Leo y Adrían ya reciben en Andalucía el primer tratamiento pionero para la ‘piel de mariposa’

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 27/04/2026 14:46
  • Actualizado: 27/04/2026 14:46

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha manifestado que este lunes es un «gran día» porque pacientes con piel de mariposa, como Leo y Adrián, han empezado a recibir un tratamiento pionero contra la enfermedad en la sanidad pública andaluza. Así lo ha anunciado Moreno para señalar que Andalucía comienza a «dispensar Vyjuvek a los pacientes con piel de mariposa».

«Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento», ha indicado el presidente, quien ha expresado su «orgullo» por la sanidad pública de Andalucía.

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Como se recordará, el pasado 12 de marzo, Moreno se reunió en el Parlamento con Leo, un niño sevillano de 12 años que sufre la enfermedad rara conocida como piel de mariposa, así como con su madre y otras familias de la asociación Debra, y anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitaría el tratamiento que pacientes de dicha patología necesitan.

Juanma Moreno realizó el anuncio ante los medios de comunicación en el Parlamento, en compañía de Leo, de su madre y de representantes de la citada asociación. Expuso que Leo es un niño «muy valiente» cuyo caso «se ha viralizado» por el «trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación» a la que pertenece.

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Explicó que, «gracias a esa movilización», desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar «de manera excepcional» una «fórmula» para comprar «un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud» y que sirve «no solamente para aliviar, curar y mejorar» la situación de Leo, sino también la de «otros niños» como él.

Asociación Debra Piel de Mariposa

Por su parte, la asociación Debra Piel de Mariposa ha informado este lunes de que, por primera vez en España, se ha administrado la terapia génica ‘Vyjuvek’ a dos pacientes con piel de mariposa, gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.

En este caso, Andalucía ha sido la primera comunidad en suministrar el tratamiento a dos personas tratadas en Sevilla y Málaga, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.

«Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España», ha señalado Lidia, madre de Leo, cuyo caso llegó a Bruselas.

Acceso a tratamiento

A pesar de este hito, han recordado que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. «Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio», ha señalado Evanina Morcillo, directora de Debra España.

«Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud», ha concluido.

‘Vyjuvek’ actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

Agencia Europea del Medicamento

En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, Debra reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas. Una de ellas, la de Leo, quien en primera persona puso rostro a la enfermedad.