Que ningún niño con cáncer se quede sin tratamiento: solidaridad donde no hay financiación pública

Martita y su familia recibieron la peor de las noticias cuando ella tenía 6 años: le diagnosticaron un glioma de alto grado en el tálamo con una supervivencia de 12 a 18 meses y sin posibilidad de curación. Sus padres, Leti y Jorge, han creado la asociación «Martita y su eterna sonrisa», con el único propósito de financiar la investigación y que ninguna familia tenga que escuchar más que «no hay cura».

Cuando en pleno proceso de cuidados de Martita crearon un perfil en Instagram (martitaysueternasonrisa), se encontraron con más de 20.000 seguidores en solo tres días. Ahora tienen más de 34.000. Y podría decirse que acaban de empezar. «Sin investigación no hay cura», argumentan sus padres con convicción. E insisten en que su objetivo no es otro que «ayudar a otras familias para que no tengan que pasar por esa situación».

Una patología que va en aumento

Según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), se prevén en España 1.049,5 nuevos casos anuales para menores de 15 años y otros 573 casos en adolescentes (15-19 años). La incidencia de algunas patologías de este tipo diagnosticadas en la infancia y adolescencia va en aumento. Son datos oficiales que Jorge y Leti esgrimen cuando hablan de por qué es imprescindible impulsar la investigación en este campo. «No hay derecho a que nuestros hijos se vayan porque no hay investigación», afirma Leti.

El oncólogo de Martita, el doctor Álvaro Lassaletta, coordinador de la Unidad de Tumores Cerebrales del Hospital Niño Jesús de Madrid, junto con su equipo de investigación, están trabajando para sacar adelante un ensayo clínico, pero la única financiación con la que cuentan es la que recaudan fundaciones y asociaciones como la de Martita, que trabajan de forma unida para conseguirlo.

La tiendecita de Martita

Si hay algo que caracteriza a Martita es que, según su padre, «siempre ha sido especial, es un ser de luz y durante los 22 meses de su enfermedad nos ha dado una lección de vida a todos». Precisamente, esa forma de ser de Martita y cómo ella siempre quería ayudar a todo el mundo es el reflejo de la respuesta que sus padres están viendo en todas las personas que colaboran con la asociación. «Todo su afán era ayudar y quería montar su tiendecita para que todos los niños ingresados tuvieran juguetes», cuenta su madre.

Tanto el logo de la asociación, en el que aparecen dos corazones, como la frase «Martita y su eterna sonrisa» los dibujó la propia Marta y las pulseras que hoy venden las empezó haciendo ella. Sus padres y las dos hermanas de Marta colaboran en la organización de eventos y mercadillos para poder recaudar financiación. Precisamente, en las próximas semanas lanzarán la página online con su tienda virtual donde se podrán adquirir las pulseras y otros objetos personalizados con el logo, así como la posibilidad de hacer una donación. «Es muy gratificante ver cómo se ha volcado la gente y cómo nos apoyan en cada sitio al que vamos», cuentan sus padres.

Sus palabras son también de agradecimiento, no solo a su entorno, sino a todas las personas que han conocido la asociación y a su hija a través de las redes y les han hecho llegar mensajes de ánimo, apoyo y han compartido con ellos cómo se han sentido al conocer la historia de su hija. «Martita nos ha dado una lección de vida, de alegría, y nos ha hecho ver la vida de otra manera, y seguiremos trabajando siempre para mantener su legado», explica Leti.

Las anécdotas sobre Marta son muchas; reflejan una niña empática y una paciente con una templanza que fue un ejemplo para los mayores. Quizá por eso su sonrisa, y la «bendita» inocencia de esa niña, que no supo que su enfermedad era incurable y que repartió alegría entre todas las personas de su entorno, siguen vivas en este proyecto y en la respuesta de miles de personas que han conocido su caso.

Más cuidados paliativos infantiles

Jorge y Leti han explicado que, aunque ellos han recibido una atención excelente, el ejemplo y la alegría de su hija les han inspirado a trabajar para mejorar la vida de los niños y las familias que se enfrentan a esta situación. Por ejemplo, sobre cómo se estructuran los cuidados paliativos (al final de la vida) de los menores como Marta, supieron que el servicio no llega a toda la geografía española de la misma forma, y han sumado a sus tareas la difusión de este asunto para la búsqueda de soluciones. «No estamos en la realidad que nos gustaría, pero ahora lo que hay que hacer es ayudar a que estos niños tengan una posibilidad, y entre todos podemos remar en esa dirección», cuentan.

No hay que olvidar que, como dicen Leti y Jorge, «ninguno estamos exentos de que nos pase esto. Nos ha tocado a nosotros, pero mañana le puede tocar al de enfrente. Por eso, pedimos empatía, colaboración y que nos ayuden a conseguir que este tumor tenga cura».