Sin asociación para apoyar a los pacientes con una enfermedad «fantasma»

En España hay tres centros de referencia en los que trabajan expertos en enfermedad mediada por IgG4. Es una condición que puede tratarse bien, pero que generalmente se confunde con otras, porque los daños que causa pueden presentarse en cualquier órgano y provocar síntomas muy similares a los de otras dolencias. Es una enfermedad autoinmune: son nuestras propias defensas las que causan el daño.

En un reciente encuentro científico internacional dedicado específicamente a los avances en este campo los pacientes han protagonizado una sesión en la que han compartido sus inquietudes y logros. Entre ellos estaba José Ballarín, médico nefrólogo y paciente, quien ha contado que aunque el sistema de centros de referencia (en Madrid, Barcelona y Santander) funciona bien, queda mucho camino por recorrer para que se diagnostique y trate a tiempo a todas las personas posibles.

«Las historias de peregrinaje de años de un médico a otro hasta que se consigue el diagnóstico son numerosas y dramáticas; hay personas que han tardado hasta 20 años en ser diagnosticadas, y cuando no se trata adecuadamente puede provocar lesiones irreversibles», ha contado.
En la parte positiva, como profesional y médico celebra la buena labor de los centros de referencia. En el balance, por la parte negativa, considera crucial que se forme una asociación de pacientes porque su trabajo es fundamental para las personas que viven con la enfermedad y realizan una valiosa aportación en materia de información y formación, como se ha visto en otras condiciones.

Durante el encuentro, algunos participantes han lamentado dificultades burocráticas en el acceso a los tratamientos, pero Ballarín descarta que ese sea el caso en España. «Cuando se conoce el diagnóstico se forman comités en los hospitales para decidir sobre las terapias, ya que no hay ninguna específicamente aprobada, pero sí hay opciones eficaces entre los tratamientos para otras enfermedades; los pacientes reciben el tratamiento adecuado», ha explicado.

Sin tratamiento aprobado

Como hay ningún fármaco (de momento) que las agencias reguladoras hayan aprobado para tratar la enfermedad mediada por IgG4, todos los medicamentos que se usan para la condición se prescriben fuera de indicación.

En algunos sistemas sanitarios, esto puede acarrear autorizaciones adicionales para caso individual que, según se ha dicho en el encuentro, pueden demorarse hasta diez semanas.

John H. Stone, de la Universidad de Harvard, ha explicado que el acceso a las terapias es crucial para poder atender debidamente a los pacientes. «Es frustrante tener a un paciente debidamente diagnosticado, con un plan de tratamiento eficaz, y encontrarse con barreras para acceder a los medicamentos», ha dicho. A su modo de ver, la falta de acceso hace que los pacientes acaben desconfiando, sobre todo porque ya vienen de un «largo viaje» de diagnósticos erróneos y retrasos.

Además del establecimiento de centros de referencia con expertos que conocen bien la enfermedad, Stone ha declarado que las herramientas de telemedicina pueden ser un poderoso aliado en la tarea de localizar y tratar todos los casos posibles: «Se evitarían diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados y procedimientos médicos innecesarios a los pacientes y a los sistemas sanitarios», ha añadido.

Además, ha declarado su optimismo por la investigación que puede llevar a la aprobación de nuevas terapias para tratar la enfermedad en un futuro cercano.