinar, médica, psicológica, de cuidados paliativos y terapias ocupacionales y rehabilitadoras.

Con una inversión del Ejecutivo autonómico de 1,2 millones de euros, este centro del Zendal proporciona la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y profesionales en el uso de elementos asistenciales y en el manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrotomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.

También avanza buen ritmo la licitación de las obras del antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital, que albergará en 2026 la primera residencia para pacientes de esta enfermedad en todo el mundo, y se integrará en esta red de unidades de referencia.