OkSalud
enfermedades raras

‘Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN’: un audiolibro para mostrar la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

La publicación incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast

Sobi ha presentado en Barcelona, con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, el audiolibro de la campaña Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, con el objetivo de mostrar que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de la HPN.

La publicación incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast, e ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’, que enseñan en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología y el diálogo con los hematólogos, trasladando el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.

Al acto de presentación han asistido los representantes de la asociación de pacientes HPNE, Jordi Cruz y Adriana Reyes; Óscar Alonso, ’72 kilos’ autor de las ilustraciones de la campaña Hoy Puedes Normalizarla; Efraín Pantoja, secretario de la Comisión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; David Beneitez, responsable de la Unidad de Eritropatología del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; y Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; y Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en Cataluña.

«Desde la Asociación de Pacientes HPNE apostamos por este tipo de iniciativas que ayudan a dar a conocer la enfermedad a la sociedad y ponen de manifiesto las grandes barreras y necesidades que tienen las personas con HPN en su día a día. En nuestra entidad, acompañamos a los pacientes para que se sientan mucho mejor, con la intención de que no estén ni se sientan solos», asegura Jordi Cruz, representante de HPNE.

«Mi participación como ilustrador de los testimonios de los pacientes ha sido una aventura de aprendizaje personal e inspiración. Las ilustraciones tratan de transmitir cómo las personas con HPN salen adelante a pesar de la enfermedad y cómo pueden vivir una vida lo más normalizada posible», asegura Óscar Alonso, ’72 Kilos’.

«Queremos destacar el formato innovador de esta publicación, que combina los relatos de las personas con HPN, las ilustraciones de 72 Kilos y la narración en audio de las historias contadas por los propios pacientes, a los que agradecemos su valentía y su colaboración», asegura Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.

Sobre la HPN

La HPN es una enfermedad ultra rara de la sangre que afecta a unas 0,7 personas por cada 100.000 habitantes y que puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre los 30 y 40 años. Su impacto trasciende el ámbito físico: según datos recientes, el 80% de quienes la padecen siente preocupación por ser una carga para su entorno y la mitad ve limitada su actividad física. Para más del 50% de las personas con HPN, la enfermedad condiciona el desempeño laboral o académico y restringe la esfera personal y social.

Esta empresa se ha acogido a las subvenciones del Gobierno de España cofinanciadas con el Fondo Europeo de Desarrollo Regional para las regiones ultraperiféricas para el transporte de mercancías en Canarias. ”Una manera de hacer Europa”